Berkahwin dengan Rheumatoid Arthritis: Kisah Saya

Kandungan

• 1. Ini mengenai anda dan orang penting anda
• 2. Pertimbangkan untuk menyewa perancang, jika anda boleh
• 3. Jangan takut untuk meminta pertolongan
• 4. Lekapkan diri anda
• 5. Jangan menjadikannya urusan seharian
• 6. Jangan menjadualkan janji temu doktor
• 7. K.I.S.S.
• 8. Pakai kasut yang selesa
• 9. Jangan peluh barang kecil
• 10. Hari perkahwinan hanyalah sebahagian kecil dari hidup anda bersama
• The takeaway

Gambar oleh Mitch Fleming Photography

Berkahwin selalu menjadi sesuatu yang saya harapkan. Tetapi, ketika saya didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada usia 22 tahun, perkahwinan terasa seperti tidak akan dapat dicapai.

Siapa yang sengaja ingin menjadi sebahagian daripada kehidupan yang disulitkan oleh pelbagai penyakit kronik? Siapa yang mahu bersumpah "dalam keadaan sakit dan sihat" sedangkan itu lebih daripada sekadar idea hipotesis? Syukurlah, walaupun baru berusia 30-an, saya menjumpai orang itu untuk saya.

Walaupun anda tidak sakit kronik, merancang perkahwinan boleh menjadi pengalaman yang menegangkan. Terdapat ketakutan yang ada pada semua pengantin mengenai hari perkahwinan mereka.

Adakah saya akan menjumpai pakaian yang sempurna dan adakah ia masih sesuai pada hari perkahwinan? Adakah cuaca baik? Adakah tetamu kita akan menikmati makanan? Adakah mereka akan menghargai semua maklumat peribadi yang kami sertakan dalam perkahwinan kami yang agak tidak tradisional?

Dan ada ketakutan yang ada pada pengantin perempuan dengan rheumatoid arthritis pada hari perkahwinan mereka.

Adakah saya akan berasa sihat dan boleh berjalan tanpa lorong? Adakah saya mempunyai cukup tenaga untuk tarian pertama dan menyambut semua tetamu kita? Adakah tekanan pada hari itu akan menyebabkan saya menjadi suar?

Setelah menjalani pengalaman itu sendiri, saya mendapat idea tentang beberapa cabaran, perangkap, dan tindakan bermanfaat yang dapat dilakukan oleh mereka yang hidup dengan penyakit kronik. Inilah 10 perkara yang perlu diingat.

1. Ini mengenai anda dan orang penting anda

Anda akan mendapat banyak nasihat yang tidak diminta, tetapi anda harus melakukan apa yang sesuai untuk anda. Kami mempunyai 65 orang di majlis perkahwinan kami. Kami melakukan apa yang berjaya untuk kami.

Ada kalanya saya mempersoalkan adakah kita harus lari atau tidak kerana semua suara orang lain. Orang yang menyayangi dan menyokong anda akan berada di sana tidak kira, jadi jika orang akan mengadu, biarkan mereka. Anda tidak akan dapat menggembirakan semua orang, tetapi itu bukan mengenai mereka.

2. Pertimbangkan untuk menyewa perancang, jika anda boleh

Gambar oleh Mitch Fleming Photography

Kami melakukan hampir semua perkara sendiri, dari memilih dan menghantar jemputan hingga persiapan tempat. Saya ‘Jenis A’ jadi itulah yang saya mahukan, tetapi ia berjaya. Kami mempunyai penyelaras untuk hari itu, yang benar-benar ada di sana untuk membawa kami ke lorong, dan itu sahaja.

3. Jangan takut untuk meminta pertolongan

Ibu dan beberapa rakan baik saya banyak membantu kami menubuhkan tempat itu malam sebelum perkahwinan kami. Ini adalah cara yang baik untuk menjalin hubungan dan menghabiskan masa bersama, tetapi ini juga bermaksud bahawa saya mempunyai orang yang boleh saya gunakan untuk melaksanakan visi saya tanpa saya harus melakukan semuanya sendiri - dan tanpa perlu membayar seseorang untuk melakukannya.

4. Lekapkan diri anda

Anda tidak mahu terlalu letih dengan semua perancangan sehingga anda tidak dapat menikmati perkahwinan yang sebenarnya. Saya sangat teratur, dan berusaha menyemak perkara dari senarai lebih awal sehingga tidak ada perkara penting yang tersisa sehingga saat-saat terakhir.

