Kehidupan Saya dengan SMA: Ini Lebih Daripada Yang Memenuhi Mata

Yang ingin tahu,

Saya melihat anda melihat sekilas saya dari meja yang jauh. Mata anda terpaku cukup lama untuk saya tahu bahawa saya telah mencetuskan minat anda.

Saya faham sepenuhnya. Tidak setiap hari anda melihat seorang gadis masuk ke kedai kopi dengan pembantu penjagaan diri di satu sisi dan anjing pelayannya ke pihak lain. Tidak setiap hari anda melihat seorang wanita dewasa diberi sedikit gigitan muffin cip coklat, atau meminta seteguk kopi, atau memerlukan bantuan dalam setiap tugas fizikal untuk menggerakkan jari telunjuknya ke telefon bimbitnya.

Saya tidak terkejut dengan rasa ingin tahu anda. Sebenarnya, saya mendorong anda untuk mengetahui lebih banyak lagi kerana, walaupun anda telah membentuk apa yang kelihatan seperti generalisasi yang cukup baik tentang diri saya dan kehidupan yang saya jalani, saya berjanji bahawa saya jauh lebih banyak daripada apa yang dapat dilihat.

Tepat sebelum berusia 6 bulan, saya didiagnosis dengan keadaan perubatan yang disebut atrofi otot spinal (SMA). Secara sederhana, SMA adalah penyakit neuromuskular degeneratif yang jatuh di bawah payung distrofi otot. Pada masa diagnosis saya, akses ke internet dan maklumat mengenai penyakit ini tidak tersedia. Satu-satunya prognosis yang dapat diberikan oleh doktor saya adalah yang tidak perlu didengar oleh ibu bapa.

"Dalam dua tahun, dia akan menyerah."

Realiti SMA adalah bahawa ia adalah penyakit progresif dan degeneratif yang menyebabkan kelemahan otot dari masa ke masa. Namun, ternyata, hanya kerana definisi buku teks mengatakan satu perkara tidak bermaksud prognosis penyakit ini selalu sesuai dengan acuan yang sama.

Ingin tahu, saya tidak mengharapkan anda mengenali saya hanya dengan satu surat ini. Terdapat banyak kisah yang harus diceritakan sejak 27 tahun hidup saya; kisah yang telah merosakkan dan menjahit saya kembali bersama untuk membawa saya ke tempat saya sekarang. Kisah-kisah ini menceritakan kisah-kisah tinggal di rumah sakit dan pertempuran sehari-hari yang entah bagaimana menjadi sifat kedua bagi seseorang yang tinggal dengan SMA. Namun mereka juga menceritakan kisah penyakit yang cuba memusnahkan seorang gadis yang tidak pernah rela menyerah.

Di sebalik perjuangan yang saya hadapi, kisah saya dipenuhi dengan satu tema umum: kekuatan. Sama ada kekuatan itu datang dari kemampuan untuk menghadapi hari ini atau melakukan lompatan iman dalam mengejar impian saya, saya memilih untuk menjadi kuat. SMA boleh melemahkan otot saya, tetapi tidak pernah dapat menghilangkan semangat saya.

Semasa di kuliah, saya mempunyai seorang profesor yang memberitahu saya bahawa saya tidak akan pernah mengalami apa-apa kerana penyakit saya. Saat dia gagal melihat masa lalu apa yang dia lihat di permukaan adalah saat dia gagal melihatku untuk siapa aku sebenarnya. Dia gagal mengenali kekuatan dan potensi sebenar saya. Ya, saya adalah gadis di kerusi roda. Saya adalah gadis yang tidak dapat hidup secara bebas atau memandu kereta atau bahkan menjangkau tangan anda.

Namun, saya tidak akan menjadi gadis yang tidak akan mengatasi apa-apa kerana diagnosis perubatan. Dalam 27 tahun, saya telah mencapai had saya dan berjuang keras untuk mencipta kehidupan yang saya rasa bernilai hidup. Saya telah menamatkan pengajian di kolej dan mengasaskan organisasi bukan untung yang berdedikasi untuk mengumpulkan dana dan kesedaran untuk SMA. Saya telah menemui minat untuk menulis dan bagaimana bercerita dapat menolong orang lain. Yang paling penting, saya telah mendapat kekuatan dalam perjuangan saya untuk memahami bahawa hidup ini akan menjadi sebaik yang saya buat.

Lain kali apabila anda melihat saya dan harta karun saya, harap maklum bahawa saya mempunyai SMA, tetapi saya tidak akan pernah mempunyai SMA. Penyakit saya tidak menentukan siapa saya dan juga tidak membezakan saya daripada orang lain. Bagaimanapun, antara mengejar impian dan secawan kopi, saya yakin kemungkinan anda dan saya mempunyai banyak persamaan.

Saya berani anda untuk mengetahui.

Milik anda,

Alyssa

Alyssa Silva didiagnosis dengan atrofi otot tulang belakang (SMA) pada usia enam bulan dan, didorong oleh kopi dan kebaikan, menjadikannya tujuannya untuk mendidik orang lain mengenai kehidupan dengan penyakit ini. Dengan berbuat demikian, Alyssa berkongsi kisah perjuangan dan kekuatan yang jujur ​​di blognya alyssaksilva.com dan menjalankan organisasi bukan untung yang ditubuhkannya, Bekerja Berjalan, untuk mengumpulkan dana dan kesedaran untuk SMA. Pada masa lapang, dia senang menjumpai kedai kopi baru, bernyanyi bersama radio sepenuhnya, dan tertawa bersama rakan, keluarga, dan anjingnya.