PANDAS: Panduan untuk Ibu Bapa

Kandungan

• Apa simptomnya?
• Apa yang menyebabkannya?
• Siapa yang berisiko?
• Bagaimana ia didiagnosis?
• Apa rawatannya?
• Merawat jangkitan strep
• Merawat gejala psikologi
• Adakah terdapat komplikasi yang berpotensi?
• Di mana saya boleh mendapatkan bantuan?
• Apa pandangan?

Apa itu PANDAS?

PANDAS bermaksud gangguan neuropsikiatri autoimun pediatrik yang berkaitan dengan streptokokus. Sindrom ini melibatkan perubahan keperibadian, tingkah laku, dan pergerakan pada kanak-kanak secara tiba-tiba dan sering terjadi berikutan jangkitan yang melibatkan Streptococcus pyogenes (Penyakit streptokokus-Ainfection).

Jangkitan Strep boleh menjadi ringan, tidak menyebabkan jangkitan kulit atau sakit tekak. Sebaliknya, mereka boleh menyebabkan radang tekak yang teruk, demam merah, dan penyakit lain. Strep terdapat di dalam kerongkong dan di permukaan kulit. Anda mengidapnya ketika orang yang dijangkiti batuk atau bersin dan anda menghirup titisan atau menyentuh permukaan yang tercemar, dan kemudian menyentuh wajah anda.

Sebilangan besar orang dengan jangkitan strep pulih sepenuhnya. Walau bagaimanapun, sebilangan kanak-kanak mengalami gejala fizikal dan psikiatri secara tiba-tiba beberapa minggu selepas jangkitan. Sebaik sahaja ia bermula, gejala ini cenderung menjadi semakin teruk

Teruskan membaca untuk mengetahui lebih lanjut mengenai gejala PANDAS, bagaimana ia dirawat, dan di mana anda boleh meminta bantuan.

Apa simptomnya?

Gejala PANDAS bermula secara tiba-tiba, kira-kira empat hingga enam minggu selepas jangkitan strep. Mereka termasuk tingkah laku yang serupa dengan gangguan obsesif-kompulsif (OCD) dan sindrom Tourette. Gejala-gejala ini boleh mengganggu persekolahan dan cepat melemahkan. Gejala bertambah buruk dan mencapai kemuncaknya biasanya dalam dua hingga tiga hari, tidak seperti penyakit psikiatri kanak-kanak lain yang berkembang secara beransur-ansur.

Gejala psikologi mungkin termasuk:

• tingkah laku obsesif, kompulsif, dan berulang
• pemisahan kegelisahan, ketakutan, dan serangan panik
• jeritan yang berterusan, mudah marah, dan perubahan mood yang kerap
• regresi emosi dan perkembangan
• halusinasi visual atau pendengaran
• kemurungan dan pemikiran bunuh diri

Gejala fizikal boleh merangkumi:

• tics dan pergerakan yang tidak biasa
• kepekaan terhadap cahaya, bunyi dan sentuhan
• kemerosotan kemahiran motor kecil atau tulisan tangan yang lemah
• hiperaktif atau ketidakupayaan untuk fokus
• masalah ingatan
• masalah tidur
• enggan makan, yang boleh menyebabkan penurunan berat badan
• sakit sendi
• kerap membuang air kecil dan tidur
• berhampiran keadaan katatonik

Kanak-kanak dengan PANDAS tidak selalu mengalami semua gejala ini, tetapi mereka biasanya mempunyai beberapa gejala fizikal dan psikiatri.

Apa yang menyebabkannya?

Punca sebenar PANDAS adalah subjek kajian yang sedang dijalankan.

Satu teori menyatakan bahawa ia mungkin disebabkan oleh tindak balas imun yang salah terhadap jangkitan strep. Bakteria Strep sangat baik untuk bersembunyi dari sistem imun. Mereka menutup diri dengan molekul yang kelihatan serupa dengan molekul normal yang terdapat di dalam badan.

Sistem kekebalan tubuh akhirnya menyerang bakteria strep dan mula menghasilkan antibodi. Namun, penyamaran itu terus mengelirukan antibodi. Akibatnya, antibodi menyerang tisu badan sendiri. Antibodi yang menyasarkan kawasan otak tertentu, ganglia basal, boleh menyebabkan gejala neuropsikiatrik PANDAS.

