Apa yang Mengajar Anak Perempuan Saya yang Menghidap Cerebral Palsy Mengajar Saya Tentang Menjadi Kuat

Kandungan

• Ulasan untuk

Melalui Christina Smallwood

Kebanyakan orang tidak tahu sama ada mereka boleh hamil sehingga mereka benar-benar mencuba. Saya belajar dengan cara yang sukar.

Ketika saya dan suami mula memikirkan untuk mempunyai bayi, kami tidak pernah membayangkan betapa sukarnya sebenarnya. Lebih daripada setahun berlalu tanpa nasib, dan kemudian, pada Disember 2012, tragedi melanda keluarga kami.

Ayah saya mengalami kemalangan motosikal dan akhirnya koma selama empat minggu sebelum meninggal dunia. Untuk mengatakan bahawa saya terkejut secara fizikal dan emosional adalah kenyataan. Maklumlah, beberapa bulan sebelum kami mempunyai kekuatan untuk mencuba dan mempunyai bayi lagi. Sebelum kami sedar, bulan Mac telah berlalu, dan kami akhirnya memutuskan untuk menilai kesuburan kami. (Berkaitan: Apa Yang Diingini Ob-Gyns Wanita Tahu Mengenai Kesuburan Mereka)

Hasilnya kembali beberapa minggu kemudian, dan para doktor memaklumkan bahawa tahap hormon anti-Müllerian saya sangat rendah, kesan sampingan biasa semasa mengambil Accutane, yang saya ambil ketika remaja. Tahap hormon pembiakan yang sangat penting ini juga bermaksud bahawa saya tidak mempunyai cukup telur di ovari saya, sehingga hampir mustahil untuk saya hamil secara semula jadi. Setelah meluangkan masa untuk mengatasi patah hati itu, kami membuat keputusan untuk diterima pakai.

Selepas beberapa bulan dan banyak kertas kerja dan temu bual, kami akhirnya menemui pasangan yang berminat dengan kami sebagai ibu bapa angkat. Tidak lama selepas kami bertemu dengan mereka, mereka memberitahu suami saya dan saya bahawa kami akan menjadi ibu bapa kepada seorang gadis kecil dalam beberapa bulan sahaja. Kegembiraan, kegembiraan, dan banjir emosi lain yang kami rasakan pada saat-saat itu sungguh luar biasa.

Hanya seminggu selepas temu janji pemeriksaan 30 minggu kami dengan ibu bersalin, dia mengalami kelahiran pramatang. Apabila saya mendapat teks mengatakan anak perempuan saya telah dilahirkan, saya rasa saya sudah gagal sebagai seorang ibu kerana saya merinduinya.

Kami bergegas ke hospital dan beberapa jam sebelum kami benar-benar dapat menemuinya. Terdapat begitu banyak kertas kerja, "pita merah", dan emosi, sehingga ketika saya benar-benar memasuki bilik, saya menyedari bahawa tidak pernah berpeluang untuk memikirkan kelahiran pramatang. Tetapi saat kedua saya menatapnya, semua yang ingin saya lakukan adalah memeluknya dan memberitahunya bahawa saya akan melakukan segala yang saya mampu untuk memastikan dia mempunyai kehidupan yang terbaik.

Tanggungjawab menepati janji itu menjadi lebih jelas apabila hanya dua hari selepas kelahirannya kami disambut oleh sepasukan pakar neurologi yang mengatakan bahawa mereka mendapati kecacatan kecil di otaknya semasa ultrasound rutin. Doktornya tidak pasti sama ada ia akan berubah menjadi sesuatu yang perlu dibimbangkan, tetapi mereka akan memantaunya setiap beberapa jam hanya untuk memastikan. Ketika itulah usia pramatang benar-benar mula menyerang kita. Tetapi di sebalik semua halangan perancangan keluarga kami dan kesusahan di hospital, saya tidak pernah terfikir, "Oh. Mungkin kita tidak sepatutnya melakukan ini." Ketika itulah kami memutuskan untuk menamakannya Finley, yang bermaksud "pahlawan yang adil."

