Bagaimana CLL Mempengaruhi Kualiti Hidup Saya?

Kandungan

• Kebolehan fizikal
• Berkebolehan bekerja
• Masalah tidur
• Kesihatan mental
• Kehidupan sosial
• Kewangan
• The takeaway

Gejala awal leukemia limfositik kronik (CLL) biasanya minimum. Majoriti orang dengan CLL tidak akan mendapat rawatan sejurus selepas diagnosis. Sebaliknya, anda mungkin dipantau melalui pendekatan menonton dan menunggu.

Gejala perkembangan penyakit termasuk keletihan, penurunan berat badan, berpeluh malam, dan jangkitan yang lebih kerap dan serius. Setelah rawatan dimulakan, anda mungkin juga akan mengalami kesan sampingan ubat kemoterapi atau imunoterapi sehingga penyakit anda hilang.

Gejala-gejala ini, bersama dengan kesan sampingan dari rawatan dan cabaran menguruskan penyakit kronik, boleh memberi kesan mendalam terhadap kualiti hidup anda. Walaupun beberapa perubahan hidup tidak dapat dielakkan, ada beberapa langkah yang dapat anda ambil untuk meminimumkan kesan negatif CLL.

Langkah pertama untuk menguruskan kualiti hidup anda adalah dilengkapi dengan pengetahuan tentang apa yang diharapkan.

Kebolehan fizikal

Sebilangan besar orang didiagnosis dengan CLL ketika penyakit ini pada peringkat awal dan mereka tidak mempunyai gejala klinikal. Ini bermaksud bahawa anda mungkin tidak menghadapi cabaran fizikal dalam kehidupan seharian anda pada awalnya.

Sekiranya CLL anda semakin maju, anda mungkin sering merasa letih dan sesak nafas lebih kerap. Anda mungkin perlu berehat dan mengisi semula sepanjang hari untuk mengekalkan tahap tenaga anda. Keletihan adalah salah satu gejala yang paling sering dilaporkan pada orang dengan CLL, bahkan pada mereka yang didiagnosis pada peringkat awal.

Rawatan boleh menyebabkan kesan sampingan yang ketara, termasuk mual, keguguran rambut, dan jangkitan yang kerap. Bercakap dengan doktor anda mengenai cara untuk mengurangkan kesan sampingan rawatan.

Berkebolehan bekerja

Oleh kerana CLL menyerang sistem imun anda, kerentanan terhadap jangkitan boleh menjadi masalah besar. Jangkitan pernafasan yang sederhana dapat berkembang menjadi radang paru-paru, yang memerlukan beberapa bulan untuk pulih.

Jangkitan yang kerap di atas tahap tenaga rendah boleh membuat kerja menjadi lebih sukar. Gejala lain, termasuk peningkatan pendarahan dan lebam yang mudah, boleh menjadikan pekerjaan fizikal sukar dan bahkan tidak selamat.

Masalah tidur

Ramai orang yang mengalami simptom juga berpeluh malam, yang boleh menyusahkan tidur nyenyak. Tekanan dan kebimbangan juga boleh memberi kesan negatif kepada tidur.

Salah satu cara untuk menguruskan masalah tidur adalah dengan menjaga kebersihan tidur yang betul. Sebagai contoh:

• Tidurlah pada waktu yang sama setiap malam.
• Bersantai sebelum tidur dengan mandi atau pancuran mandi yang hangat dan muzik yang menenangkan.
• Elakkan melihat skrin telefon bimbit, TV, atau komputer yang terang sebelum tidur.
• Melabur di tempat tidur dan tempat tidur yang selesa.
• Pastikan bilik tidur anda sejuk, gelap, dan tenang.

Melakukan senaman di siang hari, minum banyak air, dan mencari cara untuk mengurangkan tekanan, seperti meditasi atau latihan pernafasan dalam, juga dapat meningkatkan tidur dan kualiti hidup anda secara keseluruhan.

Kesihatan mental

Diagnosis CLL peringkat awal biasanya dikendalikan dengan pendekatan "tonton dan tunggu". Walaupun ini adalah pendekatan biasa, anda mungkin sukar untuk melalui setiap hari mengetahui bahawa anda menghidap barah.

Anda mungkin merasa tidak ada yang dilakukan mengenai keadaan itu. Ketidakpastian mengenai masa depan, dan kesan barah pada ahli keluarga anda, kewangan, dan kemampuan bekerja, boleh menjadi tekanan.

Satu kajian mendapati bahawa lebih daripada separuh pesakit melaporkan memikirkan diagnosis CLL mereka setiap hari. Kajian lain mendapati bahawa kira-kira seperlima orang dengan CLL mengalami tahap kegelisahan yang besar. Kebimbangan yang lebih teruk dikaitkan dengan rawatan aktif.

Sokongan emosi sangat penting bagi orang yang mempunyai diagnosis CLL. Sekiranya anda mengalami kegelisahan dan sering merasa bimbang tentang diagnosis anda, pertimbangkan untuk berjumpa dengan kaunselor kesihatan mental atau menyertai kumpulan sokongan.

Kehidupan sosial

Bersama dengan tekanan dan kegelisahan, keletihan mungkin menyukarkan anda untuk menjalani kehidupan sosial. Tetapi tidak semestinya begitu.

Cuba yang terbaik untuk tetap dekat dengan keluarga dan rakan selepas diagnosis anda. Anda mungkin mendapati bahawa pembukaan diagnosis anda dapat mengangkat sedikit berat dari bahu anda. Anda juga mungkin dapat berbincang dengan pekerja sosial untuk meningkatkan komunikasi antara anda dan orang yang anda sayangi.

Kewangan

Penjagaan kesihatan boleh mahal. Sama ada anda masih boleh bekerja atau tidak, penyakit kronik apa pun boleh membuat anda bimbang tentang kewangan. Cuba manfaatkan semua sumber kewangan yang tersedia untuk anda.

Pekerja sosial dan organisasi bukan untung seperti Patient Access Network (PAN) Foundation dan Leukemia and Lymphoma Society (LLS) dapat memberi anda nasihat mengenai tempat bermula. Pekerja sosial juga dapat membantu anda mengatasi masalah insurans.

The takeaway

Sebilangan besar orang dengan CLL peringkat awal tidak mempunyai gejala yang berkaitan dengan penyakit. Tetapi orang-orang dengan CLL tahap kemudian, terutama yang menjalani rawatan, dapat merasakan keletihan, kesakitan, dan gangguan tidur yang sangat mencabar.

Minta rujukan doktor anda kepada penyedia penjagaan kesihatan lain, seperti ahli terapi fizikal, pakar pemakanan, dan pakar kesakitan untuk membantu menguruskan masalah kualiti hidup ini.