Kepada Orang yang Memerangi Kanser, Anda Dibolehkan Marah dan Takut

Kandungan

• Ketika saudara saya meninggal kerana barah pankreas, berita kematiannya berbunyi "bahawa dia kalah dalam pertempuran."
• Budaya memerangi barah
• Kos kanser barisan gula yang mematikan
• Seharusnya ada ruang untuk cerita semua orang
• Tidak ada yang salah dengan harapan
• Bawa pulang

Ketika saudara saya meninggal kerana barah pankreas, berita kematiannya berbunyi "bahawa dia kalah dalam pertempuran."

Kedengarannya seolah-olah dia tidak cukup kuat, tidak berjuang keras, tidak makan makanan yang betul, atau tidak mempunyai sikap yang betul.

Tetapi tidak ada perkara yang benar. Dan juga tidak benar tentang ibu saya, ketika dia mendapat diagnosis barah ovari.

Sebagai gantinya saya melihat dua orang, yang sangat saya sayangi, menjalani kehidupan seharian mereka dengan sebanyak mungkin rahmat. Walaupun hari itu melibatkan perjalanan ke jabatan radiasi di ruang bawah tanah hospital, hospital VA untuk lebih banyak ubat sakit, atau rambut palsu, mereka menanganinya dengan tenang.

Yang saya hairan sekarang adalah bagaimana jika, di balik rahmat dan ketahanan itu, mereka merasa cemas, takut, dan kesepian?

Budaya memerangi barah

Saya berpendapat bahawa sebagai budaya kita meletakkan harapan yang tidak masuk akal pada orang yang kita sayangi ketika mereka sangat sakit. Kita memerlukan mereka kuat, optimis, dan positif. Kita memerlukan mereka seperti ini untuk kita.

"Pergi ke pertempuran!" kita katakan dengan naïveté, selesa dari kedudukan kita yang tidak tahu. Dan mungkin mereka kuat dan positif, mungkin itu pilihan mereka. Tetapi bagaimana jika tidak? Bagaimana jika sikap optimis dan optimis itu dapat meredakan ketakutan keluarga dan orang tersayang tetapi tidak ada yang dapat menolong mereka? Saya tidak akan lupa ketika saya menyedari ini secara langsung.

Kos kanser barisan gula yang mematikan

Barbara Ehrenreich, seorang pengarang Amerika dan aktivis politik, didiagnosis menghidap barah payudara sejurus selepas penerbitan buku bukan fiksyennya "Nickel and Dimed." Setelah diagnosis dan perawatannya, dia menulis "Bright-Sided", sebuah buku tentang tekanan positif dalam budaya kita. Dalam artikelnya, "Senyum! Anda Mengalami Kanser, "dia mengatasinya sekali lagi dan mendakwa," Seperti tanda neon yang terus-menerus berkedip di latar belakang, seperti jingle yang tidak dapat dihindari, perintah untuk bersikap positif adalah di mana-mana sehingga mustahil untuk mengenal pasti satu sumber. "

Dalam artikel yang sama, dia berbicara tentang eksperimen yang dia jalankan di papan pesan, di mana dia menyatakan kemarahannya terhadap barahnya, bahkan sampai ke tahap mengkritik "busur merah jambu." Dan komen-komen itu masuk, menegur, memalukannya untuk "menumpukan seluruh tenaga Anda ke arah kehidupan yang damai, jika tidak bahagia."

Ehrenreich berpendapat bahawa "lapisan gula dari kanser dapat menanggung kos yang mengerikan."

Saya rasa sebahagian daripada kos itu adalah pengasingan dan kesepian ketika kesambungan adalah yang terpenting. Beberapa minggu selepas pusingan kedua kemoterapi ibu saya, kami keluar berjalan di sepanjang jalan kereta api yang terbengkalai, menuju ke utara. Ia adalah hari musim panas yang cerah. Kami berdua sahaja yang tidak biasa. Dan itu sangat sunyi, yang juga tidak biasa.

Ini adalah saat paling jujur ​​dengan saya, yang paling rentan. Bukan apa yang perlu saya dengar, tetapi yang perlu dia katakan, dan dia tidak pernah mengatakannya lagi. Kembali di rumah keluarga yang bising, dipenuhi

bersama anak-anak, adik-beradiknya, dan rakan-rakannya, dia meneruskan peranannya sebagai pejuang, berperang, dan tetap positif. Tetapi saya teringat saat itu dan tertanya-tanya betapa sendirian yang dia rasakan walaupun dengan sistem sokongannya yang kuat.

