Kos Hidup dengan Hepatitis C: Kisah Connie

Kandungan

• Menguruskan kesan sampingan rawatan
• Menunggu rawatan baru tersedia
• Membayar penjagaan
• Kos ujian dan rawatan
• Memerangi stigma jangkitan

Pada tahun 1992, Connie Welch menjalani pembedahan di pusat pesakit luar di Texas. Dia kemudian mengetahui bahawa dia dijangkiti virus hepatitis C dari jarum yang tercemar semasa berada di sana.

Sebelum operasi, seorang juruteknik pembedahan mengambil jarum suntik dari dulang anestesia, menyuntik dirinya sendiri dengan ubat yang terdapat di dalamnya, dan menambahkan jarum suntik dengan larutan garam sebelum meletakkannya kembali. Ketika tiba masanya Connie ditenangkan, dia disuntik dengan jarum yang sama.

Dua tahun kemudian, dia menerima sepucuk surat dari pusat bedah: Juruteknik itu ditangkap mencuri bahan narkotik dari jarum suntik. Dia juga terbukti positif jangkitan hepatitis C.

Hepatitis C adalah jangkitan virus yang menyebabkan keradangan dan kerusakan hati. Dalam beberapa kes hepatitis C akut, orang dapat melawan jangkitan tanpa rawatan. Tetapi dalam kebanyakan kes, mereka menghidap hepatitis C kronik - jangkitan jangka panjang yang memerlukan rawatan dengan ubat antivirus.

Dianggarkan 2.7 hingga 3.9 juta orang di Amerika Syarikat menderita hepatitis C. kronik. Banyak yang tidak mempunyai gejala dan tidak menyedari bahawa mereka dijangkiti virus tersebut. Connie adalah salah satu daripada orang-orang ini.

"Doktor saya menelefon saya dan bertanya adakah saya mendapat notis mengenai apa yang telah berlaku, dan saya mengatakan bahawa saya melakukannya, tetapi saya sangat keliru mengenainya," kata Connie kepada Healthline. "Saya berkata, 'Bukankah saya tahu saya menghidap hepatitis?'"

Doktor Connie mendorongnya untuk menjalani ujian. Di bawah bimbingan ahli gastroenterologi dan hepatologi, dia menjalani tiga pusingan ujian darah. Setiap kali, dia terbukti positif virus hepatitis C.

Dia juga menjalani biopsi hati. Ini menunjukkan bahawa dia sudah mengalami kerusakan hati ringan akibat jangkitan. Jangkitan hepatitis C boleh menyebabkan kerosakan dan parut yang tidak dapat dipulihkan ke hati, yang dikenal sebagai sirosis.

Perlu dua dekad, tiga pusingan rawatan antivirus, dan ribuan dolar dibayar dari saku untuk membersihkan virus dari tubuhnya.

Menguruskan kesan sampingan rawatan

Ketika Connie menerima diagnosisnya, hanya ada satu rawatan antivirus untuk jangkitan hepatitis C yang tersedia. Pada bulan Januari 1995, dia mula menerima suntikan interferon yang tidak dipagilasi.

Connie mengalami kesan sampingan "sangat keras" dari ubat tersebut. Dia bergelut dengan keletihan, sakit otot dan sendi, gejala gastrointestinal, dan keguguran rambut.

"Beberapa hari lebih baik daripada yang lain," kenangnya, "tetapi sebagian besar, itu sangat parah."

Pasti sukar untuk menahan pekerjaan sepenuh masa, katanya. Dia telah bekerja selama bertahun-tahun sebagai juruteknik perubatan kecemasan dan ahli terapi pernafasan. Tetapi dia berhenti sejenak sebelum diuji untuk hepatitis C, dengan rancangan untuk kembali ke sekolah dan melanjutkan pelajaran dalam bidang kejururawatan - rancangan yang ditahannya setelah mengetahui bahawa dia dijangkiti jangkitan.

Cukup sukar untuk menguruskan tanggungjawabnya di rumah sambil mengatasi kesan sampingan rawatan. Ada hari-hari ketika sukar bangun dari tidur, apalagi menjaga dua anak. Rakan dan ahli keluarga melangkah untuk membantu mengurus anak, pekerjaan rumah tangga, tugas dan tugas-tugas lain.

