Segway ini Membantu Saya Mengendalikan MS Saya

Pada tahun 2007, gelembung perumahan meletup dan kami menghadapi krisis gadai janji. Buku "Harry Potter" terakhir dirilis, dan Steve Jobs memperkenalkan dunia pada iPhone pertama. Dan saya didiagnosis menghidap sklerosis berganda.

Walaupun yang terakhir ini mungkin tidak memberi makna bagi anda, ia berlaku untuk saya. 2007 adalah tahun di mana hidup saya berubah. Tahun di mana saya memulakan perjalanan baru, belajar hidup dengan semua omong kosong secara rawak yang dapat dikeluarkan penyakit ini.

Saya berumur 37 tahun. Saya telah berkahwin selama 11 tahun. Saya adalah ibu kepada tiga anak kecil dan dua anjing besar. Saya suka berlari, berenang, menunggang basikal saya ... apa sahaja yang melibatkan berada di luar. Untuk mengatakan bahawa saya menjalani gaya hidup yang aktif akan menjadi kenyataan. Saya selalu bersiar-siar, melakukan sesuatu dan pergi ke tempat bersama anak-anak saya.

Mobiliti fizikal saya menjadi semakin teruk dan tiba-tiba menjadi halangan besar bagi saya. Membuat keputusan untuk akhirnya memecah dan menggunakan tongkat tidak mudah. Rasanya seperti saya menyerah pada penyakit ini. Membiarkan ia menang.

Nasib baik bagi saya, sikap yang saya miliki sejak awal - terima kasih kepada doktor saya dan kata-kata kebijaksanaannya yang luar biasa - tidak membenarkan saya berkubang dalam rasa kasihan diri untuk masa yang lama. Sebagai gantinya, ini mendorong saya untuk melancarkannya dan melakukan apa yang saya mampu untuk meneruskan kehidupan seperti yang saya kenal. Saya fikir saya mungkin melakukan perkara yang berbeza, tetapi yang penting ialah saya masih melakukannya.

Ketika saya mulai berjuang untuk mengikuti anak-anak saya dan membawanya ke pantai, taman, perkhemahan, dan tempat-tempat lain yang menyeronokkan, subjek untuk mendapatkan skuter muncul. Saya tidak tahu banyak tentang mereka, dan pilihan yang ada pada masa itu nampaknya tidak sesuai dengan gaya hidup saya. Tidak cukup jalan dan cukup lasak.

Satu perkara lain yang harus saya akui mempengaruhi keputusan saya ialah idea bahawa saya tidak mahu orang lain memandang rendah saya - baik secara harfiah dan kiasan. Saya tidak mahu orang lain melihat saya dengan skuter dan membuat mereka merasa tidak enak dengan saya. Saya tidak mahu kasihan, atau simpati.

Ini juga membuat saya tidak selesa memikirkan duduk di skuter bercakap dengan seseorang ketika mereka berdiri di atas saya. Gila atau tidak, rasanya tidak boleh dirunding. Oleh itu, saya menangguhkan skuter dan terus berusaha mengikuti anak-anak saya dengan tongkat saya yang dipercayai, "Pinky."

Kemudian, suatu hari di sekolah anak-anak saya, saya melihat seorang pelajar muda dengan cerebral palsy, yang biasanya beralih antara menggunakan tongkat lengannya dan kerusi roda, meluncur menyusuri lorong di Segway. Rongga otak saya mula berfungsi. Dia mengalami kekejangan kaki dan otot yang lemah, dan keseimbangan selalu menjadi masalah baginya. Namun di sana dia, melintasi lorong-lorong. Sekiranya dia dapat menunggangnya dan ia berfungsi untuknya, mungkin ia berfungsi untuk saya?

Benih telah ditanam dan saya mula membuat kajian di Segway. Saya segera mengetahui bahawa terdapat sebuah kedai Segway yang terletak betul-betul di pusat bandar Seattle yang kadang-kadang menyewanya. Apa cara yang lebih baik untuk mengetahui apakah ia berfungsi untuk saya daripada mencubanya selama beberapa hari?

Hujung minggu yang panjang yang saya pilih adalah sempurna, kerana terdapat beberapa acara berbeza yang saya benar-benar ingin pergi, termasuk perbarisan dan permainan Seattle Mariners. Saya dapat menyertai perarakan bersama anak-anak saya. Saya menghiasi tiang stereng dan setang dengan pita dan balon, dan saya sesuai dengan tepat. Saya membuatnya dari tempat letak kereta kami di SoHo ke stadium bola, dapat menavigasi orang ramai, sampai ke tempat yang saya mahu pergi, dan melihat permainan besbol yang hebat juga!

Ringkasnya, Segway bekerja untuk saya. Selain itu, saya sangat seronok berdiri dan berdiri sambil berjalan ke dan dari tempat-tempat. Walaupun hanya berdiri diam, bercakap dengan orang. Percayalah, banyak perbincangan.

Dari awal, saya tahu bahawa keputusan saya untuk mendapatkan Segway mungkin menaikkan kening dan pasti akan mendapat beberapa pandangan yang aneh. Tetapi saya tidak fikir bahawa saya menjangkakan berapa banyak orang yang akan saya temui dan berapa banyak perbualan yang akan saya lakukan kerana keputusan untuk menggunakan satu.

Mungkin ada kaitannya dengan fakta bahawa Segway dapat dilihat sebagai mainan - cara yang tidak berguna bagi orang yang malas untuk berkeliling. Atau mungkin ada kaitannya dengan kenyataan bahawa saya tidak kelihatan cacat dengan cara, bentuk, atau bentuk apa pun. Tetapi orang-orang tentu saja bebas bertanya, atau mempersoalkan kecacatan saya, dan membuat komen - ada yang hebat, dan ada juga yang tidak begitu hebat.

