Atrofi Otot Tunjang: Peranan Setiap Orang dalam Pasukan Penjagaan Anak Anda

Kandungan

• Pengamal jururawat
• Doktor neuromuskular
• Ahli terapi fizikal
• Ahli terapi pekerjaan
• Pakar bedah ortopedik
• Ahli pulmonologi
• Pakar penjagaan pernafasan
• Ahli diet
• Pekerja sosial
• Perhubungan masyarakat
• Kaunselor genetik
• The takeaway

Kanak-kanak dengan atrofi otot tulang belakang (SMA) memerlukan rawatan daripada pakar dalam beberapa bidang perubatan. Pasukan penjagaan yang berdedikasi diperlukan untuk memaksimumkan kualiti hidup anak anda.

Pasukan penjagaan yang baik akan membantu anak anda mengelakkan komplikasi dan memenuhi keperluan harian mereka. Pasukan penjagaan yang hebat juga akan memandu peralihan mereka ke dewasa.

Pakar dalam pasukan penjagaan SMA kanak-kanak mungkin akan merangkumi:

• kaunselor genetik
• jururawat
• ahli diet
• ahli pulmonologi
• pakar neuromuskular
• ahli terapi fizikal
• ahli terapi pekerjaan

SMA boleh mempengaruhi seisi keluarga anda. Pasukan penjagaan juga harus merangkumi pekerja sosial dan penghubung masyarakat. Pakar ini dapat membantu menghubungkan semua orang ke sumber sokongan dalam komuniti anda.

Pengamal jururawat

Seorang pengamal jururawat akan membantu menyelaraskan penjagaan anak anda. Mereka menjadi orang yang "dituju" dalam semua aspek sokongan untuk anak anda, dan juga keluarga anda.

Doktor neuromuskular

Seorang doktor neuromuskular selalunya akan menjadi pakar pertama yang bertemu dengan anda dan anak anda. Untuk mencapai diagnosis, mereka akan melakukan pemeriksaan neurologi dan kajian konduksi saraf. Mereka juga akan merancang program rawatan khusus untuk anak anda dan membuat rujukan apabila sesuai.

Ahli terapi fizikal

Anak anda akan bertemu dengan ahli terapi fizikal secara berkala sepanjang hayatnya. Ahli terapi fizikal akan membantu dengan:

• pelbagai latihan gerakan
• regangan
• pas ortotik dan pendakap
• senaman menanggung berat badan
• terapi akuatik (kolam)
• senaman pernafasan untuk menguatkan otot pernafasan
• membuat cadangan untuk peralatan lain seperti tempat duduk khas, kereta sorong, dan kerusi roda
• mencadangkan dan mengajar anda aktiviti yang boleh dilakukan bersama anak anda di rumah

Ahli terapi pekerjaan

Ahli terapi pekerjaan memberi tumpuan kepada aktiviti seharian, seperti makan, berpakaian, dan dandanan. Mereka mungkin mengesyorkan peralatan untuk membantu anak anda membina kemahiran mereka untuk aktiviti ini.

Pakar bedah ortopedik

Komplikasi biasa bagi kanak-kanak dengan SMA adalah scoliosis (kelengkungan tulang belakang). Pakar ortopedik akan menilai kelengkungan tulang belakang dan memberikan rawatan. Rawatan boleh bermula dari memakai pendakap belakang hingga pembedahan.

Kelemahan otot juga boleh menyebabkan pemendekan tisu otot yang tidak normal (kontraktur), patah tulang, dan kehelan pinggul.

Pakar bedah ortopedik akan menentukan sama ada anak anda berisiko mengalami komplikasi seperti itu. Mereka akan mengajar anda langkah-langkah pencegahan dan mencadangkan rawatan terbaik sekiranya komplikasi berlaku.

Ahli pulmonologi

Semua kanak-kanak dengan SMA akan memerlukan bantuan pernafasan pada satu ketika. Kanak-kanak dengan bentuk SMA yang lebih teruk mungkin memerlukan pertolongan setiap hari. Mereka yang mempunyai bentuk yang kurang teruk mungkin memerlukan bantuan pernafasan ketika mereka mengalami jangkitan selsema atau pernafasan.

Ahli paru-paru kanak-kanak akan menilai kekuatan otot pernafasan dan fungsi paru-paru anak anda. Mereka akan mendedahkan sama ada anak anda memerlukan bantuan mesin untuk bernafas atau batuk.

Pakar penjagaan pernafasan

Pakar penjagaan pernafasan membantu memenuhi keperluan pernafasan anak anda. Mereka akan mengajar anda bagaimana menguruskan rutin pernafasan anak anda di rumah dan menyediakan peralatan untuk melakukannya.

Ahli diet

Seorang pakar diet akan memerhatikan pertumbuhan anak anda dan memastikan mereka mendapat makanan yang betul. Kanak-kanak dengan SMA jenis 1 mungkin menghadapi masalah menghisap dan menelan. Mereka memerlukan sokongan pemakanan tambahan, seperti tabung makan.

Kerana kurang mobiliti, anak-anak dengan bentuk SMA yang berfungsi lebih tinggi berisiko lebih besar mengalami kegemukan atau gemuk. Seorang pakar diet akan memastikan anak anda makan dengan baik dan mengekalkan berat badan yang sihat.

Pekerja sosial

Pekerja sosial dapat membantu dengan kesan emosi dan sosial kerana mempunyai anak dengan keperluan khas. Ini boleh merangkumi:

• membantu keluarga menyesuaikan diri dengan diagnosis baru
• mencari sumber kewangan untuk menolong bil perubatan
• menganjurkan anak anda dengan syarikat insurans
• memberikan maklumat mengenai perkhidmatan kerajaan
• bekerja dengan jururawat untuk menyelaraskan penjagaan
• menilai keperluan psikologi anak anda
• bekerjasama dengan sekolah anak anda untuk memastikan mereka menyedari cara menangani keperluan anak anda
• membantu perjalanan ke dan dari pusat jagaan atau hospital
• menangani masalah yang berkaitan dengan penjagaan anak anda

Perhubungan masyarakat

Penghubung komuniti dapat menghubungi anda dengan kumpulan sokongan. Mereka juga dapat memperkenalkan anda kepada keluarga lain yang mempunyai anak dengan SMA. Juga, penghubung masyarakat dapat merancang acara untuk meningkatkan kesadaran tentang SMA atau wang untuk penyelidikan.

Kaunselor genetik

Seorang kaunselor genetik akan bekerjasama dengan anda dan keluarga anda untuk menjelaskan asas genetik SMA. Ini penting jika anda atau ahli keluarga lain memikirkan untuk mempunyai lebih banyak anak.

The takeaway

Tidak ada satu pendekatan yang sesuai untuk merawat SMA. Gejala, keperluan, dan keparahan keadaan boleh berbeza-beza dari orang ke orang.

Pasukan penjagaan yang berdedikasi dapat mempermudah untuk menyesuaikan pendekatan rawatan dengan keperluan anak anda.