"Saya adalah seorang ibu sepenuh waktu, dan saya berusaha menjadikan segala sesuatu di rumah seperti biasa untuk rutin kami, untuk anak-anak kami, untuk sekolah, dan segala-galanya," dia teringat, "tetapi ada kalanya saya terpaksa tolong. "

Nasib baik, dia tidak perlu membayar bantuan tambahan. "Kami mempunyai banyak teman dan keluarga yang ramah yang memberikan bantuan, jadi tidak ada biaya kewangan untuk itu. Saya bersyukur kerana itu. "

Menunggu rawatan baru tersedia

Pada mulanya, suntikan interferon yang tidak dipagilasi berfungsi. Tetapi pada akhirnya, rawatan antivirus pusingan pertama terbukti tidak berjaya. Jumlah virus Connie pulih, jumlah enzim hatinya meningkat, dan kesan sampingan ubat menjadi terlalu teruk untuk diteruskan.

Tanpa pilihan rawatan lain, Connie harus menunggu beberapa tahun sebelum dia dapat mencuba ubat baru.

Dia memulakan rawatan antivirus pusingan kedua pada tahun 2000, dengan mengambil kombinasi interferon pegylated dan ribavirin yang baru-baru ini disetujui untuk orang dengan jangkitan hepatitis C.

Rawatan ini juga tidak berjaya.

Sekali lagi, dia harus menunggu bertahun-tahun sebelum rawatan baru tersedia.

Dua belas tahun kemudian, pada tahun 2012, dia memulakan rawatan antivirus pusingan ketiga dan terakhirnya. Ini memerlukan gabungan interferon pegylated, ribavirin, dan telaprevir (Incivek).

"Ada banyak kos yang terlibat kerana rawatan itu lebih mahal daripada rawatan pertama, atau dua rawatan pertama, tetapi kita perlu melakukan apa yang perlu kita lakukan. Saya sangat diberkati kerana rawatannya berjaya. "

Pada minggu dan bulan setelah rawatan antivirus pusingan ketiga, banyak ujian darah menunjukkan bahawa dia telah mencapai tindak balas virus yang berterusan (SVR). Virus itu jatuh ke tahap yang tidak terdeteksi dalam darahnya dan tetap tidak dapat dikesan. Dia telah disembuhkan dari hepatitis C.

Membayar penjagaan

Dari saat dia dijangkiti virus pada tahun 1992 hingga saat dia disembuhkan pada tahun 2012, Connie dan keluarganya membayar ribuan dolar dari saku untuk menangani jangkitan hepatitis C.

"Dari tahun 1992 hingga 2012, itu adalah jangka waktu 20 tahun, dan itu melibatkan banyak kerja darah, dua biopsi hati, dua perawatan yang gagal, lawatan ke dokter," katanya, "jadi ada banyak biaya yang diperlukan."

Ketika pertama kali mengetahui bahawa dia mungkin dijangkiti jangkitan hepatitis C, Connie beruntung memiliki insurans kesihatan. Keluarganya telah membeli rancangan insurans yang ditaja oleh majikan melalui pekerjaan suaminya. Walaupun begitu, kos di luar poket "mulai meningkat" dengan cepat.

Mereka membayar premium insurans kira-kira $ 350 sebulan dan mempunyai potongan tahunan sebanyak $ 500, yang harus mereka hadapi sebelum penyedia insurans mereka membantu menampung kos rawatannya.

Setelah mencecah pemotongan tahunan, dia terus menghadapi caj copay $ 35 untuk setiap lawatan ke pakar. Pada hari-hari awal diagnosis dan rawatannya, dia bertemu dengan ahli gastroenterologi atau ahli hepatologi sekerap seminggu sekali.

Pada satu ketika, keluarganya menukar rancangan insurans, hanya untuk mengetahui bahawa ahli gastroenterologinya berada di luar rangkaian insurans baru mereka.

"Kami diberitahu bahawa ahli gastroenterologi saya sekarang akan menggunakan rancangan baru, dan ternyata dia tidak. Dan itu sebenarnya sangat membimbangkan kerana saya terpaksa mencari doktor baru pada masa itu, dan dengan doktor baru, anda hampir harus memulakannya dari awal. ”

Connie mula berjumpa dengan ahli gastroenterologi baru, tetapi dia tidak berpuas hati dengan layanan yang diberikannya. Oleh itu, dia kembali ke pakar sebelumnya. Dia harus membayar dari saku untuk mengunjunginya, sehingga keluarganya dapat menukar rancangan insurans untuk membawanya kembali ke jaringan perlindungan mereka.

"Dia tahu bahawa kita pada masa itu tidak mempunyai insurans yang akan menanggungnya," katanya, "jadi dia memberi kami potongan harga."

