Kos Hidup dengan Hepatitis C: Kisah Kim

Kandungan

• Transfusi darah yang mengandungi HCV
• Kesan sampingan yang teruk dari rawatan
• Mencari ujian klinikal yang tepat
• "Bendera hitam" dari insurans
• Beribu-ribu dolar dalam rawatan perubatan
• Menukar perkara menjadi lebih baik

Ibu Kim Bossley didiagnosis dengan jangkitan hepatitis C pada tahun 2005, hampir empat dekad setelah dijangkiti virus melalui transfusi darah.

Sebagai penerima transplantasi ginjal, ibunya menjalani ujian darah secara berkala. Apabila doktor memerhatikan bahawa tahap enzim hatinya tinggi, dia memeriksa kemungkinan penyebabnya.

"Mereka melihat enzim hatinya berada di luar tangga lagu," kata Kim kepada Healthline, "jadi mereka terus maju dan melakukan ujian hep C, dan dia kembali positif."

Hepatitis C adalah jangkitan virus yang dapat ditularkan dari satu orang ke orang lain melalui darah. Ramai orang dengan jangkitan hepatitis C kronik tinggal dengannya selama bertahun-tahun sebelum mengetahui mereka mengidapnya. Lama kelamaan, ia boleh merosakkan hati dan menyebabkan parut, yang dikenali sebagai sirosis.

Ketika ibu Kim mendapat diagnosis hepatitis C, doktornya mendorong seluruh keluarga untuk menjalani ujian. Ayah Kim diuji negatif terhadap virus tersebut. Adiknya juga begitu.

Tetapi ketika Kim menerima keputusan ujiannya, dia mengetahui dia juga mengalami infeksi.

"Saya menunda-nunda sedikit," kenangnya. "Saya tidak menganggapnya begitu serius. Saya fikir jika mereka negatif, saya juga begitu. Tetapi saya kembali positif. "

Malangnya, ibu Kim meninggal dunia akibat komplikasi penyakit pada tahun 2006. Sejak itu Kim telah menubuhkan The Bonnie Morgan Foundation untuk HCV untuk menolong orang lain mendapatkan sokongan yang mereka perlukan untuk mengatasi jangkitan hepatitis C.

Bagi Kim, diperlukan hampir 10 tahun untuk membersihkan virus dari tubuhnya. Pada masa itu, dia menghabiskan ribuan dolar untuk rawatan perubatan, menerima beberapa kali rawatan antivirus, dan mengembangkan penyakit hati peringkat akhir - suatu keadaan yang dia terus hidup hingga sekarang.

Transfusi darah yang mengandungi HCV

Kim dilahirkan pada tahun 1968. Semasa bersalin, ibunya menerima pemindahan darah yang kemudian didapati tercemar dengan virus hepatitis C. Kedua-dua Kim dan ibunya dijangkiti virus dari jangkitan tersebut.

Pada saat Kim mengetahui bahawa dia menderita jangkitan hepatitis C, lebih dari 36 tahun kemudian, dia sudah mengalami gejala. Tetapi sebagai ibu kepada dua anak dan pemilik pelbagai perniagaan, dia menyangka dia akan habis.

[Sekat petikan]

"Saya mengalami keletihan yang teruk, sakit otot, dan sakit sendi, dan saya tidak dapat membuka bekas susu atau balang. Saya benar-benar berjuang, tetapi saya menganggap ia terlalu banyak bekerja. "

Selepas keputusan ujian positifnya, penyedia penjagaan primer Kim merujuknya kepada pakar penyakit berjangkit di Greeley, Colorado, kira-kira 30 minit perjalanan dari rumahnya.

Pakar itu melakukan kerja darah dan biopsi hati untuk menilai keadaannya. Berdasarkan hasilnya, dia mendorongnya untuk menunggu sebelum menjalani rawatan antivirus. Pada ketika itu, satu-satunya pilihan rawatan memerlukan gabungan interferon pegylated dan ribavirin. Rawatan ini mempunyai kadar kejayaan yang agak rendah dan risiko kesan sampingan yang tinggi.

