Kos Hidup dengan Hepatitis C: Kisah Rick

Kandungan

• Pelbagai pusingan rawatan
• Beribu-ribu dolar dalam penjagaan
• Mengekalkan perlindungan insurans
• Pengampunan sementara, diikuti oleh kekambuhan
• Peregangan terakhir
• Menyokong perubahan

Sudah hampir 20 tahun sejak Rick Nash mengetahui bahawa dia mempunyai jangkitan hepatitis C.

Dua dekad tersebut merangkumi banyak lawatan ke doktor, ujian, rawatan antivirus yang gagal, dan bertahun-tahun menunggu dalam senarai penderma untuk pemindahan hati.

Mereka juga dipenuhi dengan kos penjagaan kesihatan beribu-ribu dolar. Rick dan keluarganya telah menagih lebih dari $ 6 juta kepada penyedia insurans kesihatan mereka, dan menghabiskan ratusan ribu dolar untuk perawatan di luar saku.

Sekiranya dia tidak menghabiskan wang itu, dia mampu membeli rumah sekarang.

"Saya benar-benar bermaksud rumah," kata Rick kepada Healthline. "Jumlah wang yang saya dan keluarga saya telah bayar dalam jangka masa kolektif ini adalah sekitar $ 190,000, $ 200,000, jadi itu adalah rumah."

Rick baru berusia 12 tahun ketika melihat air kencingnya gelap. Dia dan keluarganya menemui doktor mereka, yang merujuk mereka ke hospital tempatan. Setelah menjalani ujian darah dan biopsi hati, Rick didiagnosis dengan jangkitan hepatitis C.

"Mereka menguji semuanya," kata Rick, "dan ketika mereka mengetahui saya menghidap Hep C, mereka benar-benar bingung, kerana seorang 12 tahun dengan Hep C itu aneh."

Hepatitis C adalah jangkitan virus yang merosakkan hati. Dalam beberapa kes jangkitan akut, tubuh melawan virus itu sendiri. Tetapi menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), 75 hingga 85 persen orang yang terkena virus mengalami jangkitan hepatitis C kronik. Ini adalah jangkitan jangka panjang yang memerlukan rawatan dengan ubat antivirus.

Jangkitan hepatitis C kronik jarang terjadi pada kanak-kanak, yang mempengaruhi sekitar 23.000 hingga 46.000 kanak-kanak di Amerika Syarikat. Majoriti kanak-kanak dengan hepatitis C telah dijangkiti virus dari ibu mereka semasa mengandung.

Setelah mengetahui bahawa Rick mempunyai jangkitan hepatitis C, doktornya mendorong seluruh keluarganya untuk menjalani ujian. Ini menyebabkan mereka mengetahui bahawa ibunya juga mengidap penyakit ini.

Ibunya mula menerima rawatan antivirus sejurus dia mendapat diagnosis.

Tetapi bagi Rick, hanya sedikit yang dapat dilakukan oleh doktornya. Pada masa itu, ada beberapa pilihan rawatan yang tersedia untuk anak-anak dengan penyakit ini, jadi mereka hanya perlu menonton dan menunggu.

"Saya mempunyai kira-kira 20 hingga 25 pertemuan yang berbeza dengan GI [pakar gastrointestinal] atau doktor umum, tepat pada waktu saya berusia 12 dan 18 tahun," kenang Rick.

"Saya sering ke sana kerana mereka berminat dengan kes saya," katanya, "tetapi mereka tidak dapat berbuat apa-apa. Yang boleh anda lakukan ialah tunggu dan berjumpa dengan kanak-kanak sehingga mereka berusia 18 tahun. "

Pelbagai pusingan rawatan

Rick memulakan pusingan pertama rawatan antivirus pada tahun kuliahnya pada awal tahun 2008.

Dia menerima suntikan interferon dan ribavirin setiap minggu selama enam bulan. Kesan sampingannya amat teruk. "Itu membuat anda merasa seolah-olah anda menghidap selesema terburuk, seperti 100 kali lebih banyak," kata Rick.

