Kesedaran mengenai JCV dan PML Terhadap Pesakit MS

Kandungan

• Apa itu JCV dan PML?
• Pengetahuan adalah kuasa
• Mengapa ada orang yang mengambil risiko
• Ruang untuk penambahbaikan

Apabila anda menghidap multiple sclerosis (MS), memilih ubat pengubah penyakit adalah keputusan yang besar. Ubat kuat ini dapat memberikan manfaat besar, tetapi tidak tanpa risiko serius.

Beberapa ubat pengubah penyakit yang paling biasa digunakan untuk MS, misalnya, dapat membahayakan sistem imun, dan menyebabkan orang yang dijangkiti virus John Cunningham (JCV) mengembangkan leukoencephalopathy multifokal progresif (PML).

JCV adalah virus yang sangat biasa yang menyerang lebih daripada separuh populasi dunia. Walaupun dalam kebanyakan kes, ia tidak menyebabkan kesan sampingan, bagi sesetengah orang yang terkena MS, ini boleh menyebabkan PML. PML adalah penyakit yang melemahkan yang berlaku apabila JCV menjangkiti bahan putih di otak dan menyerang lapisan pelindung myelin di sekitar sel-sel saraf. Ia boleh menyebabkan kecacatan neurologi yang teruk, dan bahkan kematian.

Adakah orang yang mengambil ubat ini menyedari risiko mereka terkena PML sebelum memulakan rawatan, atau bahkan mengetahui apa itu PML?

Tinjauan Healthline terhadap 1,715 orang yang mempunyai MS mendedahkan bahawa kurang dari separuh mengetahui mengenai JCV dan PML.

Di antara mereka yang menyedari JCV, hampir 60 peratus meremehkan betapa biasa.

Apa itu JCV dan PML?

JCV agak biasa. Sebenarnya, kira-kira separuh penduduk memilikinya. Sebilangan besar tidak akan pernah tahu, kerana sistem imun kita memastikan virus terkawal.

Apabila sistem kekebalan tubuh yang lemah membolehkan JCV menjadi aktif, ia dapat menyebabkan PML, penyakit otak yang mengancam nyawa. PML mempunyai kadar kematian 30 hingga 50 peratus dalam beberapa bulan pertama setelah diagnosis.Orang yang selamat sering mengalami kecacatan yang teruk.

Kira-kira satu pertiga orang yang mengambil bahagian dalam tinjauan Healthline telah diuji untuk JCV. Dari mereka yang mengambil Tecfidera atau Tysabri, 68 peratus telah diuji untuk JCV, dengan 45 peratus daripadanya positif.

Neurologist Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., pengarah Neurosciences Service Line di Ascension St. John Providence-Park Hospital di Michigan, memberitahu Healthline masalah pertama kali terungkap dengan pelancaran Tysabri.

"Semua orang teruja dengan sambutan hebat yang diberikan ubat kepada pesakit MS," katanya.

Kemudian, tiga pesakit percubaan klinikal mengembangkan PML, dua maut. Pengilang mengeluarkan ubat itu pada tahun 2005.

Didapati bahawa risiko PML lebih besar pada orang yang pernah menggunakan ubat imunosupresif sebelum atau dalam kombinasi dengan Tysabri, jelas Silverman.

Ubat itu dinilai semula dan dikembalikan ke pasaran pada tahun 2006. Akhirnya, Gilenya dan Tecfidera juga diluluskan untuk merawat MS.

"Kedua-duanya membawa potensi masalah yang sama terkait dengan PML," kata Silverman. "Ia boleh berlaku dengan ubat imunosupresan. Kami doktor harus berbincang dengan pesakit mengenai masalah ini dan memantau mereka yang berisiko terkena PML.

Silverman mengatakan tidak ada garis panduan sebenar untuk memantau pesakit MS yang menggunakan ubat ini. Dia melakukan ujian pencitraan dan ujian antibodi JCV sekurang-kurangnya sekali setahun dan mengawasi pesakit yang mengambilnya.

Pengetahuan adalah kuasa

Dari mereka yang mengambil Tecfidera atau Tysabri, 66 peratus menyedari risikonya. Mengapa mereka memilih ubat ini?

Silverman mencadangkan sebab utama adalah keberkesanan.

"Ubat pengubah penyakit yang asal mungkin meningkatkan kadar kambuh sekitar 35 hingga 40 peratus. Dengan ubat-ubatan ini, faedahnya mungkin sekitar 50 hingga 55 peratus atau lebih. Tysabri mungkin lebih tinggi, ”katanya.

