Hidup sebagai Orang Dewasa dengan Cerebral Palsy

Kandungan

• Gambaran keseluruhan
• Gejala CP pada orang dewasa
• Cabaran yang berkaitan dengan penuaan pramatang
• Cabaran yang berkaitan dengan sindrom pasca-gangguan
• Cabaran yang berkaitan dengan kesakitan
• Masalah kesihatan mental yang biasa
• Keadaan perubatan yang wujud bersama
• Cabaran yang mungkin timbul di tempat kerja
• Cabaran yang mungkin timbul dalam situasi sosial
• Bawa pulang dan sumber

Gambaran keseluruhan

Cerebral palsy (CP) adalah sekumpulan gangguan sistem saraf yang menyebabkan masalah koordinasi otot dan masalah pergerakan lain. Ia mungkin disebabkan oleh kecederaan atau jangkitan semasa kehamilan atau semasa atau selepas kelahiran. Ia juga mungkin disebabkan oleh mutasi genetik.

Tidak kira penyebabnya, CP berlaku pada awal kehidupan. Gejala sering muncul pada tahun-tahun pertama kehidupan kanak-kanak.

Tidak ada keadaan yang dikenali sebagai CP onset lambat. Anda tidak boleh menghidapi keadaan ini sebagai orang dewasa. Plus, CP tidak progresif. Itu bermakna ia tidak bertambah buruk sepanjang hayat seseorang. Namun, sebagai orang yang hidup dengan usia CP, keadaan ini boleh menyebabkan cabaran dan masalah baru.

Teruskan membaca untuk mengetahui lebih lanjut mengenai kehidupan sebagai orang dewasa dengan CP dan bagaimana anda dapat mempersiapkan diri untuk menghadapi cabaran baru.

Gejala CP pada orang dewasa

Gejala orang dewasa dengan pengalaman CP sering bergantung pada jenis CP yang mereka alami, dan juga tahapnya.

Beberapa bentuk CP, seperti kelumpuhan serebral spastik, menyebabkan otot kaku, refleks berlebihan, dan pergerakan yang tidak normal ketika berjalan atau cuba bergerak. CP boleh mempengaruhi seluruh badan, tetapi juga hanya boleh mempengaruhi satu sisi daripadanya.

Gejala biasa CP termasuk:

• kelemahan otot
• otot kaku
• pergerakan seperti gunting dengan kaki ketika berjalan
• lumpuh
• pergerakan sukarela di tangan, lengan, dan kaki
• memusingkan muka dan lidah
• kesukaran menelan
• kehilangan nada otot
• anggota badan floppy yang mudah bergerak

Penuaan pramatang, serta gangguan mental dan fizikal yang lebih jelas, mungkin menjadikannya seolah-olah CP semakin bertambah dengan usia. Ianya bukan. Ini adalah keadaan yang tidak progresif.

Sebaliknya, keadaan perlahan-lahan boleh menjejaskan kemampuan tubuh untuk bergerak dan berfungsi dengan berkesan, yang mungkin terasa seolah-olah keadaannya semakin buruk.

Penting untuk diingat bahawa gejala CP tidak akan muncul untuk pertama kalinya pada orang dewasa. Sekiranya anda atau orang yang anda sayangi mengalami masalah baru dengan pergerakan, ia mungkin disebabkan oleh keadaan lain, bukan CP.

Cabaran yang berkaitan dengan penuaan pramatang

Berkat kemajuan dalam rawatan dan pengurusan, jangka hayat bagi individu dengan CP hampir sama dengan populasi umum. Walau bagaimanapun, orang dengan CP sering menghadapi masalah dan cabaran yang tidak dihadapi oleh orang-orang tanpa gangguan.

Sebagai contoh, orang dengan CP cenderung mengalami penuaan pramatang. Tanda-tanda awal usia lanjut ini mungkin mulai muncul pada usia 40 tahun.

Orang dengan CP menggunakan tiga hingga lima kali tenaga orang tanpa gangguan untuk menyelesaikan tugas seharian.

Lama-kelamaan, ketegangan dan permintaan pada otot dan tulang boleh mula merosot badan. Akhirnya, penggunaan sendi yang berlebihan seperti lutut, pergelangan kaki, pinggul, dan lengan boleh menyebabkan osteoartritis, juga disebut artritis degeneratif.

