Leukemia Saya Disembuhkan, tetapi Saya Masih Mengalami Gejala Kronik

Kandungan

• Bagaimana saya sampai di sini
• Mencari label yang betul
• Apa yang saya hadapi sejak disembuhkan
• 1. Neuropati periferal
• 2. Masalah pergigian
• 3. Barah lidah
• 4. Penyakit Graft-versus-host
• 5. Kesan sampingan Prednisone
• Bagaimana Saya Mengatasi
• 1. Saya bersuara
• 2. Saya bersenam hampir setiap hari
• 3. Saya memberi kembali

Leukemia myeloid akut (AML) saya disembuhkan secara rasmi tiga tahun lalu. Oleh itu, ketika ahli onkologi saya baru-baru ini memberitahu bahawa saya menghidap penyakit kronik, tidak perlu dikatakan saya terkejut.

Saya mempunyai reaksi yang serupa ketika saya mendapat e-mel yang menjemput saya untuk menyertai kumpulan sembang "bagi mereka yang hidup dengan leukemia myeloid akut" dan mengetahui bahawa itu adalah "untuk pesakit" yang berada di dalam dan di luar rawatan.

Bagaimana saya sampai di sini

Leukemia menyusul saya ketika saya berusia 48 tahun yang sihat. Seorang ibu yang bercerai dari tiga anak usia sekolah yang tinggal di Massachusetts barat, saya adalah seorang wartawan akhbar dan juga pelari dan pemain tenis yang gemar.

Semasa menjalankan Perlumbaan Jalan Saint Patrick di Holyoke, Massachusetts pada tahun 2003, saya berasa sangat letih. Tetapi saya tetap selesai. Saya pergi ke doktor saya beberapa hari kemudian, dan ujian darah dan biopsi sumsum tulang menunjukkan bahawa saya menghidap AML.

Saya mendapat rawatan untuk barah darah yang agresif empat kali antara tahun 2003 dan 2009. Saya menjalani tiga kali kemoterapi di Dana-Farber / Brigham dan Pusat Kanser Wanita di Boston. Dan selepas itu muncul pemindahan sel induk. Terdapat dua jenis transplantasi utama, dan saya mendapat kedua-duanya: autologous (di mana sel induk berasal dari anda) dan allogenic (di mana sel stem berasal dari penderma).

Setelah dua kali kambuh dan kegagalan cantuman, doktor saya menawarkan pemindahan keempat yang tidak biasa dengan kemoterapi yang lebih kuat dan penderma baru. Saya menerima sel induk yang sihat pada 31 Januari 2009. Setelah setahun mengasingkan diri - untuk mengehadkan pendedahan saya kepada kuman, yang saya lakukan selepas setiap pemindahan - saya memulakan fasa baru dalam hidup saya ... hidup dengan gejala kronik.

Mencari label yang betul

Walaupun kesannya akan berlanjutan seumur hidup saya, saya tidak menganggap diri saya “sakit” atau “tinggal bersama AML”, kerana saya tidak memilikinya lagi.

Beberapa mangsa dilabel sebagai "hidup dengan penyakit kronik," dan yang lain menyarankan "hidup dengan gejala kronik." Label itu sepertinya lebih sesuai untuk saya, tetapi apa sahaja kata-katanya, mangsa seperti saya dapat merasakan bahawa mereka selalu berurusan dengan sesuatu.

Apa yang saya hadapi sejak disembuhkan

1. Neuropati periferal

Kemoterapi menyebabkan kerosakan saraf di kaki saya, menyebabkan rasa mati rasa atau kesemutan, sakit tajam, bergantung pada hari. Ia juga mempengaruhi keseimbangan saya. Tidak mungkin hilang.

2. Masalah pergigian

Kerana mulut kering semasa kemoterapi, dan dalam jangka masa yang lama ketika saya mempunyai sistem imun yang lemah, bakteria masuk ke gigi saya. Ini menyebabkan mereka lemah dan reput. Satu sakit gigi begitu teruk sehingga yang dapat saya lakukan hanyalah berbaring di sofa dan menangis. Selepas saluran akar yang gagal, saya mengeluarkan gigi. Itu adalah salah satu daripada 12 yang saya hilang.

3. Barah lidah

Nasib baik, seorang pakar bedah pergigian menjumpainya ketika kecil semasa salah satu pencabutan gigi. Saya mendapat doktor baru - pakar onkologi kepala dan leher - yang mengeluarkan sedikit sudu dari bahagian kiri lidah saya. Ia berada di tempat yang sensitif dan cepat sembuh dan sangat menyakitkan selama kira-kira tiga minggu.

4. Penyakit Graft-versus-host

GVHD berlaku apabila sel penderma secara salah menyerang organ pesakit. Mereka boleh menyerang kulit, sistem pencernaan, hati, paru-paru, tisu penghubung, dan mata. Dalam kes saya, ia mempengaruhi usus, hati, dan kulit.

