Kepada Ibu Bapa Lain-lain Anak dengan SMA, Inilah Nasihat Saya untuk Anda

Rakan-rakan yang baru didiagnosis,

Saya dan isteri duduk tercengang di dalam kereta kami di garaj parkir hospital. Suara-suara di bandar bersuara di luar, namun dunia kita hanya terdiri dari kata-kata yang tidak diucapkan. Anak perempuan kami yang berusia 14 bulan duduk di tempat duduk keretanya, meniru keheningan yang memenuhi kereta. Dia tahu ada sesuatu yang serba salah.

Kami baru sahaja menyelesaikan beberapa ujian untuk melihat apakah dia mengalami atrofi otot tulang belakang (SMA). Doktor memberitahu kami bahawa dia tidak dapat mendiagnosis penyakit ini tanpa ujian genetik, tetapi sikap dan bahasa matanya mengatakan yang sebenarnya.

Beberapa minggu kemudian, ujian genetik kembali kepada kami yang mengesahkan ketakutan terburuk kami: Anak perempuan kami mempunyai SMA jenis 2 dengan tiga salinan sandaran yang hilang SMN1 gen.

Bagaimana sekarang?

Anda mungkin bertanya pada diri sendiri soalan yang sama. Anda mungkin duduk tercengang seperti yang kita lakukan pada hari itu. Anda mungkin keliru, bimbang, atau terkejut. Apa sahaja yang anda rasa, fikirkan, atau lakukan - {textend} luangkan masa untuk bernafas dan membaca.

Diagnosis SMA membawa keadaan yang mengubah hidupnya. Langkah pertama adalah menjaga diri.

Bersedih: Terdapat jenis kerugian tertentu yang berlaku dengan jenis diagnosis ini. Anak anda tidak akan menjalani kehidupan biasa atau kehidupan yang anda bayangkan untuk mereka. Bersedihlah dengan kehilangan pasangan anda, keluarga dan rakan anda. Menangis. Menyatakan. Renungkan.

Muat semula: Ketahuilah bahawa semua tidak hilang. Keupayaan mental kanak-kanak dengan SMA tidak terjejas dengan cara apa pun. Sebenarnya, orang yang mempunyai SMA sering sangat pintar dan sosial. Tambahan lagi, kini ada rawatan yang dapat memperlambat perkembangan penyakit ini, dan ujian klinikal manusia sedang dilakukan untuk mencari penawarnya.

Cari: Bina sistem sokongan untuk diri sendiri. Mulakan dengan keluarga dan rakan-rakan. Ajar mereka bagaimana menjaga anak anda. Latih mereka dalam penggunaan mesin, menggunakan tandas, mandi, berpakaian, membawa, memindahkan, dan memberi makan. Sistem sokongan ini akan menjadi aspek berharga dalam menjaga anak anda. Setelah anda mewujudkan lingkaran keluarga dan rakan-rakan, pergi lebih jauh. Cari agensi kerajaan yang menolong orang kurang upaya.

Mengasuh: Seperti kata pepatah, "Anda mesti memakai topeng oksigen anda sendiri sebelum menolong anak anda." Konsep yang sama berlaku di sini. Cari masa untuk terus berhubung dengan mereka yang paling dekat dengan anda. Galakkan diri anda untuk mencari saat-saat kesenangan, kesendirian, dan renungan. Ketahuilah bahawa anda tidak bersendirian. Hubungi komuniti SMA di media sosial. Fokus pada apa yang boleh dilakukan oleh anak anda dan bukannya yang tidak dapat mereka lakukan.

Rancang: Nantikan masa depan apa yang mungkin atau tidak akan berlaku, dan rancang dengan sewajarnya. Bersikap proaktif. Siapkan persekitaran tempat tinggal anak anda supaya mereka dapat menavigasi dengan jayanya. Semakin banyak kanak-kanak dengan SMA dapat melakukannya untuk diri mereka sendiri, semakin baik. Ingat, kognisi mereka tidak terjejas, dan mereka sangat mengetahui penyakit mereka dan bagaimana ia membataskannya. Ketahui bahawa kekecewaan akan berlaku ketika anak anda mula membandingkan diri mereka dengan rakan sebaya. Cari yang sesuai untuk mereka dan nikmatilah. Semasa memulakan lawatan keluarga (percutian, makan di luar, dll.), Pastikan tempat ini akan menampung anak anda.

Peguambela: Berdirilah anak anda di arena pendidikan. Mereka berhak mendapat pendidikan dan persekitaran yang paling sesuai dengan mereka. Bersikap proaktif, bersikap baik (tetapi tegas), dan membina hubungan yang hormat dan bermakna dengan mereka yang akan bekerja dengan anak anda sepanjang hari persekolahan.

Nikmati: Kita bukan badan kita - {textend} kita lebih dari itu. Lihatlah keperibadian anak anda dan ketahui yang terbaik dalam diri mereka. Mereka akan menggembirakan anda. Bersikap jujur ​​dengan mereka tentang kehidupan, rintangan dan kejayaan mereka.

Menjaga anak dengan SMA akan menguatkan anda dengan cara yang tidak terhitung. Ini akan mencabar anda dan setiap hubungan yang anda miliki sekarang. Ini akan memaparkan sisi kreatif anda. Itu akan membawa pahlawan dalam diri anda. Mencintai anak dengan SMA pasti akan memulakan perjalanan yang tidak pernah anda ketahui. Dan anda akan menjadi orang yang lebih baik kerana itu.

Anda boleh melakukan ini.

Yang benar,

Michael C. Casten

Michael C. Casten tinggal bersama isterinya dan tiga anak yang cantik. Dia memiliki ijazah sarjana muda dalam bidang Psikologi dan ijazah sarjana dalam Pendidikan Dasar. Dia mengajar selama lebih dari 15 tahun dan suka menulis. Dia adalah pengarang bersama Sudut Ella, yang menceritakan kehidupan anak bongsunya dengan atrofi otot tulang belakang.