Bagi sebilangan individu, penuaan pramatang mungkin memerlukan penggunaan alat bantu bergerak, seperti kerusi roda atau tongkat. Bagi yang lain, keupayaan untuk berjalan mungkin hilang sepenuhnya. Tanda-tanda penuaan pramatang lain termasuk peningkatan kesakitan, otot kaku, dan masalah dengan jantung atau paru-paru.

Cabaran yang berkaitan dengan sindrom pasca-gangguan

Sindrom pasca gangguan adalah keadaan biasa yang berlaku apabila anda meningkatkan tenaga badan berulang kali. Sekiranya anda mempunyai CP, anda mungkin menggunakan seluruh tenaga anda untuk melakukan tugas sehari-hari tertentu, seperti menaiki tangga kecil atau menyapu lantai.

Gabungan penggunaan tenaga yang meningkat ini, ditambah rasa sakit, keletihan, dan kelemahan, memberi beban yang besar kepada tubuh.

Sindrom pasca gangguan mungkin sukar dibezakan daripada gejala dan kesan CP.

Orang yang hidup dengan CP memerlukan tenaga yang lebih besar untuk setiap jenis tugas, jadi keletihan dan kesakitan adalah perkara biasa. Walau bagaimanapun, kehadiran kesakitan, keletihan, dan kelemahan yang kronik mungkin merupakan petunjuk bahawa anda mengalami sindrom pasca gangguan.

Anda boleh mengelakkan kerosakan berpanjangan dari permintaan tenaga tinggi dan peningkatan keletihan dengan bekerja dengan ahli terapi pekerjaan. Para profesional perubatan ini dapat membantu anda mempelajari cara untuk melakukan tugas harian dan menghabiskan lebih sedikit tenaga pada masa yang sama.

Cabaran yang berkaitan dengan kesakitan

Keabnormalan pada otot, sendi, dan tulang boleh menyebabkan ketidakselesaan semasa kecil, tetapi sebagai orang yang mengalami CP usia, ketidakselesaan ini boleh berubah menjadi kesakitan.

CP boleh mempengaruhi perkembangan dan fungsi sendi. Ia boleh menyebabkan osteoartritis awal. Ia juga boleh memberi tekanan berlebihan pada sendi setiap kali anda menggunakannya. Masalah-masalah ini boleh menyebabkan kesakitan.

Kesakitan ini paling kerap terjadi pada sendi utama badan, termasuk pinggul, lutut, pergelangan kaki, dan punggung atas dan bawah. CP memakai badan secara fizikal dengan pelbagai cara. Kesan dari kesakitan ini boleh memburukkan lagi gejala lain.

Bagi sesetengah orang, kesakitan dapat diatasi dengan langkah pencegahan. Ini termasuk terapi fizikal dan pekerjaan. Ubat juga boleh membantu.

Masalah kesihatan mental yang biasa

Orang yang hidup dengan CP mungkin merasa terasing kerana keadaannya. Anda mungkin mengelakkan acara atau acara. Anda mungkin takut merasa malu atau malu kerana keterbatasan fizikal. Ini boleh menyebabkan pengasingan sosial, kegelisahan, dan juga kemurungan.

Depresi lebih kerap berlaku pada individu dengan penyakit kronik seperti CP. Sebenarnya, satu kajian tahun 2017 terhadap 501 orang dewasa dengan CP mendapati bahawa 20 peratus daripadanya mengalami kemurungan.

Kajian yang sama ini mendapati bahawa kemurungan lebih sering terjadi pada mereka yang juga mempunyai keadaan gastrousus atau menggunakan ubat penahan sakit mulut. Baca bagaimana seorang wanita menangani kemurungan yang disebabkan oleh penyakit kroniknya.

Masalah kesihatan mental mungkin terlepas pandang kerana CP terutamanya adalah keadaan fizikal. Fokus rawatan mungkin adalah meningkatkan mobiliti, mengurangkan rasa sakit, dan memanjangkan tenaga. Walau bagaimanapun, kesan kemurungan dan masalah kesihatan mental dapat meningkatkan keparahan CP.