Ketika dia selesai menjalani rawatan pertama, virus itu masih dapat dikesan dalam darahnya.

Doktornya kemudian menetapkan satu lagi ubat yang sama, tetapi pada dos yang lebih tinggi.

Ini juga gagal membersihkan virus dari tubuhnya.

"Pada dasarnya ini adalah dua kali ganda dos rawatan pertama, dan seharusnya tidak dilakukan. Saya sebenarnya melihat kembali keseluruhan keadaan, dan saya seharusnya tidak menerimanya, tetapi pada masa itu, saya sangat putus asa untuk menyembuhkan. "

Pada akhir 2012, dia menjalani rawatan antivirus pusingan ketiga - kali ini, dengan kombinasi interferon, ribavirin, dan ubat baru, telaprevir.

Kesan sampingan rawatan ini hampir membunuhnya, kata Rick.

Dan masih tidak menyembuhkan jangkitan.

Beribu-ribu dolar dalam penjagaan

Tiga pusingan rawatan antivirus pertama Rick berharga lebih dari $ 80,000 setiap satu.

Sebagai tambahan kepada rawatan antivirus tersebut, doktornya memberikan banyak ubat lain untuk mengatasi gejala dan komplikasi penyakit hati.

Pada beberapa kesempatan, dia juga menjalani prosedur yang dikenali sebagai banding. Prosedur ini merawat urat yang membesar di kerongkongannya, komplikasi parut hati.

Rick mempunyai insurans kesihatan pada masa itu, dan tanpa gagal, dia menanggung potongannya $ 4,000 setiap tahun.

Dia juga membayar ribuan dolar dari poket untuk aspek perawatannya yang tidak dilindungi oleh insurans.

Contohnya, hidup dengan penyakit hati yang kronik menambah wang runcitnya. Dia terpaksa makan 4.000 hingga 5.000 kalori setiap hari kerana dia tidak dapat menyimpan semua makanannya. Dia juga harus melabur dalam alternatif rendah natrium, yang sering lebih mahal daripada produk biasa.

Dia membeli makanan tambahan magnesium, kalium, dan kalsium untuk memenuhi keperluan pemakanan badannya. Dia membayar pelajaran tango untuk membantu mengekalkan jisim dan ingatan ototnya, yang merosot akibat kerosakan hati. Dan dia membeli alat pembersih udara untuk membantu melindungi paru-parunya, yang juga merasakan kesan dari keadaannya.

Setiap kali memulakan rawatan antivirus baru, dia mengganti semua produk perawatan peribadinya untuk melindungi dirinya dari jangkitan semula.

"Saya mesti mengganti semua peralatan mandian saya - berus gigi, sikat saya, deodoran saya, segala-galanya, dan gunting kuku saya, pisau cukur saya, apa sahaja yang saya gunakan."

"Secara keseluruhan, insiden itu adalah sekitar dua hingga dua tahun per tahun, dari segi barang tambahan yang harus saya lakukan atau beli secara langsung kerana Hep C saya," katanya.

Mengekalkan perlindungan insurans

Untuk menanggung kos rawatan, Rick menyusun sebahagian besar hidupnya dengan menjaga insurans kesihatan.

Rick berada di kolej semasa pusingan pertama rawatan antivirus. Sebagai pelajar sepenuh masa di bawah umur 25 tahun, dia dilindungi di bawah rancangan insurans tajaan majikan ibunya.

Semasa dia lulus, Rick mendapat pekerjaan bekerja di daerah sekolah tempatan. Tetapi kedudukan itu tidak memberikan faedah atau keselamatan pekerjaan yang dia perlukan.

Oleh itu, dia kembali ke sekolah, mengambil kursus penuh pada waktu malam sambil bekerja hingga 39 jam seminggu pada siang hari. Ini memungkinkan dia untuk mendapatkan perlindungan di bawah rancangan insurans ibunya.

