Pada usia 32 tahun, saya dapati saya mempunyai MS. Inilah Apa yang Saya Lakukan pada Hari-Hari Yang Mengikuti.

Kandungan

• Bagaimana anda mula-mula mengetahui bahawa anda menghidap MS?
• Apakah langkah seterusnya?
• Adakah anda biasa dengan MS semasa anda menerima diagnosis?
• Apa cabaran terbesar pada awalnya, dan bagaimana Anda menghadapinya?
• Adakah anda merasa mempunyai sumber yang mencukupi untuk menangani MS, baik secara fizikal dan mental?
• Siapa sumber bimbingan dan sokongan utama anda pada masa-masa awal?
• Semasa anda diminta untuk berunding di aplikasi MS Buddy, apakah ciri-ciri yang anda fikirkan paling penting untuk dilakukan oleh pembangun?
• Sudah lebih dari sepuluh tahun sejak diagnosis anda. Apa yang mendorong anda untuk melawan MS?
• Apa satu perkara mengenai MS yang anda mahu orang lain faham?

Lebih 2,3 juta orang di seluruh dunia hidup dengan pelbagai sklerosis. Dan kebanyakan mereka mendapat diagnosis antara usia 20 hingga 40 tahun. Jadi, bagaimana rasanya menerima diagnosis pada usia muda ketika banyak orang melancarkan karier, berkahwin, dan memulakan keluarga?

Bagi banyak orang, hari dan minggu pertama setelah diagnosis MS bukan hanya mengejutkan sistem, tetapi kursus kemalangan mengenai keadaan dan dunia yang mereka hampir tidak tahu wujud.

Ray Walker mengetahui perkara ini secara langsung. Ray mendapat diagnosis MS yang mengalami kambuh-remedi pada tahun 2004 pada usia 32. Dia juga kebetulan menjadi pengurus produk di Healthline dan telah memainkan peranan utama dalam berunding dengan MS Buddy, aplikasi iPhone dan Android yang menghubungkan orang yang mempunyai MS antara satu sama lain untuk mendapatkan nasihat, sokongan dan banyak lagi.

Kami duduk untuk berbual dengan Ray mengenai pengalamannya selama beberapa bulan pertama setelah diagnosisnya dan mengapa sokongan rakan sebaya sangat penting bagi sesiapa yang hidup dengan keadaan kronik.

Bagaimana anda mula-mula mengetahui bahawa anda menghidap MS?

Saya berada di padang golf ketika mendapat panggilan dari pejabat doktor saya. Jururawat itu berkata, "Hai Raymond, saya menelepon untuk menjadualkan ketukan tulang belakang anda." Sebelum itu, saya baru sahaja pergi berjumpa doktor kerana saya mengalami kebas di tangan dan kaki selama beberapa hari. Doktor memberi saya sekali lagi dan saya tidak mendengar apa-apa sehingga panggilan ketukan tulang belakang. Barang menakutkan.

Apakah langkah seterusnya?

Tidak ada satu ujian MS. Anda menjalani banyak ujian dan, jika beberapa daripadanya positif, doktor anda mungkin mengesahkan diagnosis. Kerana tidak ada ujian yang mengatakan, "Ya, anda menghidap MS," doktor menganggapnya lambat.

Mungkin beberapa minggu sebelum doktor mengatakan saya menghidap MS. Saya melakukan dua ketukan tulang belakang, ujian mata yang berpotensi muncul (yang mengukur seberapa cepat apa yang anda lihat membuatnya ke otak anda), dan kemudian MRI tahunan.

Adakah anda biasa dengan MS semasa anda menerima diagnosis?

Saya sama sekali tidak Saya hanya tahu satu perkara, bahawa Annette Funicello (seorang pelakon dari tahun 50-an) mempunyai MS. Saya tidak tahu apa maksud MS. Setelah saya mendengar itu kemungkinan, saya segera mula membaca. Malangnya, anda hanya menemui gejala dan kemungkinan terburuk.

Apa cabaran terbesar pada awalnya, dan bagaimana Anda menghadapinya?

Salah satu cabaran terbesar ketika saya pertama kali didiagnosis adalah menyusun semua maklumat yang ada. Terdapat banyak sekali bacaan untuk keadaan seperti MS. Anda tidak dapat meramalkan jalannya, dan itu tidak dapat disembuhkan.

Adakah anda merasa mempunyai sumber yang mencukupi untuk menangani MS, baik secara fizikal dan mental?

Saya tidak mempunyai pilihan, saya hanya perlu berurusan. Saya baru sahaja berkahwin, keliru, dan terus terang, sedikit takut. Pada mulanya, setiap kesakitan, kesakitan, atau perasaan adalah MS. Kemudian, selama beberapa tahun, tidak ada MS. Ia adalah roller coaster emosi.

Siapa sumber bimbingan dan sokongan utama anda pada masa-masa awal?

Isteri baru saya ada untuk saya. Buku dan internet juga merupakan sumber maklumat utama. Saya bersandar pada National Multiple Sclerosis Society pada awalnya.

Untuk buku, saya mula membaca biografi mengenai perjalanan orang. Pada awalnya saya bersandar pada bintang: Richard Cohen (suami Meredith Vieira), Montel Williams, dan David Lander semuanya didiagnosis sekitar waktu itu. Saya ingin tahu bagaimana MS mempengaruhi mereka dan perjalanan mereka.

Semasa anda diminta untuk berunding di aplikasi MS Buddy, apakah ciri-ciri yang anda fikirkan paling penting untuk dilakukan oleh pembangun?

Penting bagi saya bahawa mereka menjalin hubungan seperti mentor. Semasa pertama kali didiagnosis, anda hilang dan keliru. Seperti yang saya katakan sebelumnya, terdapat begitu banyak maklumat di luar sana, anda akhirnya lemas.

Saya secara peribadi pasti menyukai seorang veteran MS untuk memberitahu saya bahawa semuanya akan baik-baik saja. Dan veteran MS mempunyai banyak pengetahuan untuk dikongsi.

Sudah lebih dari sepuluh tahun sejak diagnosis anda. Apa yang mendorong anda untuk melawan MS?

Kedengarannya klise, tetapi anak-anak saya.

Apa satu perkara mengenai MS yang anda mahu orang lain faham?

Hanya kerana saya kadang-kadang lemah, itu tidak bermakna saya juga tidak kuat.

Kira-kira 200 orang didiagnosis menghidap MS setiap minggu di Amerika Syarikat sahaja. Aplikasi, forum, acara, dan kumpulan media sosial yang menghubungkan orang yang mempunyai MS satu sama lain boleh menjadi sangat penting bagi sesiapa sahaja yang mencari jawapan, nasihat, atau hanya seseorang yang boleh diajak berbincang.

Adakah anda mempunyai MS? Lihat komuniti Living with MS kami di Facebook dan berhubung dengan blogger MS teratas ini!