Apabila rawatan barah anak anda berhenti berfungsi

Kadang kala rawatan terbaik tidak cukup untuk menghentikan barah. Kanser anak anda mungkin menjadi tahan terhadap ubat-ubatan anti-barah. Ia mungkin telah kembali atau terus berkembang walaupun menjalani rawatan. Ini boleh menjadi masa yang sukar bagi anda dan keluarga semasa anda membuat keputusan mengenai rawatan berterusan dan apa yang akan datang.

Tidak selalu jelas kapan harus menghentikan rawatan yang diarahkan pada barah.Sekiranya rawatan pertama tidak berjaya, doktor sering mencuba beberapa pendekatan yang berbeza. Biasanya, peluang kejayaan turun dengan setiap barisan rawatan baru. Penyedia penjagaan kesihatan keluarga dan anak anda mungkin perlu memutuskan apakah rawatan lebih lanjut yang diarahkan pada barah itu adalah kesan sampingan yang menyebabkan anak anda, termasuk kesakitan dan ketidakselesaan. Rawatan untuk kesan sampingan dan kesakitan yang disebabkan oleh barah dan komplikasinya tidak pernah berakhir.

Sekiranya rawatan tidak lagi berfungsi atau anda telah memutuskan untuk menghentikan rawatan, fokus rawatan akan berubah dari merawat barah menjadi memastikan anak anda selesa.

Walaupun tidak ada harapan bahawa barah itu akan hilang, beberapa rawatan dapat mengelakkan tumor tumbuh dan mengurangkan kesakitan. Pasukan penjagaan kesihatan anak anda mungkin bercakap dengan anda mengenai rawatan untuk mengelakkan kesakitan yang tidak perlu.

Sekiranya anda belum melakukannya, anda perlu membuat beberapa keputusan mengenai akhir hayat anak anda. Sangat sukar untuk difikirkan, tetapi mengurus masalah ini dapat membantu anda memberi tumpuan untuk memanfaatkan yang terbaik sepanjang hidup anak anda. Perkara yang perlu dipertimbangkan termasuk:

• Apa jenis rawatan yang boleh digunakan untuk membantu anak anda selesa.
• Adakah atau tidak mempunyai perintah untuk tidak menghidupkan semula.
• Di mana anda mahu anak anda menghabiskan hari-hari terakhirnya. Sebilangan keluarga lebih selesa berada di hospital di mana doktor berada berdekatan. Keluarga lain merasa lebih selesa dalam keselesaan rumah. Setiap keluarga harus membuat keputusan yang tepat untuk mereka.
• Berapa banyak untuk melibatkan anak anda dalam membuat keputusan.

Ini mungkin perkara paling sukar yang harus anda lakukan, tetapi mengubah fokus anda daripada merawat barah kepada melindungi anak anda daripada rawatan yang tidak akan membantu dapat menjadi perkara terbaik bagi anak anda. Anda mungkin dapat memahami apa yang sedang dialami oleh anak anda, dan apa yang anak anda perlukan dari anda, sekiranya anda realistik mengenai apa yang sedang berlaku.

Anda tidak perlu memikirkannya sendiri. Banyak hospital dan organisasi mempunyai perkhidmatan untuk membantu anak-anak dan ibu bapa mengatasi masalah akhir hayat.

Anak-anak sering tahu lebih banyak daripada yang difikirkan oleh ibu bapa mereka. Mereka memerhatikan tingkah laku orang dewasa dan mendengar apa yang mereka katakan. Sekiranya anda mengelakkan mata pelajaran yang sukar, anda boleh memberi anak anda mesej bahawa topiknya tidak terhad. Anak anda mungkin mahu bercakap, tetapi tidak mahu mengganggu anda.

Sebaliknya, adalah mustahak untuk tidak mendorong anak anda bercakap jika mereka belum bersedia.

