Kisah Benar: Hidup dengan Kolitis Ulseratif

Kolitis ulseratif (UC) menyerang kira-kira 900,000 orang di Amerika Syarikat. Dalam satu tahun, kira-kira 20 peratus orang ini mempunyai aktiviti penyakit sederhana dan 1 hingga 2 persen mempunyai aktiviti penyakit yang teruk, menurut Crohn's and Colitis Foundation of America.

Ini penyakit yang tidak dapat diramalkan. Gejala cenderung datang dan pergi, dan kadang-kadang ia berkembang dari masa ke masa. Sebilangan pesakit bertahun-tahun tanpa gejala, sementara yang lain sering mengalami kemarahan. Gejala bervariasi bergantung pada tahap keradangan juga. Oleh kerana itu, penting bagi orang yang mempunyai UC untuk terus mengetahui bagaimana ia mempengaruhi mereka secara berterusan.

Berikut adalah kisah pengalaman empat orang dengan UC.

Bilakah anda didiagnosis?

[Sekitar tujuh] tahun yang lalu.

Bagaimana anda menguruskan simptom anda?

Rawatan pertama saya adalah dengan supositoria, yang saya rasa sangat tidak selesa, sukar dimasukkan, dan sukar ditahan. Untuk setengah tahun berikutnya, saya dirawat dengan prednisone dan mesalamine (Asacol). Ini sangat mengerikan. Saya mengalami pasang surut dengan prednison, dan setiap kali saya mula berasa lebih baik, saya akan merasa sakit lagi. Saya akhirnya menukar doktor ke Dr. Picha Moolsintong di St. Louis, yang benar-benar mendengarkan saya dan merawat kes saya dan bukan hanya penyakit saya. Saya masih menggunakan azathioprine dan escitalopram (Lexapro), yang telah berfungsi dengan baik.

Apa rawatan lain yang sesuai untuk anda?

Saya juga mencuba beberapa siri rawatan homeopati, termasuk diet bebas gluten dan bebas kanji. Tidak ada yang benar-benar berkesan untuk saya kecuali meditasi dan yoga. UC boleh jadi berkaitan dengan tekanan, berkaitan dengan diet, atau kedua-duanya, dan kes saya sangat berkaitan dengan tekanan.Walaupun begitu, menjaga diet yang sihat juga penting. Sekiranya saya makan makanan yang diproses, pasta, daging lembu, atau daging babi, saya akan membayarnya.

Penting untuk penyakit autoimun untuk melakukan senaman secara teratur, tetapi saya berpendapat ia lebih penting lagi untuk penyakit pencernaan. Sekiranya metabolisme saya tidak tinggi dan degup jantung saya meningkat, saya sukar mengumpulkan tenaga untuk melakukan apa sahaja.

Nasihat apa yang akan anda berikan kepada orang lain yang mempunyai UC?

Cuba jangan malu atau tertekan dengan gejala anda. Ketika mula-mula jatuh sakit, saya cuba menyembunyikan semua gejala saya dari rakan dan keluarga saya, yang hanya menimbulkan lebih banyak kekeliruan, kegelisahan, dan kesakitan. Juga, jangan putus harapan. Terdapat banyak rawatan. Mencari keseimbangan pilihan rawatan anda adalah kunci, dan kesabaran dan doktor yang baik akan membawa anda ke sana.

Berapa lama anda didiagnosis?

Saya pada awalnya [didiagnosis] dengan UC pada usia 18. Kemudian saya didiagnosis menghidap penyakit Crohn kira-kira lima tahun yang lalu.

Betapa sukarnya hidup dengan UC?

Kesan utama adalah sosial. Semasa saya masih muda, saya sangat malu dengan penyakit ini. Saya sangat sosial tetapi pada masa itu, dan bahkan hingga hari ini, saya akan mengelakkan orang ramai atau situasi sosial kerana UC saya. Sekarang saya sudah tua dan menjalani pembedahan, saya masih harus berhati-hati dengan tempat yang sesak. Saya memilih untuk tidak melakukan perkara berkumpulan hanya kerana kesan sampingan dari pembedahan. Juga, ketika saya menghidap UC, dos prednison akan mempengaruhi saya secara fizikal dan mental.