Kumpulan gejala yang sama dapat disebabkan oleh jangkitan yang tidak melibatkan bakteria strep. Sekiranya demikian, ia disebut sindrom neuropsikiatri akut pediatrik (PANS).

Siapa yang berisiko?

PANDAS kemungkinan besar berkembang pada kanak-kanak berumur antara 3 hingga 12 tahun yang mengalami jangkitan radang dalam empat hingga enam minggu terakhir.

Beberapa faktor risiko lain yang mungkin termasuk kecenderungan genetik dan jangkitan berulang.

Anak anda lebih cenderung mendapat jangkitan radang pada akhir musim gugur dan awal musim bunga, terutamanya ketika mereka berada dalam jarak dekat dengan sekumpulan besar orang. Untuk membantu mencegah jangkitan strep, ajar anak anda untuk tidak berkongsi peralatan makan atau gelas minum, dan selalu mencuci tangan. Mereka juga harus menghindari menyentuh mata dan wajah mereka sebisa mungkin.

Bagaimana ia didiagnosis?

Sekiranya anak anda menunjukkan gejala yang tidak biasa setelah dijangkiti sebarang jangkitan, buatlah temu janji dengan pakar pediatrik anda dengan segera. Mungkin berguna untuk membuat jurnal yang memperincikan gejala-gejala ini, termasuk ketika mereka bermula dan bagaimana mereka mempengaruhi kehidupan anak anda. Bawalah maklumat ini, bersama dengan senarai ubat preskripsi atau ubat-ubatan bebas yang diambil atau baru-baru ini diambil oleh anak anda semasa anda berjumpa doktor. Pastikan anda melaporkan sebarang jangkitan atau penyakit yang berlaku di sekolah atau rumah.

Untuk mendiagnosis jangkitan strep, pakar pediatrik anda mungkin menjalani kultur tekak atau menjalani ujian darah. Walau bagaimanapun, tidak ada ujian makmal atau neurologi untuk mendiagnosis PANDAS. Sebaliknya, doktor anda mungkin mahu melakukan pelbagai ujian darah dan air kencing untuk mengesampingkan beberapa penyakit kanak-kanak yang lain.

Diagnosis PANDAS memerlukan sejarah perubatan dan pemeriksaan fizikal yang teliti. Kriteria untuk diagnosis adalah:

• berumur antara tiga tahun dan baligh
• timbul secara tiba-tiba atau memburukkan lagi gejala yang sudah ada, dengan gejala menjadi lebih teruk untuk jangka masa tertentu
• kehadiran tingkah laku obsesif-kompulsif, gangguan tic, atau kedua-duanya
• bukti gejala neuropsikiatrik lain, seperti hiperaktif, perubahan mood, regresi perkembangan, atau kegelisahan
• jangkitan strep-A sebelumnya atau semasa, disahkan oleh kultur tekak atau ujian darah

Apa rawatannya?

Mengubati PANDAS melibatkan menangani gejala fizikal dan psikiatri. Untuk memulakan, pakar pediatrik anda akan memberi tumpuan untuk memastikan jangkitan strep hilang sepenuhnya. Anda juga perlu bekerjasama dengan profesional kesihatan mental berlesen yang biasa dengan OCD dan PANDAS.

Merawat jangkitan strep

Jangkitan Strep dirawat dengan antibiotik. Sebilangan besar jangkitan strep berjaya dirawat dengan satu antibiotik sahaja. Beberapa antibiotik yang digunakan untuk mengobati strep termasuk:

• amoksisilin
• azithromisin
• cephalosporin
• penisilin

Anda juga harus mempertimbangkan untuk menguji anggota keluarga yang lain kerana boleh membawa bakteria walaupun anda tidak mempunyai gejala. Untuk mengelakkan jangkitan semula, ganti berus gigi anak anda segera dan lagi apabila mereka selesai menjalani antibiotik sepenuhnya.

Merawat gejala psikologi

Gejala psikiatri mungkin mulai bertambah baik dengan antibiotik, tetapi kemungkinannya masih perlu ditangani secara berasingan. OCD dan gejala psikiatri lain secara amnya dirawat dengan terapi tingkah laku kognitif.