Tingkah laku anak anda boleh memberi anda petunjuk. Sekiranya anak anda mengemukakan soalan mengenai kematian, itu mungkin merupakan tanda bahawa mereka ingin bercakap. Sekiranya anak anda menukar subjek atau mahu bermain, anak anda mungkin sudah cukup untuk masa ini.

• Sekiranya anak anda masih muda, pertimbangkan untuk menggunakan mainan atau seni untuk membicarakan kematian. Anda mungkin bercakap mengenai apa yang berlaku sekiranya anak patung jatuh sakit, atau membincangkan buku mengenai haiwan yang mati.
• Ajukan soalan terbuka yang memberi peluang kepada anak anda untuk bercakap. "Menurutmu apa yang terjadi pada Nenek ketika dia meninggal?"
• Gunakan bahasa langsung yang akan difahami oleh anak anda. Frasa seperti "meninggal dunia" atau "tidur" mungkin akan mengelirukan anak anda.
• Biarkan anak anda tahu bahawa mereka tidak akan bersendirian semasa mereka mati.
• Beritahu anak anda bahawa kesakitan akan hilang ketika mereka mati.

Tahap tenaga anak anda akan memainkan peranan penting dalam bagaimana menghabiskan minggu atau bulan berikutnya. Sekiranya boleh, jaga anak anda terlibat dalam aktiviti biasa.

• Ikuti rutin seperti makanan keluarga, tugas, dan cerita sebelum tidur.
• Biarkan anak anda menjadi anak. Ini mungkin bermaksud menonton TV, bermain permainan, atau mengirim teks.
• Galakkan anak anda untuk tetap bersekolah jika boleh.
• Sokong masa anak anda bersama rakan. Sama ada secara peribadi, melalui telefon, atau dalam talian, anak anda mungkin mahu terus berhubung dengan orang lain.
• Bantu anak anda menetapkan matlamat. Anak anda mungkin mahu melakukan perjalanan atau belajar sesuatu yang baru. Matlamat anak anda bergantung pada minatnya.

Sedihnya, ada cara untuk menolong anak anda bersiap sedia untuk mati. Biarkan anak anda mengetahui perubahan fizikal yang mungkin berlaku. Doktor anak anda boleh membantu anda dalam hal ini. Walaupun lebih baik untuk tidak memasukkan perincian yang menakutkan, mengetahui apa yang diharapkan dapat membantu anak anda merasa kurang cemas.

• Buat kenangan keluarga. Anda mungkin melalui gambar dan membuat laman web atau buku foto bersama-sama.
• Bantu anak anda mengucapkan selamat tinggal kepada orang istimewa secara peribadi atau melalui surat.
• Biarkan anak anda tahu apa kesan kekal yang akan mereka tinggalkan. Sama ada menjadi anak lelaki dan saudara lelaki yang baik, atau menolong orang lain, beritahu anak anda bagaimana mereka menjadikan dunia sebagai tempat yang lebih baik.
• Janji anda akan baik-baik saja apabila anak anda mati dan akan menjaga orang dan haiwan yang disukai anak anda.

Penjagaan akhir hayat - kanak-kanak; Penjagaan paliatif - kanak-kanak; Perancangan penjagaan awal - kanak-kanak

Laman web American Society of Clinical Oncology (ASCO). Merawat anak yang sakit parah. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Dikemas kini April 2018. Diakses pada 8 Oktober 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Penjagaan paliatif dalam onkologi pediatrik. Dalam: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Hematologi dan Onkologi Bayi dan Kanak-kanak Nathan dan Oski. Edisi ke-8. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: bab 70.

Laman web Institut Kanser Nasional. Kanak-kanak yang menghidap barah: Panduan untuk ibu bapa. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Dikemas kini September 2015. Diakses pada 8 Oktober 2020.

Laman web Institut Kanser Nasional. Penjagaan sokongan pediatrik (PDQ) - versi pesakit. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Dikemas kini pada 13 November 2015. Diakses pada 8 Oktober 2020.

• Kanser pada Kanak-kanak
• Isu Akhir Hayat