"Saya melakukan biopsi dan hanya menjalani tahap sifar hingga tahap pertama [sirosis]," jelas Kim, "jadi dia mengatakan bahawa rawatan dengan interferon sangat keras dan dia mengesyorkan kita menunggu."

Kesan sampingan yang teruk dari rawatan

Tidak lama, keadaan Kim semakin teruk.

Kim berhenti berjumpa dengan pakar penyakit berjangkitnya dan mula pergi ke pakar hepatologi di Denver, Colorado, setelah dimasukkan ke hospital dengan tekanan darah tinggi. Biopsi kedua lima tahun kemudian menunjukkan bahawa kerosakan hatinya telah meningkat ke tahap empat sirosis dekompensasi. Dengan kata lain, dia menghidap penyakit hati peringkat akhir.

Kim tahu betapa seriusnya keadaannya. Ibunya telah meninggal dunia empat tahun sebelumnya kerana penyakit yang sama. Dia baru berusia 59 tahun ketika dia meninggal dunia.

Pada tahun 2011, pakar hepatologinya menetapkan rawatan antivirus selama 12 minggu dengan interferon pegylated dan ribavirin.

Kim mempunyai insurans kesihatan yang merangkumi sebahagian daripada kos ubat. Meski begitu, wang simpanannya selama tiga bulan rawatan ditetapkan sekitar $ 3,500 sebulan. Dia memohon bantuan pesakit melalui yayasan swasta, yang menjadikan kos keluar dari saku menjadi $ 1,875 sebulan.

Kesan sampingan dari rawatan itu "sangat keras," katanya. Dia mengalami keletihan yang teruk dan gejala seperti selesema lain, serta anemia. Dia terpaksa tidur siang di pejabatnya untuk menyelesaikan hari kerja.

"Saya masih harus menjalankan syarikat kerana pekerja bergantung kepada saya, jadi saya tidak ketinggalan sehari," katanya. "Saya meletakkan tilam udara di pejabat saya, supaya saya dapat membawa anak-anak saya ke sekolah, pergi bekerja, sekurang-kurangnya membuka pintu sehingga pelanggan dapat masuk dan pekerja saya dapat gaji, dan saya bekerja seperti satu jam dan meletakkan turun. "

"Saya rasa jika saya harus bekerja untuk orang lain selain saya, itu akan menjadi yang terburuk," katanya, "memaksa diri untuk pergi bekerja dan tidak dapat memiliki kemewahan yang saya lakukan untuk berbaring dan berehat."

Setelah 12 minggu menjalani rawatan, Kim masih mempunyai tahap virus hepatitis C yang dapat dikesan dalam darahnya. Sudah jelas kepada doktornya bahawa ubat-ubatan tersebut tidak berfungsi - dan dia menolak untuk memberi ubat lagi.

"Saya tidak bertindak balas dan diberhentikan pada minggu ke-12, yang benar-benar menghancurkan saya kerana ibu saya meninggal dunia dari hep C, dan dengan itu memerhatikannya mati kerana mengetahui bahawa saya berusia empat tahun, mempunyai dua anak kecil, sebuah syarikat - saya bermaksud, ia memerlukan banyak. Saya terpaksa berjuang. "

Tidak ada pilihan rawatan lain yang tersedia pada waktu itu, jadi yang bisa dia lakukan hanyalah berharap agar penyembuhan dapat berjalan.

Mencari ujian klinikal yang tepat

Tetapi Kim memilih jalan yang berbeza. Daripada menunggu ubat baru memasuki pasaran, Kim memohon banyak ujian klinikal. Dia ditolak dari tiga kajian pertama yang dia laksanakan kerana dia tidak memenuhi kriteria kelayakan mereka. Akhirnya, percubaan keempat yang dia lamar untuk menerimanya sebagai peserta.