Satu kisah khususnya telah tinggal bersama saya selama ini. Saya berada di Costco bersama tiga anak saya. Memandangkan luasnya gudang mereka, menggunakan Segway adalah suatu keharusan.Membawa anak-anak di sana untuk mendorong kereta dan mengambil barang selalu menjadikannya lebih mudah.

Seorang wanita yang melihat saya mengatakan sesuatu yang tidak sensitif - intinya, "Tidak adil, saya mahukannya." Dia tidak menyedari bahawa anak-anak saya berada di belakang saya, mendengar semua yang dia katakan. Anak saya, yang berusia 13 tahun ketika itu, menoleh dan menjawab: “Benarkah? Kerana ibu saya mahukan kaki yang berfungsi. Mahu bertukar?"

Walaupun saya memarahinya pada masa itu, mengatakan bahawa bukan itu cara dia harus bercakap dengan orang dewasa, saya juga merasa sangat bangga dengan lelaki kecil saya kerana bercakap atas nama saya.

Saya menyedari bahawa dengan memilih kenderaan bantuan mobiliti ‘alternatif’, saya membuka diri untuk komen, kritikan, dan orang-orang yang salah faham akan situasi ini.

Pada awalnya, sangat sukar untuk meletakkan diri saya di luar sana dan dilihat menunggang Segway. Walaupun saya menipu "Mojo" - nama yang diberikan oleh anak-anak saya kepada Segway saya "selamanya" - dengan plakat kurang upaya dan pemegang PVC yang berguna untuk tongkat saya, orang sering tidak percaya bahawa Segway adalah milik saya yang sah, dan bahawa saya memerlukan bantuan.

Saya tahu orang melihat. Saya merasakan mereka merenung. Saya mendengar mereka berbisik. Tetapi saya juga tahu betapa gembira saya. Saya dapat terus melakukan perkara yang saya gemari. Itu jauh membimbangkan memikirkan apa yang orang lain fikirkan saya. Oleh itu, saya terbiasa dengan pandangan dan komen dan terus melakukan perkara saya dan bergaul dengan anak-anak saya.

Walaupun membeli Segway bukanlah pembelian kecil - dan insurans tidak menanggung sebahagian daripada kos - ia membuka kembali begitu banyak pintu untuk saya. Saya dapat pergi ke pantai bersama anak-anak dan tidak perlu risau memilih tempat tepat di sebelah tempat letak kereta. Saya boleh membawa anjing berjalan-jalan lagi. Saya dapat mengatur perjalanan lapangan anak-anak, terus mengajar, dan melakukan tugas rehat di sekolah anak-anak saya dengan mudah. Saya juga membuat satu hantu menakutkan yang mengambang di trotoar di Halloween! Saya keluar dan berkali-kali dan menyukainya.

Saya bukan ‘tua’ saya, tetapi saya suka bahawa saya yang ‘baru’ belajar bagaimana mengatasi semua gejala dan masalah sklerosis berganda yang diperkenalkan dalam hidup saya. Saya menggunakan Mojo dan tebu saya Pinky setiap hari, selama kira-kira tiga tahun. Dengan pertolongan mereka, saya dapat terus melakukan perkara-perkara yang menjadi sebahagian besar dari hidup saya.

Saya juga berpendapat bahawa dengan memilih Segway sebagai alat mobiliti saya, sesuatu yang tidak biasa atau diharapkan, memberikan segmen yang hebat dalam beberapa perbualan yang luar biasa. Saya sebenarnya telah membiarkan berpuluh-puluh orang memusingkannya di tempat letak kereta, di kedai runcit, atau di taman. Setahun, kami melelong di Segway di lelong sekolah anak-anak saya.

Saya benar-benar memahami bahawa Segway bukanlah penyelesaian untuk semua, dan mungkin juga tidak banyak - walaupun saya telah menemui beberapa MSers lain di luar sana yang bersumpah dengan mereka. Tetapi saya mengetahui secara langsung bahawa ada pilihan di luar sana yang mungkin anda tidak tahu atau fikir akan berfungsi.

Internet menyediakan sumber yang hebat untuk belajar tentang apa yang ada di luar sana. Pusat Bantuan Mobiliti mempunyai maklumat mengenai sejumlah pilihan yang berbeza, OnlyTopReviews memberikan ulasan mengenai skuter, dan Silver Cross dan Disability Grants dapat memberikan maklumat mengenai pembiayaan untuk peralatan aksesibilitas.

Saya cukup beruntung kerana tidak memerlukan tongkat saya atau Mojo sejak beberapa tahun kebelakangan ini, tetapi yakinlah kedua-duanya terselip, bersiap untuk pergi sekiranya keperluan itu timbul. Ada kalanya saya fikir tidak mungkin saya bayangkan harus menggunakan Segway lagi. Tetapi kemudian saya ingat: Saya fikir pada awal tahun 2007 bahawa tidak mungkin saya akan didiagnosis dengan MS. Itu tidak ada di radar saya.

Saya telah mengetahui bahawa ribut boleh datang entah dari mana, dan bagaimana anda mempersiapkannya dan bagaimana anda bertindak balas terhadapnya, itu akan menentukan bagaimana anda adil.

Oleh itu, Mojo dan Pinky akan melepak bersama di garaj saya, menunggu untuk menolong pada waktu berikutnya ribut masuk.

Meg Lewellyn adalah ibu kepada tiga orang anak. Dia didiagnosis menghidap MS pada tahun 2007. Anda boleh membaca lebih lanjut mengenai kisahnya di blognya, BBHwithMS, atau berhubung dengannya di Facebook.