Akhirnya, kami dapat membawa Finley pulang, tidak mengetahui apa yang dimaksudkan dengan kecederaan otaknya untuk kesihatan dan masa depannya. Tidak sampai 15 bulan janji temu pada tahun 2014, dia akhirnya didiagnosis dengan palsi serebral diplegia spastik. Keadaan ini terutama mempengaruhi bahagian bawah badan, dan doktor menunjukkan bahawa Finley tidak akan dapat berjalan sendiri.

Sebagai seorang ibu, saya selalu membayangkan mengejar anak saya di sekitar rumah suatu hari nanti, dan ia menyakitkan untuk berfikir bahawa itu tidak akan menjadi kenyataan. Tetapi saya dan suami sentiasa menaruh harapan bahawa anak perempuan kami akan menjalani kehidupan yang penuh, jadi kami akan mengikut jejaknya dan menjadi kuat untuknya. (Berkaitan: Hashtag Twitter Trending Memperkasakan Orang Kurang Upaya)

Tetapi ketika kami semakin memahami apa yang dimaksudkan untuk mempunyai anak dengan "keperluan khas" dan mengatasi perubahan yang perlu kami lakukan dalam hidup kami, ibu suami saya telah didiagnosis dengan kanser otak dan akhirnya meninggal dunia.

Di sana kami sekali lagi menghabiskan sebahagian besar hari kami di bilik menunggu. Di antara ayah saya, Finley, dan kemudian ibu mertua saya, saya merasa seperti saya tinggal di hospital itu dan tidak dapat berehat. Ketika saya berada di tempat gelap itu, saya memutuskan untuk memulakan blog mengenai pengalaman saya melalui Fifi + Mo, untuk mempunyai jalan keluar dan melepaskan semua kesakitan dan kekecewaan yang saya rasakan. Saya berharap mungkin, hanya mungkin, seorang lagi akan membaca cerita saya dan mendapat kekuatan serta keselesaan apabila mengetahui bahawa mereka tidak bersendirian. Dan sebagai balasan, mungkin saya juga akan melakukannya. (Berkaitan: Nasihat untuk Mendapatkan Walaupun Beberapa Perubahan Terbesar dalam Hidup)

Kira-kira setahun yang lalu, kami mendengar berita baik buat pertama kali dalam masa yang lama apabila doktor memberitahu kami bahawa Finley akan menjadi calon yang sangat baik untuk pembedahan dorsal rhizotomy (SDR) terpilih, prosedur yang sepatutnya mengubah hidup untuk kanak-kanak dengan CP spastik. Kecuali, tentu saja, ada tangkapan. Pembedahan itu berharga $ 50,000, dan insurans biasanya tidak menanggungnya.

Dengan blog saya mendapat momentum, kami memutuskan untuk mencipta #daretodancechallenge di media sosial untuk melihat sama ada ia mungkin menggalakkan orang ramai menderma wang yang kami sangat perlukan. Pada mulanya, saya fikir walaupun saya boleh mendapatkan ahli keluarga dan rakan-rakan untuk mengambil bahagian, itu akan menjadi indah. Tetapi saya tidak tahu momentum yang akan diperolehnya dalam beberapa minggu akan datang. Akhirnya, kami mengumpulkan kira-kira $60,000 dalam masa dua bulan, yang cukup untuk membayar pembedahan Finley dan menguruskan perjalanan yang diperlukan serta perbelanjaan tambahan.

Sejak itu, dia juga menjalani terapi sel stem yang diluluskan oleh FDA yang membolehkannya menggoyangkan jari kakinya-sebelum pembedahan dan rawatan ini, dia tidak dapat menggerakkannya sama sekali. Dia juga memperluas perbendaharaan kata, menggaruk bahagian tubuhnya yang tidak pernah dia lakukan sebelumnya, membezakan antara sesuatu yang "menyakitkan" dan "gatal." Dan yang paling penting, dia berlari berkaki ayam di walkernya. Semuanya agak luar biasa dan lebih memberi inspirasi untuk melihat dia tersenyum dan ketawa melalui apa yang mungkin menjadi detik paling sukar dan mencabar dalam hidupnya.

Walaupun kami telah memberi tumpuan untuk mencipta kehidupan yang baik untuk Finley, dia melakukan perkara yang sama untuk kami. Saya sangat bersyukur menjadi ibunya, dan melihat anak saya yang berkeperluan khas makmur menunjukkan kepada saya apa sebenarnya yang dimaksudkan dengan menjadi kuat.

Ulasan untuk