"Kebanyakan orang yang mempunyai penyakit ini relatif muda dan aktif dalam hidup," lanjutnya. "Mereka mahukan tindak balas yang paling kuat, jadi mereka memilih ubat yang akan memberi mereka perlindungan semacam itu. Mereka bersedia mengambil risiko untuk melakukannya. "

Mengapa ada orang yang mengambil risiko

Desiree Parker, 38, dari Williamsburg, Virginia, didiagnosis menderita MS yang kambuh pada 2013. Dia pada awalnya memilih Copaxone, tetapi beralih ke Tecfidera awal tahun ini.

"Saya tahu apa itu PML, dan saya memahami peningkatan risiko semasa menggunakan ubat ini, pengetahuan yang saya perolehi daripada bercakap dengan pakar neurologi dan membaca sendiri mengenai ubat ini," katanya.

"Saya memilihnya untuk beberapa alasan, yang utama adalah bukan suntikan atau infus. Saya menghadapi banyak masalah dengan suntikan diri, dan saya bosan. Saya mahukan ubat oral dengan risiko paling rendah dan kesan sampingan yang paling mudah dikendalikan. "

Sebelum mengambil Tecfidera, Parker menguji negatif untuk antibodi JCV.

"Saya tahu ini tidak berarti saya tidak akan terkena virus, dan dengan demikian kemungkinan PML, di masa depan. Sekiranya saya positif, saya mungkin akan memilih salah satu ubat oral, walaupun saya lebih prihatin dengan risiko ini, ”jelas Parker.

"Neuro saya mengatakan bahawa hanya apabila anda mendapat limfopenia - sel darah putih rendah - anda berisiko tinggi terkena PML jika anda dijangkiti. Jadi saya lebih peduli menontonnya daripada terus diuji untuk virus, ”katanya.

Parker bimbang akan kesan jangka panjang yang mungkin dialami Tecfidera pada tubuhnya, tetapi lebih mementingkan kelambatan perkembangan penyakit.

Vix Edwards dari Nuneaton, Warwickshire, UK, didiagnosis menderita MS yang kambuh pada tahun 2010. Hanya 18 bulan kemudian, diagnosisnya diubah menjadi MS progresif sekunder dengan kambuh. Dia mencuba Copaxone dan Rebif, tetapi terus berulang sekurang-kurangnya sebulan sekali.

Setelah banyak pertimbangan, dia beralih ke Tysabri. Dia mengetahui mengenai risiko PML dari jururawat MSnya, yang menjelaskannya dengan terperinci melalui telefon, secara peribadi, dan melalui pos.

"Saya tidak terlalu khawatir tentang PML, terutama kerana kemungkinan saya dapat mengikat kontrak ini jauh lebih kecil daripada kemungkinan saya kalah tanpa Tysabri," kata Edwards kepada Healthline.

Sehingga kini, dia mempunyai 50 suntikan tanpa kambuh.

Menurut Edwards, mungkin tidak biasa di seluruh UK, tetapi dia diuji untuk JCV setiap enam bulan.

Ruang untuk penambahbaikan

Parker dan Edwards memberi penghargaan kepada pengamal mereka dengan memberi mereka maklumat yang diperlukan sebelum memulakan ubat. Itu tidak berlaku untuk semua orang.

Lebih daripada satu perempat dari mereka yang disurvei menggunakan ubat yang meningkatkan risiko PML. Satu pertiga daripada mereka tidak menyedari atau salah maklumat mengenai risikonya.

"Itu tidak dapat difahami," kata Silverman. "Dari semua perkiraan, ubat ini adalah senjata besar dengan risiko tinggi. Menatap PML adalah tempat yang tidak selesa. Saya akan berasa sangat terancam sekiranya saya tidak bercakap panjang dengan pesakit mengenai kemungkinan faedah dan risiko yang berkaitan dengan penggunaannya. "

Parker yakin pesakit juga harus melakukan penyelidikan sendiri mengenai setiap pilihan rawatan dan memutuskan kriteria pemilihan yang paling penting.

Silverman bersetuju, tetapi menekankan perlunya mencari sumber yang bereputasi semasa membuat penyelidikan dalam talian.

Dia mendorong penyertaan aktif dalam kumpulan sokongan seperti National MS Society, terutama pertemuan bab tempatan secara bersemuka.

"Mereka membantu menyebarkan maklumat baik yang dapat membimbing pesakit untuk mengajukan soalan yang tepat dari doktor mereka," kata Silverman.