Sokongan untuk Hidup dengan MS Progresif Sekunder: Sosial, Kewangan dan Banyak Lagi

Kandungan

• Gambaran keseluruhan
• Sokongan sosial dan emosi
• Maklumat pesakit
• Menguruskan kesihatan anda
• Bantuan dan sumber kewangan
• Bawa pulang

Gambaran keseluruhan

MS progresif sekunder (SPMS) adalah keadaan kronik yang menyebabkan gejala baru dan lebih teruk berkembang dari masa ke masa. Dengan rawatan dan sokongan yang berkesan, ia dapat diatasi.

Sekiranya anda didiagnosis menghidap SPMS, penting untuk mendapatkan rawatan daripada profesional kesihatan yang berkelayakan. Ini juga dapat membantu berhubung dengan organisasi pesakit, kumpulan sokongan tempatan, dan komuniti dalam talian untuk sokongan rakan sebaya.

Berikut adalah beberapa sumber yang dapat membantu anda mengatasi SPMS.

Sokongan sosial dan emosi

Hidup dengan keadaan kronik boleh menjadi tekanan. Kadang-kadang, anda mungkin mengalami perasaan sedih, marah, cemas, atau terasing.

Untuk membantu anda menguruskan kesan emosi SPMS, doktor atau pakar neurologi penjagaan utama anda boleh merujuk anda kepada psikologi atau pakar kesihatan mental yang lain.

Anda mungkin juga berguna untuk berhubung dengan orang lain yang tinggal dengan SPMS. Sebagai contoh:

• Tanya doktor anda jika mereka mengetahui mengenai kumpulan sokongan tempatan untuk orang yang menghidap MS.
• Periksa pangkalan data dalam talian National Multiple Sclerosis Society untuk kumpulan sokongan tempatan atau ikut serta dalam kumpulan dan papan perbincangan dalam talian organisasi.
• Sertailah komuniti sokongan dalam talian Multiple Sclerosis Association of America.
• Hubungi talian bantuan rakan sebaya National Multiple Sclerosis Society di 866-673-7436.

Anda juga dapat mencari orang yang bercakap tentang pengalaman mereka dengan SPMS di Facebook, Twitter, Instagram, dan platform media sosial yang lain.

Maklumat pesakit

Mempelajari lebih lanjut mengenai SPMS dapat membantu anda merancang masa depan anda dengan keadaan ini.

Pasukan penjagaan kesihatan anda dapat membantu menjawab soalan yang mungkin anda miliki mengenai keadaan ini, termasuk pilihan rawatan anda dan pandangan jangka panjang.

Beberapa organisasi juga menawarkan sumber dalam talian yang berkaitan dengan SPMS, termasuk:

• Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan
• Persatuan Sklerosis Pelbagai Amerika
• Boleh Melakukan Multiple Sclerosis

Sumber maklumat ini dan lain-lain dapat membantu anda mengetahui tentang keadaan dan strategi anda untuk menguruskannya.

Menguruskan kesihatan anda

SPMS boleh menyebabkan pelbagai gejala yang memerlukan perawatan menyeluruh untuk dikendalikan.

Sebilangan besar orang dengan SPMS menghadiri pemeriksaan berkala dengan pakar neurologi, yang membantu menyelaraskan perawatan mereka. Pakar neurologi anda juga boleh merujuk anda kepada pakar lain.

Contohnya, pasukan rawatan anda mungkin merangkumi:

• pakar urologi, yang dapat merawat masalah pundi kencing yang mungkin anda alami
• pakar pemulihan, seperti doktor kesihatan, ahli terapi fizikal, dan ahli terapi pekerjaan
• pakar kesihatan mental, seperti psikologi dan pekerja sosial
• jururawat yang mempunyai pengalaman menguruskan SPMS

Para profesional penjagaan kesihatan ini dapat bekerjasama untuk mengatasi perubahan keperluan kesihatan anda. Rawatan yang disyorkan mereka mungkin termasuk ubat-ubatan, latihan pemulihan, dan strategi lain untuk membantu memperlambat perkembangan penyakit dan menguruskan kesannya.

Sekiranya anda mempunyai pertanyaan atau kebimbangan mengenai keadaan atau rancangan rawatan anda, beri tahu pasukan kesihatan anda.

Mereka mungkin menyesuaikan rancangan rawatan anda atau merujuk anda ke sumber sokongan lain.

Bantuan dan sumber kewangan

SPMS boleh diuruskan dengan mahal. Sekiranya anda sukar untuk menanggung kos rawatan:

• Hubungi penyedia insurans kesihatan anda untuk mengetahui doktor, perkhidmatan, dan produk mana yang dilindungi di bawah rancangan anda. Mungkin ada perubahan yang dapat anda buat pada rancangan insurans atau rawatan anda untuk menurunkan kos.
• Berjumpa dengan kaunselor kewangan atau pekerja sosial yang mempunyai pengalaman menolong orang yang menghidap MS. Mereka mungkin membantu anda mengetahui tentang program insurans, program bantuan perubatan, atau program sokongan kewangan lain yang mungkin anda layak.
• Beritahu doktor anda bahawa anda prihatin dengan kos rawatan. Mereka mungkin merujuk anda ke perkhidmatan sokongan kewangan atau menyesuaikan rancangan rawatan anda.
• Hubungi pengeluar ubat-ubatan yang anda ambil untuk mengetahui jika mereka menawarkan bantuan dalam bentuk potongan, subsidi, atau potongan harga.

Anda boleh mendapatkan lebih banyak petua untuk menguruskan kos penjagaan di bahagian Sumber Kewangan dan Bantuan Kewangan di laman web National Multiple Sclerosis Society.

Bawa pulang

Sekiranya anda sukar menguruskan cabaran SPMS, beritahu doktor anda. Mereka mungkin mengesyorkan perubahan pada rancangan rawatan anda atau menghubungi anda dengan sumber sokongan lain.

Beberapa organisasi menawarkan maklumat dan perkhidmatan sokongan dalam talian untuk orang dengan MS, termasuk SPMS. Sumber-sumber ini dapat membantu anda mengembangkan pengetahuan, keyakinan, dan rasa sokongan yang anda perlukan untuk menjalani kehidupan terbaik dengan SPMS.