Ini adalah kajian mengenai rawatan baru yang menjanjikan untuk hepatitis C, yang melibatkan gabungan interferon pegylated, ribavirin, dan sofosbuvir (Sovaldi).

Sebagai subjek kajian, dia tidak perlu membayar ubatnya. Dia bahkan mendapat wang gaji $ 1,200 untuk turut serta.

Pada mulanya, dia ditugaskan untuk kumpulan plasebo. Dia harus menjalani rawatan selama 24 minggu dengan plasebo, sebelum dia dapat menerima "barang yang sebenarnya."

Pada akhir 2013, dia akhirnya memulakan rawatan selama 48 minggu dengan ubat aktif. Ubat-ubatan tersebut mempunyai pengaruh langsung pada tingkat virus hepatitis C dalam darahnya.

"Saya bermula dengan viral load 17 juta," katanya. Dalam tiga hari, penurunannya menjadi 725, dan dalam lima hari, ia turun menjadi 124. Pada hari ke tujuh, viral loadnya mencapai sifar.

Penyelidik utama tidak pernah melihat penurunan viral viral seseorang dengan begitu cepat.

Kim mengetahui bahawa dia telah disembuhkan dari hepatitis C 12 minggu setelah menerima dos antivirus terakhirnya. Ia adalah 7 Januari 2015 - ulang tahun ibunya.

"Bendera hitam" dari insurans

Walaupun Kim telah disembuhkan dari hepatitis C, dia terus hidup dengan kerusakan yang ditimbulkan pada hatinya. Selama bertahun-tahun, sirosis secara meluas dianggap tidak dapat dipulihkan. Tetapi dengan kemajuan yang berterusan dalam sains perubatan, suatu hari pemulihan mungkin berlaku.

"Kami bergerak ke arah yang benar," kata Kim. "Mungkin memerlukan beberapa dekad, tetapi saya senang [hepatitis] disembuhkan, dan [kesihatan saya] malah sebaliknya."

Walaupun Kim berharap masa depannya, kos pemulihan kewangannya meningkat.

Dia mempunyai insurans kesihatan swasta ketika pertama kali mendapat diagnosisnya. Tetapi penyedia insuransnya dengan cepat menjatuhkannya, dan sukar untuk mencari yang lain yang akan membawanya.

"Sebaik sahaja saya mendapat diagnosis, seperti syarikat insurans kesihatan mendapat tahu, dan kemudian saya disenaraikan dengan keadaan yang sudah ada. Saya dikeluarkan dari polisi insurans hayat. Saya dikeluarkan insurans kesihatan saya. "

Sebagai seseorang yang telah "bendera hitam" di pasar swasta, dia dapat mendaftar dalam insurans kesihatan melalui CoverColorado. Program yang ditaja oleh kerajaan ini menawarkan perlindungan kepada orang-orang yang telah ditolak insurans swasta kerana keadaan perubatan yang sudah ada sebelumnya. Dia membayar kira-kira $ 400 dalam premium setiap bulan dan boleh ditolak tahunan sekitar $ 500.

Pada tahun 2010, dia menukar penyedia insuransnya dan merancang untuk membawa ahli hepatologi ke rangkaian liputannya. Dia mendaftar dalam rancangan Blue Cross Blue Shield, yang mana ia membayar premium sebanyak $ 700 sebulan. Sejak itu, premium bulanannya meningkat kepada $ 875. Potongan tahunannya telah mencecah $ 2,500.

Beribu-ribu dolar dalam rawatan perubatan

Walaupun setelah Kim membayar insuransnya yang dapat dikurangkan setiap tahun, dia membayar ribuan dolar dari poketnya dalam kos copay untuk janji temu perubatan, ujian, dan ubat.

Sebagai contoh, dia membayar $ 100 caj copay untuk setiap lawatan dengan pakar penyakit berjangkitnya. Dia membayar $ 45 sebagai pembayaran untuk setiap janji temu dengan ahli hepatologi. Untuk menguruskan kesan fizikal dan psikologi dari keadaannya, dia juga telah membayar untuk mengunjungi seorang pakar perubatan kiropraktor dan kesihatan mental.