Penting untuk anda dan doktor menangani keperluan emosi dan mental anda, serta keperluan fizikal anda. Kumpulan sokongan, ahli terapi, dan pakar kesihatan mental yang lain boleh menjadi sumber yang baik untuk individu dengan CP.

Keadaan perubatan yang wujud bersama

Orang dengan CP mempunyai kadar yang lebih tinggi:

• darah tinggi
• keadaan jantung
• diabetes
• ketidakselesaan kencing
• asma
• sakit sendi
• artritis
• kesukaran menelan
• masalah pendengaran
• strok
• emfisema
• scoliosis
• kesukaran bercakap

Gabungan simptom CP dan keadaan perubatan lain ini boleh memberi kesan kepada kesejahteraan dan kesihatan umum seseorang. Ia juga boleh memburukkan lagi gejala kedua-dua keadaan. Nasib baik, ada rawatan untuk banyak keadaan ini.

Cabaran yang mungkin timbul di tempat kerja

Ketika kanak-kanak dengan CP tumbuh dewasa, mereka mungkin memutuskan untuk mengambil pengalaman baru, dengan kuliah dan pekerjaan. CP dapat menjadikan tugas-tugas tertentu menjadi lebih sukar, tetapi ramai yang dapat bersekolah atau bekerja sepenuh masa dengan kejayaan dan pencapaian yang besar.

Terdapat juga penginapan yang dapat menjadikan aktiviti seharian anda lebih mudah dan tidak membebankan secara fizikal.

Kerana Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA), majikan diminta untuk menyediakan tempat tinggal yang berpatutan untuk pekerja kurang upaya. Tempat penginapan ini merangkumi:

• tempoh rehat yang kerap
• alat untuk mengurangkan tol fizikal (najis, misalnya)
• tempat letak kereta yang lebih dekat dengan pintu
• meja lebih dekat dengan tandas atau mesin pejabat
• penggunaan alat bantu lain

Majikan tidak dibenarkan melakukan diskriminasi terhadap anda dalam pilihan pengambilan mereka kerana terdapat kecacatan atau keperluan khas.

Sekiranya anda tidak yakin dengan hak anda atau memerlukan bantuan, anda boleh menghubungi Bahagian Hak Sivil Jabatan Kehakiman Amerika Syarikat. Organisasi seperti The Arc dan Persatuan Orang Kurang Upaya Amerika juga sangat membantu.

Cabaran yang mungkin timbul dalam situasi sosial

Orang yang hidup dengan CP mungkin mempunyai keraguan mengenai acara sosial. Anda mungkin takut dengan penampilan atau pertanyaan yang tidak biasa. Anda juga mungkin letih dengan mudah atau merasa terlalu selesa untuk membuat tempat duduk untuk kerusi roda atau kruk anda.

Walau bagaimanapun, ingat bahawa anda tidak menyusahkan. Ramai orang dengan keadaan ini mempunyai kehidupan sosial yang sihat dan kuat.

Kuncinya adalah mencari rakan yang akan mendorong anda untuk terus aktif dan akan membantu anda dalam usaha itu. Anda mungkin merasakan kecenderungan untuk mengasingkan diri daripada kemudahan.

Rakan-rakan yang mendaftar masuk dengan anda dan memahami tempat penginapan yang mungkin anda perlukan akan membantu anda merasa terhubung secara sosial dan menyedari bahawa ada sedikit yang menghalang anda.

Bawa pulang dan sumber

Orang yang hidup dengan CP boleh menjalani kehidupan yang sihat dan aktif. Ramai mempunyai jangka hayat yang sama dengan seseorang tanpa syarat itu.

Namun, CP dapat menghadirkan keadaan yang mencabar yang memerlukan akomodasi dan pengurusan. Berkat kemajuan dalam merawat CP, banyak orang dapat memperoleh bantuan yang mereka perlukan dan menjalani kehidupan yang memuaskan.

Sekiranya anda mencari sumber rawatan atau mempunyai pertanyaan tentang hidup dengan CP sebagai orang dewasa, hubungi organisasi ini:

• United Cerebral Palsy
• Pentadbiran untuk Kehidupan Masyarakat
• KerjayaOneStop
• Timur Laut
• Arc