Panduan Pesakit Kanser Payudara Lanjutan: Mendapatkan Sokongan dan Mencari Sumber

Kandungan

• Sokongan emosi dan sosial
• Perkhidmatan kesihatan dan rumah
• Ujian klinikal
• Sokongan penjaga

Terdapat banyak maklumat dan sokongan untuk penghidap barah payudara. Tetapi sebagai orang yang menghidap barah payudara metastatik, keperluan anda mungkin agak berbeza daripada mereka yang menghidap barah payudara peringkat awal.

Sumber terbaik anda untuk maklumat perubatan adalah pasukan onkologi anda. Mereka dapat memberi anda bahan pendidikan khusus untuk barah payudara lanjut. Kemungkinan anda mungkin memerlukan maklumat mengenai pelbagai aspek kehidupan dengan barah payudara metastatik juga.

Beberapa organisasi menyediakan bahan bantu khusus untuk orang dengan barah payudara lanjut. Berikut adalah beberapa tempat yang baik untuk bermula:

• Komuniti Kanser Payudara Lanjutan
• Persatuan Kanser Amerika
• BreastCancer.org
• Rangkaian Kanser Payudara Metastatik

Sokongan emosi dan sosial

Hidup dengan barah payu dara, anda pasti mempunyai banyak fikiran. Dengan semua keputusan rawatan, perubahan fizikal dan kesan sampingan, tidak akan sama sekali luar biasa jika anda kadang-kadang merasa tertekan.

Apa sahaja emosi yang anda rasakan, mereka tidak salah. Anda tidak perlu memenuhi harapan orang lain tentang bagaimana perasaan anda atau apa yang harus anda lakukan. Tetapi anda mungkin mahu seseorang bercakap dengannya.

Anda mungkin atau tidak mempunyai pasangan, keluarga, atau rakan-rakan yang dapat memberikan sokongan emosi dan sosial. Walaupun anda melakukannya, anda masih boleh mendapat manfaat daripada berhubung dengan orang lain yang juga menghidap barah metastatik. Ini adalah sekumpulan orang yang akan "mendapatkannya."

Sama ada dalam talian atau secara peribadi, kumpulan sokongan menawarkan peluang unik untuk berkongsi pengalaman bersama. Anda boleh mendapatkan dan memberi sokongan pada masa yang sama. Anggota kumpulan sokongan sering membentuk ikatan persahabatan yang kuat.

Anda boleh mencari kumpulan sokongan di kawasan anda melalui pejabat ahli onkologi, hospital tempatan, atau rumah ibadah.

Anda juga boleh melihat forum dalam talian ini:

• Forum BreastCancer.org: Tahap IV dan Kanser Payudara Metastatik SAHAJA
• Kumpulan Sokongan Pesakit Kanser Payudara Metastatik CancerCare
• Kumpulan Penyokong Kanser Payudara Metastatik (Lanjutan) (di Facebook)
• Komuniti Kanser Payudara Lanjutan Inspire.com
• TNBC (barah payudara tiga kali ganda negatif) Metastasis / Majlis Perbincangan Berulang

Pekerja sosial onkologi hanya dengan panggilan telefon sahaja. Mereka ada untuk membantu anda menangani cabaran emosi dan praktikal barah payudara.

Perkhidmatan kesihatan dan rumah

Banyak persoalan timbul semasa anda menghidap barah payudara lanjut. Siapa yang akan menolong apabila anda tidak dapat menjalani rawatan? Di mana anda boleh membeli produk perubatan? Bagaimana anda akan mendapatkan bantuan penjagaan rumah yang anda perlukan?