OCD juga bertindak balas dengan baik terhadap perencat pengambilan serotonin selektif, sejenis antidepresan. Beberapa perkara biasa termasuk:

• fluoxetine
• fluvoxamine
• sertraline
• paroxetine

Ubat ini akan diresepkan dalam dos kecil untuk dimulakan. Mereka boleh ditingkatkan secara perlahan jika perlu.

Rawatan lain kontroversial dan mesti diputuskan berdasarkan kes demi kes. Beberapa doktor mungkin menetapkan kortikosteroid, seperti prednison, untuk memperbaiki gejala OCD. Walau bagaimanapun, steroid boleh menjadikan tics lebih teruk. Di samping itu, apabila steroid berfungsi, ia hanya boleh digunakan untuk jangka masa pendek. Pada masa ini, steroid tidak dianjurkan secara rutin untuk rawatan PANDAS.

Beberapa kes PANDAS yang teruk mungkin tidak bertindak balas terhadap ubat dan terapi. Sekiranya ini berlaku, pertukaran plasma darah untuk menghilangkan antibodi yang salah dari darah mereka kadang-kadang disyorkan. Pakar pediatrik anda juga boleh mengesyorkan terapi imunoglobulin intravena. Prosedur ini menggunakan produk plasma darah penderma yang sihat untuk membantu meningkatkan sistem imun anak anda. Walaupun beberapa doktor melaporkan kejayaan dengan rawatan ini, tidak ada kajian yang mengesahkan bahawa mereka berjaya.

Adakah terdapat komplikasi yang berpotensi?

Gejala PANDAS boleh menyebabkan anak anda tidak dapat berfungsi di sekolah atau dalam situasi sosial. Tidak dirawat, gejala PANDAS boleh terus memburuk dan boleh mengakibatkan kerosakan kognitif kekal. Bagi sebilangan kanak-kanak, PANDAS boleh menjadi keadaan autoimun kronik.

Di mana saya boleh mendapatkan bantuan?

Mempunyai anak dengan PANDAS boleh menjadi sangat tertekan kerana cenderung berlaku tanpa amaran. Selama beberapa hari, anda mungkin melihat perubahan tingkah laku yang dramatik tanpa sebab yang jelas. Menambah cabaran ini adalah kenyataan bahawa tidak ada satu ujian untuk PANDAS, walaupun kriteria diagnostik telah dikembangkan. Penting untuk memastikan kriteria ini dipenuhi sebelum mendiagnosis PANDAS.

Sekiranya anda merasa terharu, pertimbangkan sumber berikut:

• Jaringan PANDAS menawarkan maklumat umum, berita mengenai penyelidikan terkini, dan senarai doktor dan kumpulan sokongan.
• Yayasan OCD Antarabangsa mempunyai maklumat mengenai OCD pada kanak-kanak serta lembaran fakta yang boleh dimuat turun membandingkan OCD dengan PANDAS dan PANS. Ini sangat berguna sekiranya pakar pediatrik anda tidak begitu kenal dengan PANDAS.
• Jaringan Doktor PANDAS menawarkan Direktori Pengamal PANDAS, pangkalan data doktor yang boleh dicari yang biasa dengan PANDAS.

Anak anda juga mungkin memerlukan bantuan tambahan di sekolah. Bercakap dengan guru atau pentadbir sekolah mereka mengenai diagnosis, maksudnya, dan bagaimana anda semua dapat bekerjasama demi kepentingan terbaik anak anda.

Apa pandangan?

PANDAS tidak dikenali sehingga tahun 1998, jadi tidak ada kajian jangka panjang mengenai kanak-kanak dengan PANDAS. Namun, ini tidak bermakna anak anda tidak dapat menjadi lebih baik.

Sebilangan kanak-kanak bertambah baik dengan cepat setelah memulakan antibiotik, walaupun gejala mungkin akan kembali jika mereka mendapat jangkitan strep baru. Sebilangan besar pulih tanpa gejala jangka panjang yang ketara. Bagi yang lain, ini boleh menjadi masalah yang berterusan yang memerlukan penggunaan antibiotik secara berkala untuk mengawal jangkitan yang boleh menyebabkan timbulnya kemarahan.