Penyakit Kronik Saya Mengubah Makna Berdikari

Kandungan

• Perjuangan untuk menentukan kemerdekaan
• Rasa berdikari pada masa bergantung
• Jenis kebebasan yang berbeza

Semasa saya menulis ini, saya berada di tengah-tengah kemarahan. Saya tidur di tempat tidur sepanjang hari, tidur separuh daripadanya. Saya demam dan menjadi lembap dan lemah. Muka saya bengkak. Ibu saya, sekali lagi jururawat saya, membawa saya makan tengah hari, segelas demi segelas air dan Gatorade, ginger ale, dan bungkus ais. Dia menolong saya dari tempat tidur, berada di tepi pintu semasa saya muntah. Dia membawa saya kembali ke tempat tidur saya untuk berehat ketika saya selesai.

Walaupun ini adalah contoh betapa menakjubkannya ibu saya, saya tidak dapat memberitahu anda betapa kecilnya perasaan saya. Kilauan pemandangan hospital dari permainan TV di kepala saya. Saya seorang pesakit yang menyedihkan, meringkuk dalam diri saya semasa ibu saya memegang lengan saya. Saya seorang kanak-kanak yang tidak dapat melakukan apa-apa untuk dirinya sendiri.

Saya hanya mahu berbaring di lantai dan tidak ada yang menolong saya.

Ini adalah episod hidup saya dengan penyakit kronik. Tetapi bukan saya. Saya yang sebenarnya? Saya seorang cacing buku - pembaca yang rakus membaca rata-rata satu buku setiap minggu. Saya seorang penulis, selalu memusingkan cerita sebelum meletakkannya di atas kertas. Saya bercita-cita tinggi. Saya bekerja 34 jam seminggu di hari kerja saya, kemudian pulang dan mengusahakan tulisan bebas saya. Saya menulis karangan, ulasan, dan fiksyen. Saya penolong editor majalah. Saya suka bekerja. Saya mempunyai impian besar. Saya suka berdiri dengan dua kaki saya sendiri. Saya seorang wanita yang sangat bebas.

Atau sekurang-kurangnya saya mahu menjadi.

Perjuangan untuk menentukan kemerdekaan

Kemerdekaan menimbulkan banyak persoalan untuk saya. Di kepala saya, kemerdekaan adalah badan yang mampu melakukan apa sahaja yang diinginkan 95 peratus masa. Tetapi hanya itu: Tubuh yang mampu, badan yang "normal". Tubuh saya tidak lagi normal, dan sudah 10 tahun tidak. Saya tidak dapat mengingati kali terakhir saya melakukan sesuatu tanpa memikirkan akibatnya dan kemudian merancang sesuatu selama seminggu selepas peristiwa itu sehingga saya mengurangkan kerosakan.

Tetapi saya melakukannya berulang kali untuk membuktikan saya berdikari. Untuk mengikuti perkembangan rakan-rakan saya. Kemudian saya akhirnya bergantung pada ibu saya semasa dia menjaga saya.

Sekarang bahawa badan saya tidak begitu mampu, adakah itu bermakna saya bergantung? Saya akan mengakui bahawa saya kini tinggal bersama ibu bapa saya, walaupun saya tidak malu mengatakannya pada usia 23 tahun. Tetapi saya bekerja seharian yang bertolak ansur dengan ketidakhadiran saya yang kerap dan perlu pergi lebih awal untuk membuat janji temu, walaupun tidak mendapat bayaran yang baik. Sekiranya saya berusaha sendiri, saya tidak akan bertahan. Ibu bapa saya membayar telefon, insurans, dan makanan saya, dan mereka tidak mengenakan bayaran sewa kepada saya. Saya hanya membayar janji temu, kereta, dan pinjaman pelajar. Walaupun begitu anggaran saya cukup ketat.

Saya bernasib baik dalam banyak cara. Saya dapat pekerjaan. Bagi kebanyakan orang yang mempunyai masalah yang lebih teruk, saya mungkin sihat sepenuhnya - dan berdikari. Saya tidak bersyukur kerana kemampuan saya melakukan sesuatu untuk diri saya sendiri. Saya tahu ada banyak di luar sana yang lebih bergantung pada saya. Secara lahiriah, nampaknya saya tidak bergantung pada orang lain. Tetapi saya, dan inilah perjuangan saya untuk menentukan kemerdekaan.

Rasa berdikari pada masa bergantung

Anda boleh mengatakan bahawa saya berdikari mengikut kemampuan saya. Itulah, saya bebas seperti saya boleh menjadi. Adakah itu cop-out? Atau sekadar menyesuaikan diri?

Perjuangan berterusan ini membelah saya. Dalam fikiran saya, saya membuat rancangan dan senarai perkara yang harus dilakukan. Tetapi ketika saya mencuba, saya tidak dapat melakukan semuanya. Tubuh saya tidak akan berfungsi untuk melakukan segala-galanya. Inilah hidup saya dengan penyakit yang tidak kelihatan.

Sungguh sukar untuk membuktikan bahawa, ketika anda mengalami kesukaran secara harfiah berdiri di atas kaki anda.

Jenis kebebasan yang berbeza

Saya pernah bertanya kepada ibu saya adakah dia fikir saya berdikari. Dia mengatakan kepada saya bahawa saya berdikari kerana saya mengawal fikiran saya: seorang pemikir yang bebas. Saya tidak pernah memikirkannya. Saya terlalu sibuk menumpukan perhatian pada apa yang saya ada badan tidak dapat melakukan tanpa pertolongan Saya lupa tentang fikiran saya.

Selama bertahun-tahun, pengalaman saya dengan penyakit kronik telah mengubah saya. Saya menjadi lebih kuat, lebih bertekad. Sekiranya saya sakit, saya tidak tahan membuang masa walaupun tidak dapat mengawalnya. Jadi, saya membaca. Sekiranya saya tidak dapat membaca, saya menonton dokumentari, jadi saya dapat belajar sesuatu. Saya selalu memikirkan sesuatu yang boleh saya lakukan untuk merasa produktif.

Saya bekerja walaupun mual, sakit dan tidak selesa setiap hari. Sebenarnya, bagaimana saya mengatasi penyakit saya baru-baru ini menolong rakan yang sihat dengan masalah perutnya sendiri. Dia memberitahu saya bahawa nasihat saya adalah anugerah.

Mungkin inilah kemerdekaan. Mungkin tidak hitam dan putih seperti yang saya cenderung melihatnya, melainkan kawasan kelabu yang kelihatan lebih terang pada beberapa hari dan lebih gelap pada yang lain. Memang benar bahawa saya tidak boleh berdikari dalam semua deria kata, tetapi mungkin saya perlu terus mencari cara yang saya boleh. Kerana mungkin berdikari bermaksud mengetahui perbezaannya.

Erynn Porter menghidap penyakit kronik, tetapi itu tidak menghalangnya mendapat BFA dalam Penulisan Kreatif dari Institut Seni New Hampshire. Dia kini menjadi penolong editor untuk Quail Bell Magazine dan pengulas buku untuk Chicago Review of Books and Electric Literature. Dia telah diterbitkan atau akan datang di Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, dan Ravishly. Anda sering dapat menjumpainya makan gula-gula sambil menyunting karya sendiri. Dia mendakwa bahawa gula-gula adalah makanan penyunting yang sempurna. Semasa Erynn tidak mengedit, dia membaca dengan kucing yang meringkuk di sebelahnya.