Dua sen kami: Autisme

Kandungan

• Debby Elley
• Majalah Aukids
• Apa itu autisme?
• Mengapa orang yang menghidap autisme bercakap lewat atau tidak sama sekali?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Bertindak Hari Ini!
• Adakah terdapat penawar autisme?
• Seberapa biasa autisme dan mengapa ia lazim?
• Gina Badalaty
• Memeluk Tidak Sempurna
• Adakah diet yang harus diikuti untuk seseorang dengan autisme?
• Apakah cabaran unik membesarkan anak dengan autisme?
• Kucing
• Ibu Spektrum
• Apa jenis terapi untuk autisme, dan apa pengalaman anda dengan mereka?
• Bagaimana anda mengatasi apabila diberitahu anak anda menghidap autisme?

Data terkini memberitahu bahawa 1 dari 59 kanak-kanak di Amerika Syarikat mempunyai gangguan spektrum autisme (ASD). Menurut Autism Society, gejala autisme biasanya menjadi jelas semasa kanak-kanak awal, antara 24 bulan dan 6 tahun. Gejala ini merangkumi kelewatan yang ketara dalam perkembangan bahasa dan kognitif.

Walaupun penyebab sebenarnya tidak diketahui, para saintis percaya bahawa kedua-dua genetik dan persekitaran kita berperanan.

Bagi ibu bapa kanak-kanak dengan autisme, diagnosis ini dapat memberikan cabaran yang unik dari emosi hingga kewangan. Tetapi bagi mereka yang mempunyai kanak-kanak neurotipikal - individu yang mempunyai kebolehan perkembangan, intelektual, dan kognitif yang tipikal - cabaran ini tidak sering difahami dengan baik.

Oleh itu, kami meminta ibu bapa dalam komuniti kami untuk menjawab soalan yang sering dikaitkan dengan gangguan tersebut untuk memberi sedikit gambaran tentang bagaimana membesarkan anak dengan autisme. Inilah yang mereka katakan:

Debby Elley

Majalah Aukids

Apa itu autisme?

Autisme adalah keadaan di mana neurologi otak berfungsi secara berbeza. Tidak boleh dikelirukan dengan kesukaran belajar. Orang dengan autisme boleh mempunyai kecerdasan normal atau bahkan maju, dan kemahiran tertentu yang lebih maju daripada populasi umum.

Namun, mereka berjuang di kawasan lain. Ini termasuk kesukaran dengan komunikasi, interaksi sosial, dan ketegaran pemikiran. Kekakuan pemikiran sangat bermasalah bagi orang autistik kerana ia menimbulkan kegelisahan besar ketika menghadapi perubahan.

Orang dengan autisme juga dapat memproses lingkungan mereka dengan cara yang sedikit berbeza, sering disebut sebagai "masalah sensori," atau gangguan pemprosesan deria (SPD). Ini bermaksud bahawa tingkah laku luar mereka kadang-kadang mencerminkan pengalaman dalaman yang tidak dapat kita lihat. Kami telah belajar banyak tentang pengalaman seperti ini dari orang-orang autistik sendiri, termasuk Temple Grandin, pengarang "Thinking in Pictures" yang baru, dan Naoki Higashida, yang baru-baru ini menulis "The Reason I Jump."

Mengapa orang yang menghidap autisme bercakap lewat atau tidak sama sekali?

Kadang-kadang orang dengan autisme boleh menghadapi masalah bahasa fizikal, termasuk dispraksia. Walau bagaimanapun, selalunya keinginan untuk bercakap tidak ada seperti yang berlaku untuk kita semua.

Kanak-kanak autistik tidak menyedari bahawa pemikiran orang lain berbeza dengan pemikiran mereka. Oleh itu, mereka tidak melihat titik komunikasi. Akibatnya, banyak intervensi awal dalam terapi pertuturan dan bahasa didedikasikan untuk membantu anak-anak memahami bahawa berkongsi pemikiran mereka melalui penyuaraan, dan menggunakan tanda atau isyarat lain, membantu mereka mendapatkan apa yang mereka mahukan.

Bio: Majalah Aukids ditubuhkan pada tahun 2008 oleh ibu bapa Debby Elley, dan ahli terapi pertuturan dan bahasa Tori Houghton. Tujuannya adalah untuk memberi nasihat praktikal yang mudah dan tidak berat sebelah kepada ibu bapa membesarkan anak-anak dengan autisme. Pada bulan April 2018, buku Elley “Fifteen Things They Forgot to Tell You About Autism,” dikeluarkan. Buku itu, katanya, adalah mengenai "semua perkara yang saya harap saya diberitahu lebih awal, [dan] perkara mengenai autisme yang [dijelaskan] dengan buruk atau tidak sama sekali."