Ada cadangan makanan, ubat-ubatan, atau gaya hidup?

Kekal aktif! Itu satu-satunya perkara yang dapat mengawal pertengkaran saya. Di luar itu, pilihan diet adalah perkara terpenting bagi saya. Jauhi makanan goreng dan keju berlebihan.

Sekarang saya cuba untuk mengikuti diet Paleo, yang nampaknya dapat membantu saya. Terutama bagi pesakit yang lebih muda, saya katakan jangan malu, anda masih boleh menjalani kehidupan yang aktif. Saya telah menjalankan triathlon, dan sekarang saya CrossFitter yang aktif. Ia bukan akhir dunia.

Apa rawatan yang anda ada?

Saya menjalani prednisone selama bertahun-tahun sebelum menjalani pembedahan anastomosis ileoanal, atau J-pouch. Sekarang saya menggunakan certolizumab pegol (Cimzia), yang memastikan Crohn saya tetap dalam keadaan cek.

Berapa lama anda didiagnosis?

Saya didiagnosis menghidap UC pada tahun 1998, sejurus selepas kelahiran anak kembar saya, anak ketiga dan keempat saya. Saya menjalani gaya hidup yang sangat aktif sehingga tidak dapat meninggalkan rumah saya.

Apa ubat yang anda ambil?

Doktor GI saya segera memberi saya ubat-ubatan, yang tidak berkesan, jadi dia akhirnya menetapkan prednison, yang hanya menutupi gejala. Doktor seterusnya mengeluarkan saya dari prednison tetapi meletakkan saya 6 MP (mercaptopurine). Kesan sampingannya mengerikan, terutamanya kesan pada jumlah sel darah putih saya. Dia juga memberi saya prognosis yang mengerikan dan menurun sepanjang hayat saya. Saya sangat tertekan dan bimbang bahawa saya tidak akan dapat membesarkan empat orang anak saya.

Apa yang menolong anda?

Saya melakukan banyak penyelidikan, dan dengan pertolongan saya mengubah diet saya dan akhirnya dapat membersihkan diri dari semua ubat. Saya sekarang bebas gluten dan makan makanan berasaskan tumbuhan, walaupun saya makan beberapa unggas organik dan ikan liar. Saya telah beberapa tahun tidak mengalami gejala dan bebas dadah. Sebagai tambahan kepada perubahan diet, istirahat dan senaman yang mencukupi adalah penting, serta menjaga tekanan dalam keadaan terkawal. Saya kembali ke sekolah untuk belajar pemakanan supaya saya dapat menolong orang lain.

Bilakah anda didiagnosis?

Saya didiagnosis kira-kira 18 tahun yang lalu, dan kadang-kadang ia sangat mencabar. Kesukaran datang ketika kolitis aktif dan mengganggu kehidupan seharian. Malah tugas paling sederhana menjadi produksi. Memastikan ada bilik mandi yang ada selalu berada di barisan hadapan fikiran saya.

Bagaimana anda menangani UC anda?

Saya menggunakan ubat pemeliharaan, tetapi saya tidak kebal terhadap kemalangan. Saya hanya belajar "berurusan." Saya mengikuti rancangan makanan yang sangat ketat, yang sangat membantu saya. Walau bagaimanapun, saya memang memakan makanan yang tidak boleh dimakan oleh ramai orang dengan UC, seperti kacang dan zaitun. Saya berusaha untuk menghilangkan tekanan sebanyak mungkin dan tidur yang cukup setiap hari, yang kadang-kadang mustahil di dunia abad ke-21 kita yang gila!

Adakah anda mempunyai nasihat untuk orang lain yang mempunyai UC?

Nasihat terbesar saya ialah: Kira berkat anda! Tidak kira bagaimana perkara yang suram kelihatan atau terkadang, saya selalu dapat mencari sesuatu yang harus saya syukuri. Ini menjadikan minda dan badan saya sihat.