Seharusnya ada ruang untuk cerita semua orang

Peggy Orenstein dalam The New York Times menulis tentang bagaimana meme pita merah jambu, yang dihasilkan oleh The Susan G. Komen Foundation untuk barah payudara, dapat merampas naratif lain - atau, paling tidak, membungkamnya. Bagi Orenstein, naratif ini memfokuskan pada pengesanan dan kesedaran awal sebagai model penebusan dan penawarnya - pendekatan proaktif untuk penjagaan kesihatan.

Itu bagus, tetapi bagaimana jika gagal? Bagaimana jika anda melakukan semuanya dengan betul, dan barangkali penyakit barah? Kemudian, menurut Orenstein, anda bukan lagi sebahagian dari cerita atau komuniti. Itu bukan kisah harapan, dan "mungkin kerana itu, pesakit metastatik tidak hadir dalam kempen pita merah jambu, jarang di podium penceramah di penggalangan dana atau perlumbaan."

Implikasinya ialah mereka melakukan sesuatu yang salah. Mungkin mereka tidak cukup sihat. Atau mungkin mereka dapat menyesuaikan sikap mereka?

Pada 7 Oktober 2014, saya menghantar SMS kepada abang saya. Ia adalah hari lahirnya. Kami berdua tahu tidak akan ada yang lain. Saya berjalan ke Sungai Timur dan bercakap dengannya di tepi air, kasut saya, kaki saya di pasir. Saya ingin memberinya hadiah: Saya ingin mengatakan sesuatu yang sangat mendalam sehingga menyelamatkannya, atau sekurang-kurangnya mengurangkan semua kegelisahan dan ketakutannya.

Jadi, saya menghantar teks, "Saya membaca di suatu tempat bahawa ketika anda sedang mati, anda harus hidup setiap hari seolah-olah anda sedang mencipta sebuah karya." Dia menulis kembali, "Jangan perlakukan saya seperti saya haiwan kesayangan anda."

Terpegun, saya bergegas meminta maaf. Dia berkata, "Anda dapat menahan saya, anda boleh menangis, anda dapat memberitahu saya bahawa anda mencintai saya. Tetapi jangan beritahu saya cara hidup. "

Tidak ada yang salah dengan harapan

Tidak ada yang salah dengan harapan. Lagipun, Emily Dickinson mengatakan, "harapan adalah hal dengan bulu," tetapi tidak dengan mengorbankan semua emosi kompleks lain, termasuk kesedihan, ketakutan, rasa bersalah, dan kemarahan. Sebagai budaya, kita tidak boleh menenggelamkannya.

Nanea M. Hoffman, pengasas Sweatpants & Coffee, menerbitkan wawancara hebat dengan Melissa McAllister, Susan Rahn, dan Melanie Childers, pengasas The Underbelly pada bulan Oktober 2016. Majalah ini mewujudkan ruang yang selamat dan bermaklumat bagi wanita untuk bercakap jujur ​​tentang mereka barah, dengan alasan:

"Tanpa tempat seperti ini, yang mencabar naratif umum, wanita cenderung terus terjerumus ke dalam" perangkap merah jambu "harapan dan peranan yang tidak realistik dengan label yang tidak dapat mereka tempuhi. Peranan seperti pejuang, mangsa yang selamat, pahlawan, pejuang yang berani, bahagia, pemurah, pesakit barah, dan lain-lain, dan lain-lain. Mengapa kita tidak boleh menghidap barah kan? "

Bawa pulang

Hari ini, terdapat budaya terkenal dalam meraikan mangsa barah - dan semestinya ada. Tetapi bagaimana dengan mereka yang kehilangan nyawa akibat penyakit ini? Bagaimana dengan mereka yang tidak mahu menjadi wajah positif dan harapan dalam menghadapi penyakit dan kematian?

Adakah kisah mereka tidak boleh diraikan? Apakah perasaan takut, marah, dan sedih mereka harus ditolak kerana kita, sebagai masyarakat, ingin mempercayai bahawa kita tidak terkalahkan dalam menghadapi kematian?

Tidak masuk akal untuk mengharapkan orang menjadi pahlawan setiap hari walaupun itu membuat kita berasa lebih baik. Kanser lebih dari sekadar harapan dan reben. Kita perlu menerimanya.

Lillian Ann Slugocki menulis mengenai kesihatan, seni, bahasa, perdagangan, teknologi, politik, dan budaya pop. Karyanya, yang dicalonkan untuk Hadiah Pushcart dan Terbaik dari Web, telah diterbitkan di Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown, dan banyak lagi. Dia mempunyai MA dari NYU / The Gallatin School secara bertulis, dan tinggal di luar New York City dengan Shih Tzu, Molly. Cari lebih banyak pekerjaannya di laman webnya dan tweet dia @laslugocki