GVHD usus adalah faktor kolitis kolagen, radang usus besar. Ini bermaksud lebih daripada tiga minggu cirit-birit yang menyedihkan. menyebabkan enzim hati yang tinggi yang berpotensi merosakkan organ penting ini. GVHD kulit menjadikan tangan saya membengkak dan menyebabkan kulit saya mengeras, sehingga mengehadkan kelenturan. Beberapa tempat menawarkan rawatan yang perlahan-lahan melembutkan kulit anda:, atau ECP.

Saya memandu atau menaiki kenderaan sejauh 90 batu ke Pusat Penderma Darah Keluarga Kraft di Dana-Farber di Boston. Saya berbaring selama tiga jam sementara jarum besar mengeluarkan darah dari lengan saya. Mesin mengasingkan sel putih yang tidak berfungsi. Mereka kemudian dirawat dengan agen fotosintesis, terkena sinar UV, dan dikembalikan dengan DNA mereka diubah untuk menenangkan mereka.

Saya pergi setiap dua minggu sekali, turun dua kali seminggu ketika ini berlaku pada bulan Mei 2015. Jururawat membantu meluangkan masa, tetapi kadang-kadang saya tidak dapat menahan tangisan ketika jarum mengetuk.

5. Kesan sampingan Prednisone

Steroid ini menekan GVHD dengan mengurangkan keradangan. Tetapi ia juga mempunyai kesan sampingan. Dosis 40 mg yang harus saya ambil setiap hari lapan tahun yang lalu menjadikan wajah saya bengkak dan juga melemahkan otot saya. Kaki saya sangat getah sehingga saya bergoyang ketika berjalan. Suatu hari ketika berjalan anjing saya, saya jatuh ke belakang, memperoleh satu daripada banyak perjalanan ke bilik kecemasan.

Terapi fizikal dan dos yang perlahan - kini hanya 1 mg sehari - telah membantu saya menjadi lebih kuat. Tetapi prednison melemahkan sistem kekebalan tubuh dan merupakan faktor kepada banyak barah sel skuamosa pada kulit yang saya alami. Saya telah mengeluarkannya dari dahi, saluran air mata, pipi, pergelangan tangan, hidung, tangan, betis, dan banyak lagi. Kadang-kadang terasa bahawa seperti yang telah sembuh, titik yang tidak stabil atau yang tinggi memberi isyarat yang lain.

Bagaimana Saya Mengatasi

1. Saya bersuara

Saya meluahkan perasaan melalui blog saya. Apabila saya mempunyai kebimbangan mengenai rawatan saya atau bagaimana perasaan saya, saya bercakap dengan ahli terapi, doktor, dan pengamal jururawat saya. Saya mengambil tindakan sewajarnya, seperti menyesuaikan ubat, atau menggunakan teknik lain ketika saya merasa cemas atau tertekan.

2. Saya bersenam hampir setiap hari

Saya suka tenis. Komuniti tenis sangat menyokong dan saya telah berteman seumur hidup. Ini juga mengajar saya disiplin untuk memusatkan perhatian pada satu perkara pada satu masa dan bukannya terbawa-bawa oleh rasa bimbang.

Berlari membantu saya menetapkan matlamat dan endorfin yang dilancarkan membantu saya tenang dan fokus. Yoga, sementara itu, meningkatkan keseimbangan dan fleksibiliti saya.

3. Saya memberi kembali

Saya menjadi sukarelawan dalam program literasi dewasa di mana pelajar boleh mendapatkan bantuan dalam bahasa Inggeris, matematik, dan banyak topik lain. Dalam tiga tahun saya melakukannya, saya telah mendapat rakan baru dan merasakan kepuasan menggunakan kemahiran saya untuk membantu orang lain. Saya juga suka menjadi sukarelawan dalam program Dana-Farber's One-to-One, di mana mangsa seperti saya memberi sokongan kepada mereka yang berada di peringkat awal rawatan.

Walaupun kebanyakan orang tidak menyadarinya, "disembuhkan" penyakit seperti leukemia tidak bermaksud bahawa hidup anda kembali seperti sebelumnya. Seperti yang anda lihat, pasca-leukemia hidup saya dipenuhi dengan komplikasi dan kesan sampingan yang tidak dijangka dari ubat-ubatan dan jalan rawatan saya. Tetapi walaupun ini adalah bahagian kehidupan saya yang berterusan, saya telah menemui cara untuk mengawal kesihatan, kesejahteraan, dan keadaan minda saya.

Ronni Gordon adalah mangsa leukemia myeloid akut dan pengarang Berjalan untuk Hidup Saya, yang dinamakan sebagai salah satu blog leukemia teratas kami.