Lelaki Di Sebalik Cabaran ALS Tenggelam dalam Bil Perubatan

Kandungan

• Ulasan untuk

Bekas pemain besbol Kolej Boston Pete Frates telah didiagnosis dengan ALS (sklerosis lateral amyotrophic), juga dikenali sebagai penyakit Lou Gehrig, pada tahun 2012. Dua tahun kemudian, dia mendapat idea untuk mengumpul wang untuk penyakit itu dengan mencipta cabaran ALS yang kemudiannya menjadi fenomena media sosial.

Namun hari ini, ketika Frates bergantung pada sokongan hidup di rumah, keluarganya merasa semakin sukar untuk membayar $ 85,000 atau $ 95,000 sebulan yang diperlukan untuk membuatnya tetap hidup. "Mana-mana keluarga akan hancur kerana ini," kata bapa Frates, John, kepada CNB, WBZ. "Setelah 2 setengah tahun perbelanjaan jenis ini, ia menjadi sangat tidak berkelanjutan bagi kami. Kami tidak mampu membayarnya."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ftype%3F5003

Konsep cabaran ALS adalah mudah: seseorang membuang baldi air sejuk ke atas kepala mereka dan menyiarkan semuanya di media sosial. Kemudian, mereka mencabar rakan dan keluarga untuk melakukan perkara yang sama atau menderma wang kepada Persatuan ALS. (Berkaitan: 7 Selebriti Kegemaran Kami yang Mengikuti Cabaran Ice Bucket ALS)

Selama lapan minggu, idea bijak Frates mengumpulkan lebih dari $ 115 juta terima kasih kepada 17 juta orang yang turut serta. Tahun lalu, Persatuan ALS mengumumkan bahawa sumbangan itu membantu mereka mengidentifikasi gen yang bertanggungjawab untuk penyakit yang menyebabkan orang kehilangan kawalan pergerakan otot, akhirnya mengambil kemampuan mereka untuk makan, bercakap, berjalan dan, akhirnya, bernafas.

Bukan hanya itu tetapi awal bulan ini FDA mengumumkan bahawa ubat baru akan segera tersedia untuk merawat ALS-pilihan rawatan baru pertama yang tersedia dalam lebih dari dua dekad. Malangnya, sukar untuk mengetahui sama ada penemuan ini akan membantu Frates pada masanya. Seorang lagi pengasas cabaran itu, Anthony Senerchia, 46 tahun, meninggal dunia pada akhir November 2017 setelah pertempuran selama 14 tahun dengan penyakit itu.

Walaupun ia berharga $3,000 sehari untuk memastikan dia hidup, isteri Frates, Julie enggan memindahkan suaminya ke kemudahan, walaupun ia akan lebih murah untuk keluarga. "Kami hanya mahu memastikan dia di rumah bersama keluarganya," katanya kepada WBZ, menyatakan bahawa meluangkan masa bersama anak perempuannya yang berusia 2 tahun adalah salah satu daripada beberapa perkara yang membuatkan Frates berjuang untuk hidupnya.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftype%3F5003

Kini, keluarga Frates menghubungi orang ramai sekali lagi dengan mewujudkan dana baharu melalui Persatuan ALS untuk membantu keluarga seperti Pete mampu menjaga orang tersayang di rumah. Digelar Inisiatif Penjagaan Kesihatan Rumah, matlamatnya adalah untuk mencapai $1 juta, dan kutipan derma akan diadakan pada 5 Jun. Pergi ke Persatuan ALS untuk mendapatkan maklumat lanjut.

Ulasan untuk