"Saya ingin mengatakan satu ketika dia tidak menagih saya untuk salah satu lawatan pejabat," sambungnya, "dan kemudian yang lain selepas itu, dia hanya menagih saya apa yang biasanya saya bayar dalam kopay."

Kos ujian dan rawatan

Sebagai tambahan kepada bayaran copay untuk lawatan ke doktor, Connie dan keluarganya harus membayar 15 peratus daripada bil untuk setiap ujian perubatan yang dia terima.

Dia harus menjalani ujian darah sebelum, selama, dan setelah setiap pusingan rawatan antivirus. Dia juga terus melakukan kerja darah sekurang-kurangnya sekali setahun selama lima tahun setelah mencapai SVR. Bergantung pada ujian yang dilakukan, dia membayar sekitar $ 35 hingga $ 100 untuk setiap pusingan kerja darah.

Connie juga telah menjalani dua biopsi hati, serta pemeriksaan ultrasound tahunan pada hatinya. Dia membayar kira-kira $ 150 atau lebih untuk setiap peperiksaan ultrasound. Semasa peperiksaan itu, doktornya memeriksa tanda-tanda sirosis dan kemungkinan komplikasi lain. Walaupun sekarang dia telah disembuhkan dari jangkitan hepatitis C, dia berisiko tinggi terkena barah hati.

Keluarganya juga menanggung 15 peratus kos tiga pusingan rawatan antivirus yang diterimanya. Setiap pusingan rawatan menelan belanja puluhan ribu dolar, termasuk bahagian yang dibebankan kepada penyedia insurans mereka.

"Lima belas persen dari 500 mungkin tidak begitu buruk," katanya, "tetapi 15 persen dari ribuan dapat bertambah."

Connie dan keluarganya juga menghadapi tuduhan ubat preskripsi untuk menguruskan kesan sampingan rawatannya. Ini termasuk ubat-ubatan anti-kegelisahan dan suntikan untuk meningkatkan jumlah sel darah merahnya. Mereka membayar petrol dan tempat letak kereta untuk menghadiri janji perubatan yang tidak terkira banyaknya. Dan mereka membayar makanan pramatang ketika dia terlalu sakit atau sibuk dengan janji doktor untuk memasak.

Dia juga menanggung kos emosi.

“Hepatitis C seperti riak di kolam, karena mempengaruhi setiap bidang kehidupan Anda, bukan hanya dari segi keuangan. Ini memberi kesan kepada anda secara mental dan emosi, bersama dengan fizikal.

Memerangi stigma jangkitan

Ramai orang mempunyai kesalahpahaman mengenai hepatitis C, yang menyumbang kepada stigma yang berkaitan dengannya.

Sebagai contoh, banyak orang tidak menyedari bahawa satu-satunya cara seseorang dapat menyebarkan virus adalah melalui hubungan darah ke darah. Dan ramai yang takut menyentuh atau menghabiskan masa dengan seseorang yang dijangkiti virus. Ketakutan seperti itu boleh menyebabkan penilaian negatif atau diskriminasi terhadap orang yang tinggal dengannya.

Untuk mengatasi perjumpaan ini, Connie merasa sangat berguna untuk mendidik orang lain.

"Perasaan saya telah disakiti beberapa kali oleh orang lain," katanya, "tetapi sebenarnya, saya menganggapnya sebagai kesempatan untuk menjawab pertanyaan orang lain mengenai virus tersebut dan untuk menghilangkan beberapa mitos tentang bagaimana ia dijangkiti dan bagaimana tidak . "

Dia kini bekerja sebagai peguam bela pesakit dan pelatih kehidupan yang diperakui, membantu orang menangani cabaran penyakit hati dan jangkitan hepatitis C. Dia juga menulis untuk beberapa penerbitan, termasuk laman web berasaskan kepercayaan yang dia jaga, Life Beyond Hep C.

Walaupun banyak orang menghadapi cabaran dalam perjalanan untuk diagnosis dan rawatan, Connie percaya ada alasan untuk berharap.

"Ada lebih banyak harapan sekarang untuk melampaui hep C daripada sebelumnya. Ketika saya didiagnosis, hanya ada satu rawatan. Sekarang hari ini, kami mempunyai tujuh rawatan berbeza untuk hepatitis C dari keenam genotip. "

"Ada harapan untuk pesakit walaupun dengan sirosis," lanjutnya. "Terdapat lebih banyak ujian berteknologi tinggi sekarang untuk dapat membantu pesakit didiagnosis awal dengan kerosakan hati. Kini ada lebih banyak yang tersedia untuk pesakit daripada yang pernah ada. "