Pejabat onkologi anda mendapat soalan ini sepanjang masa. Mereka mungkin dapat memberikan senarai perkhidmatan dan penyedia di kawasan anda. Berikut adalah beberapa sumber yang lebih baik untuk dicuba:

• Perkhidmatan American Cancer Society memberikan maklumat mengenai pelbagai perkhidmatan dan produk, termasuk:
  • sumber-sumber kewangan
  • keguguran rambut, produk mastektomi, dan produk perubatan lain
  • pelayar pesakit tempatan
  • penginapan semasa mendapatkan rawatan
  • menunggang rawatan
  • mengatasi kesan sampingan yang berkaitan dengan penampilan
  • komuniti dalam talian
• Bantuan Kewangan CancerCare memberi bantuan dengan:
  • kos yang berkaitan dengan rawatan seperti pengangkutan, rawatan di rumah, dan penjagaan anak
  • bantuan pembayaran insurans untuk menampung kos kemoterapi dan rawatan yang disasarkan
• Cleaning for a Reason menawarkan perkhidmatan pembersihan rumah percuma untuk wanita dalam rawatan untuk barah payudara, yang terdapat di seluruh Amerika Syarikat dan Kanada

Sekiranya anda mendapati anda memerlukan penjagaan di rumah atau rawatan di hospital, berikut adalah beberapa pangkalan data yang boleh dicari untuk membantu anda mencari perkhidmatan ini:

• Perkhidmatan Lokasi Persatuan Nasional untuk Penjagaan Rumah
• Organisasi Penjagaan Hospis dan Paliatif Nasional - Cari Rumah Sakit

Pejabat doktor anda juga boleh merujuk anda ke perkhidmatan di kawasan anda. Adalah idea yang baik untuk meneliti perkara ini sebelum keperluan itu diperlukan, jadi anda sudah bersedia.

Ujian klinikal

Ujian klinikal adalah bahagian penting dalam penyelidikan kanser. Mereka memberi anda peluang untuk mencuba rawatan baru yang tidak tersedia untuk anda. Percubaan ini sering mempunyai kriteria yang ketat untuk dimasukkan.

Sekiranya anda berminat untuk mengambil bahagian dalam percubaan klinikal, mulakan dengan bercakap dengan doktor anda. Mereka mungkin dapat menemui percubaan yang sesuai dengan keadaan anda. Anda juga boleh melihat pangkalan data yang boleh dicari ini:

• ClinicalTrials.gov
• Pencarian Percubaan Perikatan Kanser Payudara Metastatik
• Pencari Ujian Klinikal Rangkaian Kanser Payudara Metastatik

Sokongan penjaga

Pengasuh utama juga boleh merasa sedikit terbeban. Dalam proses menjaga orang yang disayangi, mereka sering mengabaikan kesejahteraan mereka sendiri. Galakkan mereka untuk meminta pertolongan.

Berikut adalah beberapa cara untuk membantu meringankan beban:

• Rangkaian Tindakan Pengasuh: maklumat dan alat untuk disusun
• Caring.com - Menjadi Kumpulan Sokongan Pengasuh: petua dan nasihat untuk menjaga pengasuh
• Family Caregiver Alliance: maklumat, petua, dan sokongan pengasuh
• Lotsa Helping Hands: alat untuk "Buat Komuniti Penjagaan" untuk mengatur pertolongan dengan tugas menjaga seperti penyediaan makanan

Selain tugas menjaga mereka, orang-orang ini juga dapat memikul tanggungjawab untuk menjaga orang lain. Tetapi terdapat begitu banyak jam dalam sehari.

Di situlah organisasi seperti CaringBridge dan CarePages masuk. Mereka membolehkan anda membuat halaman web peribadi anda dengan cepat. Oleh itu, anda boleh mengemas kini rakan dan keluarga dengan mudah tanpa perlu mengulangi diri sendiri atau membuat puluhan panggilan telefon. Anda dapat mengawal siapa yang mempunyai akses ke kemas kini anda, dan ahli dapat menambahkan komen mereka sendiri yang dapat anda baca pada waktu lapang.

Laman web ini juga mempunyai alat untuk membuat jadual bantuan. Sukarelawan boleh mendaftar untuk melakukan tugas tertentu pada hari dan waktu tertentu sehingga anda dapat merancang untuk berehat.

Sangat mudah tersesat dalam penjagaan. Tetapi pengasuh melakukan pekerjaan yang lebih baik apabila mereka juga menjaga diri mereka sendiri.