Masalah Tisu: Doktor Saya Mengatakan Saya Tidak Mengalami EDS. Bagaimana sekarang?

Kandungan

• Tetapi inilah masalahnya: perkara yang paling mengejutkan yang saya pelajari adalah bahawa penghilang rasa sakit yang terbaik tidak semestinya tersedia dengan preskripsi.

Saya mahukan hasil yang positif kerana saya mahukan jawapan.

Selamat Datang di Tissue Issues, ruangan nasihat dari pelawak Ash Fisher mengenai gangguan tisu penghubung, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), dan masalah penyakit kronik yang lain. Ash mempunyai EDS dan sangat berwibawa; mempunyai ruangan nasihat adalah impian yang menjadi kenyataan. Ada soalan mengenai Ash? Hubungi melalui Twitter atau Instagram @AshFisherHaha.

Isu Tisu yang dihormati,

Seorang rakan saya didiagnosis menghidap EDS baru-baru ini. Saya tidak pernah mendengarnya, tetapi ketika saya membacanya, rasanya seperti saya membaca tentang kehidupan saya sendiri! Saya selalu sangat fleksibel dan sering letih, dan mengalami sakit sendi selama saya ingat.

Saya bercakap dengan doktor penjagaan utama saya dan dia merujuk saya kepada pakar genetik. Selepas penantian selama 2 bulan, akhirnya saya membuat temujanji. Dan dia berkata saya tidak mempunyai EDS. Saya berasa hancur. Bukannya saya mahu sakit, tetapi saya mahukan jawapan mengapa saya sakit! Tolong! Apa yang perlu saya buat seterusnya? Bagaimana saya bergerak ke hadapan?

- {textend} Rupanya Bukan Zebra

Sayang Rupanya Bukan Zebra,

Saya tahu betul doa, harapan, dan harapan agar ujian perubatan kembali positif. Saya selalu takut yang menjadikan saya hipokondria yang mencari perhatian.

Tetapi kemudian saya menyedari bahawa saya mahukan hasil yang positif kerana saya mahukan jawapan.

Saya mengambil masa 32 tahun untuk mendapatkan diagnosis EDS dan saya masih sedikit marah kerana tidak ada doktor yang mengetahuinya lebih awal.

Kerja makmal saya selalu negatif - {textend} bukan kerana saya berpura-pura, tetapi kerana kerja darah rutin tidak dapat mengesan gangguan tisu penghubung genetik.

Saya tahu anda fikir EDS adalah jawapannya dan semuanya akan menjadi lebih mudah dari sini. Saya sangat menyesal kerana anda telah menemui sekatan jalan raya yang lain.

Tetapi izinkan saya memberi anda perspektif lain: ini berita baik. Anda tidak mempunyai EDS! Itulah satu lagi diagnosis yang telah anda hilangkan, dan anda dapat meraikan bahawa anda tidak menghidap penyakit kronik ini.

Jadi apa yang perlu anda lakukan seterusnya? Saya cadangkan anda membuat janji temu dengan doktor penjagaan utama anda.

Sebelum masuk, buat senarai semua perkara yang ingin anda bincangkan. Kemudian pilih tiga masalah utama anda dan pastikan anda menangani masalah tersebut.

Sekiranya ada masa, bincangkan perkara lain. Jujurlah dengan doktor anda tentang ketakutan, kekecewaan, kesakitan dan gejala anda. Pasti meminta rujukan terapi fizikal. Lihat apa lagi yang dia cadangkan.

Tetapi inilah masalahnya: perkara yang paling mengejutkan yang saya pelajari adalah bahawa penghilang rasa sakit yang terbaik tidak semestinya tersedia dengan preskripsi.

Dan saya tahu bahawa suuuuucks. Dan jika terdengar merendahkan, saya minta maaf, dan tolonglah saya.

Semasa saya didiagnosis menghidap EDS, tiba-tiba banyak hidup saya masuk akal. Semasa saya berusaha memproses pengetahuan baru ini, saya menjadi sedikit obsesif.

Saya membaca catatan dari kumpulan Facebook EDS setiap hari. Saya mempunyai banyak pendedahan mengenai ini tarikh dalam sejarah saya atau itu satu kecederaan atau itu kecederaan lain, ya ampun! Itulah EDS! Ini semua EDS!

Tetapi masalahnya, itu bukan semua EDS. Walaupun saya bersyukur mengetahui apa yang menjadi punca gejala aneh sepanjang hayat, EDS bukanlah ciri khas saya.

Kadang-kadang leher saya sakit, bukan dari EDS, tetapi kerana saya selalu membongkok untuk melihat telefon saya - {textend} sama seperti leher orang lain yang sakit kerana mereka selalu membungkuk untuk melihat telefon mereka.

Malangnya, kadang-kadang anda tidak pernah mendapat diagnosis. Saya mengesyaki itu mungkin salah satu ketakutan terbesar anda, tetapi dengarkan saya!

Saya mencabar anda untuk menumpukan perhatian pada rawatan dan pemulihan daripada mencari tahu apa sebenarnya yang salah. Anda mungkin tidak pernah tahu. Tetapi ada banyak yang boleh anda lakukan, sendiri, di rumah, dengan rakan atau rakan kongsi.

Ahli ortopedis saya yang sangat bijak telah memberitahu saya bahawa "mengapa" kesakitan tidak sepenting "bagaimana merawatnya."

Anda boleh merasa lebih baik dan menjadi lebih kuat walaupun anda tidak tahu dengan tepat apa yang menyebabkan gejala anda. Terdapat banyak pertolongan di luar sana dan saya benar-benar yakin anda dapat mula berasa lebih baik dalam masa terdekat.

Saya sangat mengesyorkan aplikasi Curable, yang menggunakan pelbagai teknik, termasuk terapi tingkah laku kognitif, untuk merawat kesakitan kronik. Saya ragu-ragu tetapi saya kagum dengan apa yang telah saya pelajari dari mana datangnya kesakitan dan bagaimana saya dapat menguruskannya hanya dengan menggunakan fikiran saya. Mencubanya.

Curable mengajar saya bahawa pengimejan diagnostik sering kali tidak membantu menunjukkan penyebab kesakitan dan mengejar diagnosis dan alasan tidak akan membantu kesakitan anda. Saya mendorong anda untuk mencubanya. Dan jika anda membencinya, jangan ragu untuk menghantar e-mel kepada saya untuk membantahnya!

Buat masa ini, fokuskan pada apa yang kita tahu berfungsi untuk kesakitan kronik: senaman teratur, penguatan otot, PT, tidur yang nyenyak, makan makanan yang baik, dan minum banyak air.

Kembali kepada asas: bergerak, tidur, merawat badan anda seperti ia sangat berharga dan fana (sebenarnya kedua-duanya).

Ikuti perkembangan saya. Saya harap anda mendapat sedikit kelegaan tidak lama lagi.

Goyah,

Abu

Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak mengalami hari bayi-rusa yang goyah, dia berjalan-jalan dengan corgi, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Ketahui lebih lanjut mengenai dirinya laman web.