5. Jangan menjadikannya urusan seharian

Saya berada dalam dua majlis perkahwinan pada musim panas lalu. Sejak saya mula bersiap-siap hingga acara itu selesai, 16 jam sudah berlalu.

Untuk majlis perkahwinan saya, kami mula bersiap pada pukul 8 pagi, upacara itu pada pukul 12 malam, dan perkara-perkara mula berakhir sekitar jam 3 petang. Pada masa pembersihan berlaku, saya sudah habis.

6. Jangan menjadualkan janji temu doktor

Gambar oleh Leslie Rott Welsbacher

Walaupun anda mungkin mempunyai cuti, elakkan menjadualkan janji temu doktor pada minggu perkahwinan anda. Saya fikir saya pintar dengan menjadualkan temu janji ketika saya tidak bekerja, tetapi itu tidak perlu.

Ada banyak perkara yang perlu anda lakukan sebelum perkahwinan anda. Kecuali anda mempunyai alasan untuk berjumpa doktor atau doktor anda, jangan memaksa diri. Begitu banyak penyakit kronik sudah dipenuhi janji.

7. K.I.S.S.

Walaupun semestinya banyak perasan pada hari perkahwinan anda, itu bukan maksud saya. Sebaliknya, "Tetap Bersederhana, Bodoh!"

Seiring dengan perkahwinan kecil, kami mengadakan majlis perkahwinan kecil. Kakak saya adalah Pembantu Kehormat saya dan saudara lelaki pengantin lelaki saya adalah Lelaki Terbaik. Itulah sahaja.

Ini bermaksud kita tidak perlu mengatur banyak orang, kita tidak mempunyai makan malam latihan, dan ini menjadikan semuanya lebih mudah. Kami juga mengadakan majlis dan resepsi di tempat yang sama sehingga kami tidak perlu melakukan perjalanan ke mana-mana.

8. Pakai kasut yang selesa

Gambar oleh Mitch Fleming Photography

Saya mempunyai dua pasang kasut untuk hari besar. Yang pertama adalah sepasang tumit mewah yang saya pakai untuk berjalan menyusuri lorong dan saya tahu bahawa saya harus melepaskan diri sejurus selepas upacara. Yang lain adalah sepasang kasut kasual merah jambu comel yang saya pakai sepanjang waktu, termasuk semasa tarian pertama kami.

9. Jangan peluh barang kecil

Semua orang mahu perkahwinan mereka sempurna, tetapi jika ada satu perkara yang diketahui oleh sesiapa yang menghidap penyakit kronik, perkara tidak selalu berjalan seperti yang dirancang.

Hari perkahwinan anda tidak terkecuali, tidak kira berapa banyak yang anda rancangkan. Kami mempunyai masalah dengan sistem bunyi di tempat kami. Itu mungkin dahsyat, tapi saya rasa tidak ada yang perasan.

10. Hari perkahwinan hanyalah sebahagian kecil dari hidup anda bersama

Sangat mudah untuk mendapatkan idea untuk berkahwin dan semua yang ada pada hari perkahwinan, terutamanya jika anda bimbang ia mungkin tidak akan berlaku untuk anda. Tetapi hakikatnya, perkahwinan itu hanya tinggal beberapa jam sepanjang hidup anda bersama.

The takeaway

Sekiranya anda menumpukan pada keperluan anda sendiri dan merancang lebih awal, hari perkahwinan anda akhirnya akan menjadi hari yang anda impikan - satu yang tidak akan anda lupakan. Bagi saya, ia sangat membahagiakan. Pasti, saya masih keletihan pada penghujungnya, tetapi ia sangat berbaloi.

Leslie Rott Welsbacher didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, pada tahun pertama sekolah siswazah. Setelah didiagnosis, Leslie memperoleh PhD dalam bidang Sosiologi dari University of Michigan dan ijazah sarjana dalam advokasi kesihatan dari Sarah Lawrence College. Dia mengarang blog Getting Closer to Myself, di mana dia berkongsi pengalamannya mengatasi dan hidup dengan pelbagai penyakit kronik, secara terang dan humor. Dia adalah peguam bela pesakit profesional yang tinggal di Michigan.