Ketika dia berumur di luar perlindungan insurans ibunya, dia beralih pekerjaan untuk mendapatkan faedah yang dia perlukan. Melakukannya melambatkan pusingan ketiga rawatannya sekitar dua tahun.

Dia dipecat dari pekerjaannya pada akhir 2013 setelah terlalu banyak bekerja. Walaupun bosnya mengetahui keadaannya, mereka terus menjadualkan pertemuan ketika Rick pergi ke temujanji perubatan.

Pada ketika itu, Rick telah menghidap penyakit hati peringkat akhir. Hepatitis C telah merusak dan melukai hatinya sehingga menyebabkan sirosis. Menurut CDC, sekitar 5 hingga 20 persen orang dengan jangkitan hepatitis C mengalami sirosis dalam 20 tahun setelah dijangkiti virus.

Rick terpaksa menghadapi beberapa komplikasi sirosis, termasuk asites - penumpukan cecair berlebihan di perutnya. Kakinya juga bengkak dengan cecair dan terdedah kepada kekejangan.

Toksin mula menumpuk di aliran darahnya dan menyebabkan fungsi otaknya merosot, sehingga sukar untuk melakukan matematik asas dan tugas sehari-hari yang lain.

Dengan kekurangan ini, dia tahu sukar untuk mempertahankan pekerjaan. Oleh itu, dia mengajukan kecacatan dengan bantuan beberapa penyokong kecacatan yang membimbingnya melalui proses tersebut.

Pengampunan sementara, diikuti oleh kekambuhan

Setelah mengajukan kecacatan, Rick memulakan permainan menunggu. Sementara itu, dia membeli rancangan insurans kesihatan bersubsidi melalui Covered California, pertukaran di negeri yang ditubuhkan di bawah Akta Penjagaan Terjangkau ("Obamacare").

Keluarganya juga "mencari dan menjelajahi" internet untuk kupon pengilang dan program bantuan lain untuk membantunya membayar ubat-ubatan yang dia perlukan untuk bertahan hidup.

“Kami menggunakan setiap kupon yang kami dapat, setiap potongan yang kami dapat. Ibu bapa saya sangat membantu saya kerana ketika anda mengalami kabut otak seburuk saya, sukar untuk melakukan secara konsisten sebanyak yang anda boleh. "

Rick memulakan pusingan keempat rawatan antivirus pada tahun 2014, dengan simeprevir (Olysio) dan sofosbuvir (Sovaldi). Gabungan ini menurunkan viral loadnya menjadi sifar, yang berarti virus itu tidak lagi dapat dikesan dalam darahnya.

Tetapi dalam beberapa bulan, Rick mengalami kambuh. Dia dijangkiti jangkitan bakteria, yang memungkinkan virus hepatitis C pulih.

"Sayangnya, ini memberi peluang kepada virus saya untuk kembali - dan pernah melakukannya," kata Rick. Beban viral-nya "meningkat hingga sekitar 10 juta" zarah virus per mililiter darah. Lebih dari 800,000 dianggap tinggi.

Pada pusingan kelima rawatan antivirus yang dimulai akhir tahun itu, dia menerima kombinasi ledipasvir dan sofosbuvir (Harvoni). Ini menjadikan viral loadnya kembali menjadi sifar. Tetapi sekali lagi, virus itu pulih.

"Saya begitu tertekan setelah itu," ingat Rick. "Tahun depan, saya tidak dapat memikirkan apa yang harus dilakukan."

Peregangan terakhir

Pada tahun 2016, tiga tahun selepas dia melamar, Rick akhirnya mendaftar di Disability Medicare.

Ini adalah berita gembira, kerana dia memerlukan transplantasi hati dan biaya perawatannya meningkat. Medicare akan membantu menghilangkan kelebihan. Caj copay dan pemotongannya jauh lebih rendah di bawah Medicare berbanding dengan rancangan sebelumnya.

