Bukannya Seperti: Kehidupan Saya dengan Pseudobulbar Affect (PBA)

Kandungan

• Allison Smith, 40
• Tinggal bersama PBA sejak 2015
• Joyce Hoffman, 70 tahun
• Tinggal bersama PBA sejak 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Tinggal bersama PBA sejak 2013
• Amy Elder, 37
• Tinggal bersama PBA sejak 2011

Pseudobulbar mempengaruhi (PBA) menyebabkan ledakan emosi yang tidak terkawal dan berlebihan secara tiba-tiba, seperti ketawa atau tangisan. Keadaan ini boleh berkembang pada orang yang mengalami kecederaan otak traumatik atau yang hidup dengan penyakit neurologi seperti Parkinson atau multiple sclerosis (MS).

Hidup dengan PBA boleh mengecewakan dan mengasingkan diri. Ramai orang tidak menyedari apa itu PBA, atau bahawa luahan emosi berada di luar kawalan anda. Beberapa hari anda mungkin mahu bersembunyi dari dunia, dan tidak mengapa. Tetapi ada cara untuk menguruskan PBA anda. Perubahan gaya hidup tertentu bukan sahaja dapat membantu anda melihat penurunan gejala, tetapi ada juga ubat yang tersedia untuk menjaga gejala PBA anda.

Sekiranya anda baru-baru ini didiagnosis menghidap PBA, atau telah lama menetap di sana dan masih merasa tidak dapat menikmati kualiti hidup yang baik, keempat-empat kisah di bawah ini dapat membantu anda mencari jalan menuju penyembuhan. Semua individu yang berani ini hidup dengan PBA dan telah menemui cara untuk menjalani kehidupan terbaik walaupun mereka sakit.

Allison Smith, 40

Tinggal bersama PBA sejak 2015

Saya didiagnosis menghidap penyakit Parkinson pada tahun 2010 dan mula menyedari gejala PBA kira-kira lima tahun selepas itu. Perkara yang paling penting untuk menguruskan PBA adalah menyedari sebarang pencetus yang mungkin anda miliki.

Bagi saya, ini adalah video llam yang meludah di wajah orang - {textend} menarik perhatian saya setiap masa! Pada mulanya, saya akan ketawa. Tetapi kemudian saya mula menangis, dan sukar untuk berhenti. Pada saat-saat seperti ini, saya menarik nafas dalam-dalam dan cuba mengalihkan perhatian saya dengan mengira di kepala atau memikirkan tugas yang harus saya lakukan pada hari itu. Pada hari-hari yang sangat buruk, saya akan melakukan sesuatu hanya untuk saya, seperti urut atau berjalan kaki. Kadang-kadang anda akan mengalami hari-hari yang sukar, dan tidak mengapa.

Sekiranya anda baru mula mengalami simptom PBA, mulailah mendidik diri sendiri dan orang tersayang mengenai keadaannya. Semakin mereka memahami keadaan, semakin baik mereka dapat memberikan sokongan yang anda perlukan. Terdapat juga rawatan khusus untuk PBA, jadi berbincanglah dengan doktor anda mengenai pilihan.

Joyce Hoffman, 70 tahun

Tinggal bersama PBA sejak 2011

Saya mengalami strok pada tahun 2009 dan mula mengalami episod PBA sekurang-kurangnya dua kali sebulan. Sejak sembilan tahun kebelakangan ini, PBA saya telah reda. Sekarang saya hanya mengalami episod sekitar dua kali setahun dan hanya dalam keadaan tekanan tinggi (yang cuba saya elakkan).

Berada di sekitar orang membantu PBA saya. Saya tahu itu terdengar menakutkan kerana anda tidak pernah tahu bila PBA anda akan muncul. Tetapi jika anda memberitahu orang bahawa ledakan anda di luar kawalan anda, mereka akan menghargai keberanian dan kejujuran anda.

Interaksi sosial - {textend} sama menakutkannya - {textend} adalah kunci untuk belajar mengurus PBA anda, kerana ia membantu menjadikan anda lebih kuat dan lebih bersedia untuk episod seterusnya. Ini kerja keras, tetapi membuahkan hasil.

Delanie Stephenson, 39

Tinggal bersama PBA sejak 2013

Mampu memberikan nama untuk apa yang saya alami sangat membantu. Saya fikir saya akan gila! Saya sangat gembira apabila pakar neurologi saya memberitahu saya mengenai PBA. Semuanya masuk akal.

Sekiranya anda tinggal dengan PBA, jangan merasa bersalah ketika episod melanda. Anda tidak ketawa atau menangis dengan sengaja. Anda benar-benar tidak dapat menahannya! Saya berusaha memastikan hari saya sederhana kerana kekecewaan adalah salah satu pencetus saya. Apabila semuanya menjadi terlalu banyak, saya pergi ke tempat yang sunyi untuk bersendirian. Itu biasanya membantu menenangkan saya.

Amy Elder, 37

Tinggal bersama PBA sejak 2011

Saya berlatih meditasi setiap hari sebagai langkah pencegahan, dan itu benar-benar membuat perbezaan. Saya telah mencuba banyak perkara. Saya bahkan cuba bergerak ke seluruh negara ke tempat yang lebih cerah dan itu tidak begitu membantu. Meditasi yang konsisten menenangkan fikiran saya.

PBA bertambah baik dengan masa. Didik orang dalam hidup anda mengenai keadaannya. Mereka perlu memahami bahawa apabila anda mengatakan perkara yang pelik, bermakna, itu tidak dapat dikawal.