Petua saya untuk Advokasi Diri dengan Ankylosing Spondylitis

Kandungan

• Didik diri anda mengenai keadaannya
• Bersikap spesifik dengan rakan dan keluarga
• Ubah suai persekitaran anda
• Bawa pulang

Kami memasukkan produk yang kami fikir berguna untuk pembaca kami. Sekiranya anda membeli melalui pautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisen kecil. Inilah proses kami.

Semasa pertama kali berjumpa doktor untuk membicarakan gejala yang menyakitkan yang saya alami, saya diberitahu bahawa ia hanya "kerengsaan." Tetapi saya sangat menderita. Tugas setiap hari terlalu mencabar, dan saya telah kehilangan keinginan untuk bersosial. Dan untuk memburukkan lagi keadaan, rasanya tidak ada yang benar-benar memahami atau mempercayai apa yang saya lalui.

Ia mengambil masa bertahun-tahun sebelum akhirnya saya meminta doktor untuk menilai semula gejala saya. Pada masa itu, mereka semakin teruk. Saya mengalami sakit belakang, sakit sendi, keletihan kronik, dan masalah pencernaan. Doktor hanya menasihati saya untuk makan lebih baik dan lebih banyak bersenam. Tetapi kali ini, saya membantah. Tidak lama kemudian, saya didiagnosis dengan ankylosing spondylitis (AS).

Baru-baru ini saya menulis esei mengenai pengalaman saya tinggal bersama AS. Dalam karya itu, yang akan menjadi sebahagian daripada antologi yang disebut "Burn It Down," saya membuka kemarahan yang saya rasakan ketika pertama kali didiagnosis dengan keadaan tersebut. Saya marah kepada doktor yang nampaknya menolak gejala saya yang teruk, saya marah kerana terpaksa melalui sekolah lulus kesakitan, dan saya marah kepada rakan-rakan saya yang tidak dapat memahami.

Walaupun membuat diagnosis adalah perjalanan yang sukar, cabaran besar yang saya hadapi sepanjang perjalanan mengajar saya betapa pentingnya menganjurkan diri kepada rakan, keluarga, doktor, dan orang lain yang bersedia mendengar.

Inilah yang saya pelajari.

Didik diri anda mengenai keadaannya

Walaupun doktor berpengetahuan, penting untuk membaca keadaan anda agar anda merasa berkebolehan untuk bertanya kepada doktor anda dan terlibat dalam proses membuat keputusan rancangan penjagaan anda.

Muncul ke pejabat doktor anda dengan gudang maklumat. Sebagai contoh, mulailah mengesan gejala anda dengan mencatatnya di buku nota atau di aplikasi Catatan di telefon pintar anda. Juga, tanyakan kepada ibu bapa anda mengenai sejarah perubatan mereka, atau jika ada sesuatu dalam keluarga yang harus anda ketahui.

Dan, terakhir, sediakan senarai soalan untuk bertanya kepada doktor anda. Semakin bersedia anda untuk temu janji pertama, semakin baik doktor anda dapat membuat diagnosis yang tepat dan mendapatkan rawatan yang tepat.

Setelah saya membuat kajian mengenai AS, saya berasa lebih yakin untuk bercakap dengan doktor saya. Saya telah meneliti semua simptom saya, dan juga menyatakan bahawa ayah saya menghidap AS. Itu, selain sakit mata berulang yang saya alami (komplikasi AS yang disebut uveitis), memberi amaran kepada doktor untuk menguji saya untuk HLA-B27 - penanda genetik yang berkaitan dengan AS.

Bersikap spesifik dengan rakan dan keluarga

Sangat sukar bagi orang lain untuk memahami apa yang anda lalui. Kesakitan adalah perkara yang sangat spesifik dan peribadi. Pengalaman anda dengan kesakitan mungkin berbeza dari pengalaman orang seterusnya, terutamanya ketika mereka tidak mempunyai AS.

Apabila anda mempunyai penyakit radang seperti AS, gejalanya boleh berubah setiap hari. Suatu hari anda boleh penuh tenaga dan keesokan harinya anda kelelahan dan bahkan tidak dapat mandi.

Sudah tentu, kenaikan seperti itu mungkin membingungkan orang tentang keadaan anda. Mereka juga mungkin bertanya bagaimana anda boleh sakit jika anda kelihatan sihat di luar.

Untuk membantu orang lain memahami, saya akan menilai kesakitan yang saya rasakan pada skala dari 1 hingga 10. Semakin tinggi bilangannya, semakin tinggi kesakitannya. Juga, jika saya telah membuat rancangan sosial yang harus saya batalkan, atau jika saya perlu meninggalkan acara lebih awal, saya selalu memberitahu rakan saya bahawa itu kerana saya tidak sihat dan bukan kerana saya mengalami masa yang buruk. Saya memberitahu mereka bahawa saya mahu mereka terus mengajak saya keluar, tetapi kadangkala saya memerlukan mereka bersikap fleksibel.

Sesiapa yang tidak bersikap empati terhadap keperluan anda mungkin bukan orang yang anda mahukan dalam hidup anda.

Sudah tentu, sukar untuk berdiri sendiri - terutamanya jika anda masih menyesuaikan diri dengan berita diagnosis anda. Dengan harapan dapat membantu orang lain, saya ingin berkongsi dokumentari ini mengenai keadaan, gejala dan rawatannya. Mudah-mudahan, ini memberi penonton pemahaman yang baik tentang bagaimana melemahkan AS.

Ubah suai persekitaran anda

Sekiranya anda perlu menyesuaikan persekitaran anda agar sesuai dengan keperluan anda, maka lakukanlah. Di tempat kerja, misalnya, minta meja berdiri dari pengurus pejabat anda jika mereka ada. Sekiranya tidak, berbincang dengan pengurus anda untuk mendapatkannya. Susun semula barang di meja anda, sehingga anda tidak perlu menjangkau barang yang sering anda perlukan.

Semasa anda membuat rancangan dengan rakan, minta agar lokasi menjadi tempat yang lebih terbuka. Saya tahu, duduk di bar yang penuh sesak dengan meja kecil dan terpaksa memaksa sekumpulan orang untuk sampai ke bar atau bilik mandi boleh memburukkan lagi gejala (pinggul saya yang ketat! Aduh!).

Bawa pulang

Hidup ini adalah milik anda dan bukan orang lain. Untuk menjalani versi terbaik anda, anda mesti menyokong diri sendiri. Ini mungkin bermaksud melangkah keluar dari zon selesa anda, tetapi kadang-kadang perkara terbaik yang dapat kita lakukan untuk diri kita sendiri adalah yang paling sukar. Mungkin kelihatan menakutkan pada mulanya, tetapi setelah anda mengetahuinya, mengadvokasi diri anda akan menjadi salah satu perkara paling berkuasa yang pernah anda lakukan.

Lisa Marie Basile adalah penyair, pengarang "Magic Magic untuk Dark Times" dan editor pengasas Luna Luna Magazine. Dia menulis mengenai kesihatan, pemulihan trauma, kesedihan, penyakit kronik, dan kehidupan yang disengajakan. Karyanya boleh didapati di The New York Times dan Sabat Magazine, serta di Naratif, Healthline, dan banyak lagi. Dia boleh didapati di lisamariebasile.com, serta Instagram dan Twitter.