Setelah menghabiskan bertahun-tahun dalam senarai penderma, Rick menerima pemindahan hati pada bulan Disember 2016.

Jumlah kos rawatan di hospital, operasi, dan pemulihan dua bulan pertama selepas transplantasi menelan belanja hampir $ 1 juta. Syukurlah, dengan Medicare, dia hanya perlu membayar $ 300 dari saku.

Beberapa bulan kemudian, Rick memulakan rawatan antivirus pusingan keenamnya. Ia terdiri daripada kombinasi ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi), dan elbasvir dan grazoprevir (Zepatier) yang tidak dilabel.

Melakukan rawatan ini ke Medicare agak mencabar. Terdapat sangat sedikit titik data mengenai penerima transplantasi hati yang menjalani banyak rawatan antivirus yang tidak berjaya seperti yang dilakukan oleh Rick. Selepas penolakan awal, Medicare meluluskan 12 minggu rawatan.

Sepanjang menjalani rawatan, Rick masih mempunyai tahap virus yang dapat dikesan dalam darahnya. Dia mengesyaki dia mungkin memerlukan rawatan lebih dari 12 minggu untuk membersihkannya. Oleh itu, dia melamar Medicare untuk mendapatkan lanjutan.

Mereka menolak permohonannya, dan juga rayuannya berikutnya kepada Medicare dan Medicaid. Dia tidak mempunyai banyak pilihan selain menunggu dan melihat apakah 12 minggu rawatan akan berjaya.

Pada akhir 12 minggu, Rick telah mencapai viral load sifar. Virus itu masih tidak dapat dikesan dalam darahnya empat minggu setelah dos terakhir ubatnya.

Dan 24 minggu selepas dos terakhirnya, ujiannya masih jelas.

Rick telah mencapai sesuatu yang dikenali sebagai tindak balas virologi berterusan (SVR). Menurut Jabatan Hal Ehwal Veteran A.S., 99 peratus orang yang mencapai SVR tetap bebas dari virus hepatitis C seumur hidup mereka.

Setelah hampir 20 tahun, enam putaran rawatan antivirus, dan transplantasi hati, Rick akhirnya disembuhkan dari jangkitan hepatitis C.

Menyokong perubahan

Pada bulan September ini, Rick merayakan ulang tahun satu tahun hidupnya tanpa Hepatitis C.

Penyakit ini bukan sahaja mempengaruhi Rick dan akaun bank keluarganya, tetapi juga mempengaruhi kesejahteraan sosial dan emosi mereka.

"Stigma jangkitan hepatitis C sangat besar, hanya kerana setiap orang mengaitkannya dengan penggunaan ubat-ubatan atau semacam tujuan jahat, dan menyebalkan kerana mereka merawat orang seperti mereka bukan orang."

Ramai orang takut menyentuh atau menghabiskan waktu dengan seseorang yang mempunyai jangkitan hepatitis C, walaupun virus itu hanya ditularkan dari satu orang ke orang lain melalui hubungan darah ke darah. Seseorang tidak dapat menghantarnya melalui hubungan biasa sahaja.

Untuk membantu mengatasi stigma dan kesalahpahaman yang mengelilingi penyakit ini, Rick telah bekerja sebagai penyokong masyarakat selama beberapa tahun. Dia memelihara laman web HCVME.org, menulis untuk HepatitisC.net, adalah pembimbing rakan sebaya untuk Help-4-Hep, dan bekerja dengan beberapa organisasi lain mengenai isu-isu yang berkaitan dengan Hepatitis C.

"Setelah melalui apa yang saya lalui, dan setelah mengalaminya seperti yang saya lakukan, saya hanya berusaha untuk bersuara," katanya, "dan saya berusaha mendorong orang lain yang menderita Hepatitis C untuk bersuara juga."

"Untuk orang yang tidak menderita Hepatitis C," tambahnya, "jangan takut. Itu darah hingga darah. Bukan sesuatu yang perlu anda takutkan. "