"Saya mendapati diri saya mengalami kemurungan secara berkala, di mana saya harus mencari kaunseling," katanya. "Itu sesuatu yang saya rasa sukar diterima oleh pesakit hep C, yang anda perlukan kaunseling, dan saya mengesyorkannya."

Kim juga telah menjalani dua biopsi hati, yang mana dia membayar ribuan dolar dari saku untuk pembayaran. Dia terus melakukan kerja darah setiap tiga hingga enam bulan, yang berharga $ 150 dari saku setiap kali. Dia juga menjalani scan CT atau MRI tiga kali setahun, untuk memantau nodul yang telah berkembang di hati, pankreas, ginjal, dan paru-parunya. Setiap pusingan imbasan berharga kira-kira $ 1,000 hingga $ 2,400.

Di samping itu, dia juga membayar beribu-ribu dolar untuk ubat-ubatan setiap bulan. Dia membayar sekitar $ 800 dari saku sebulan untuk rifaximin (Xifaxan), $ 100 untuk laktulosa, dan $ 50 untuk Tramadol. Dia mengambil Xifaxan dan laktulosa untuk merawat ensefalopati hepatik, komplikasi penyakit hati yang menyebabkan kekeliruan dan gejala kognitif lain. Dia menggunakan Tramadol untuk menguruskan neuropati periferal - sejenis kerosakan saraf yang mungkin disebabkan oleh jangkitan hepatitis C atau rawatan interferonnya.

Penyakit hati juga mempengaruhi tagihan bahan makanannya. Dia harus mengikuti diet yang kaya nutrien dan makan lebih banyak protein, sayur-sayuran, dan buah-buahan tanpa lemak daripada yang biasa. Makan lebih sihat memerlukan lebih banyak wang, katanya.

Untuk menampung kos rawatan perubatannya di samping perbelanjaan hidupnya sehari-hari, dia harus menganggarkan pendapatannya dengan teliti.

"Kami tidak hidup mewah, jelas, dan anak-anak telah mengorbankan perkara yang mereka mahu lakukan, dan kami sebagai keluarga telah berkorban, tetapi saya telah memberitahu mereka, suatu hari nanti saya akan membayar anda kembali."

Menukar perkara menjadi lebih baik

Kos kewangan hepatitis C boleh melemahkan - tetapi bukan satu-satunya kos yang berkaitan dengan keadaan ini. Hidup dengan keadaan kesihatan yang kronik boleh membebankan secara sosial dan emosional, terutama ketika mengalami stigma seperti hepatitis C.

"Kembali pada tahun 2005 hingga 2010, tidak ada dukungan, tidak ada pendidikan," jelas Kim. "Anda dilabel berjangkit, dan bahkan ketika anda masuk ke kawasan hospital, penyakit berjangkit [klinik] jelas di seberang hospital, jadi anda segera diasingkan, dan anda sudah merasa seperti anda mendapat kulit hitam X di dahi anda. "

"Saya biasa pergi ke pejabat doktor dan melihat wajah orang-orang yang duduk di sana.Anda tahu, adakah anda memilikinya? Adakah anda memilikinya? Saya hanya mahu berhubung, ”katanya.

Walaupun jangkitan stigma dan hepatitis C terus berjalan seiring, Kim percaya keadaan mulai berubah menjadi lebih baik. Terdapat lebih banyak sokongan dan maklumat daripada ketika dia mendapat diagnosis. Dan penyokong pesakit seperti dia telah bekerja keras untuk meningkatkan kesedaran dan membantu orang lain mengatasi penyakit ini.

"Saya rasa sangat penting bagi orang-orang yang memilikinya dan telah diperlakukan, anda tahu, berkongsi kisah anda," katanya, "kerana anda tidak tahu kehidupan siapa yang akan anda sentuh."