Nancy Alspaugh-Jackson

Bertindak Hari Ini!

Adakah terdapat penawar autisme?

Walaupun tidak ada penawar yang diketahui, intervensi intensif dan awal telah menunjukkan peningkatan hasil yang ketara. Terapi yang paling berkesan dikenali sebagai terapi perilaku penerapan (ABA).

Terapi lain seperti terapi pertuturan, kelas kemahiran sosial, dan komunikasi dibantu dapat membantu dengan memperoleh komunikasi dan kemahiran sosial. Tidak semua terapi dilindungi oleh insurans dan boleh mahal untuk keluarga.

Seberapa biasa autisme dan mengapa ia lazim?

[Autisme] lebih lazim daripada diabetes jenis 1, AIDS pediatrik, dan kanker kanak-kanak. Beberapa pakar percaya ini disebabkan oleh peningkatan kesedaran, dan oleh itu peningkatan jumlah diagnosis yang tepat. Yang lain percaya ini adalah hasil daripada peningkatan jumlah racun persekitaran yang digabungkan dengan genetik, yang dikenali sebagai epigenetik.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson adalah pengarah eksekutif ACT Today! (Autism Care and Treatment), sebuah organisasi nasional, bukan untung yang menyediakan perawatan dan rawatan untuk keluarga yang dicabar oleh autisme yang tidak dapat mengakses atau memperoleh sumber daya yang diperlukan. Seorang bekas penerbit dan pengarang televisyen, Alspaugh-Jackson menjadi penyokong dan aktivis ketika anaknya Wyatt, kini berusia 16 tahun, didiagnosis menghidap autisme pada usia 4 tahun.

Gina Badalaty

Memeluk Tidak Sempurna

Adakah diet yang harus diikuti untuk seseorang dengan autisme?

Diet paling asas, yang sering disebut "diet autisme," bebas gluten, susu dan soya. Saya mengesyorkan anda membuang item satu demi satu, dan mengetahui berapa lama masa yang diperlukan untuk mengeluarkannya dari sistem anda. Gluten boleh memakan masa hingga 3 bulan atau lebih, dan susu (setiap item dengan atau berasal dari susu) boleh memakan masa sekitar 2 minggu, walaupun kedelai dapat dihilangkan dalam beberapa hari.

Saya juga mengesyorkan mengurangkan pengambilan gula dan menghilangkan rasa, pewarna, dan pengawet tiruan. Mengurangkan diet anak saya memberi kesan positif kepada fungsi kognitif dan juga tingkah laku mereka.

Yang mengatakan, setiap kanak-kanak akan mempunyai kepekaan yang berbeza. Yang terbaik yang boleh anda lakukan adalah memberi makanan kepada anak anda makanan yang benar-benar bersih - menggabungkan banyak buah-buahan dan sayur-sayuran (organik, tempatan, dan pada musim jika mungkin), dan daging yang diberi makan rumput atau pastured. Mereka harus makan makanan laut secara sederhana dan anda harus memastikan rendahnya merkuri dan bahan cemar lain.

Tidak ada bukti saintifik terkini yang menunjukkan keberkesanan diet untuk merawat penghidap autisme. Namun, sebilangan orang percaya bahawa ini membantu mereka atau anak mereka menguruskan keadaan.

Apakah cabaran unik membesarkan anak dengan autisme?

Kanak-kanak autistik sering mempunyai sekumpulan cabaran bersama yang mungkin tidak dialami oleh kanak-kanak kurang upaya lain. Ini termasuk:

• masalah deria yang cukup kuat untuk memberi kesan:
  • bagaimana atau ketika mereka memakai pakaian
  • komunikasi
  • berjalan
  • kepekaan kulit
  • ketidakupayaan untuk memahami ekspresi wajah dan menyampaikan keperluan dan perasaan tertentu
  • ketidakupayaan untuk memahami bahaya
  • masalah usus yang boleh mengakibatkan latihan tandas lewat, regresi tandas, sembelit, dan cirit-birit
  • masalah dengan tidur atau irama sirkadian
  • kesukaran beralih ke akil baligh, yang boleh bererti regresi (sosial, perubatan, tingkah laku) atau pencerobohan
  • masalah tingkah laku yang disebabkan oleh sesuatu yang berlaku di dalam badan mereka
  • penentangan terhadap sebarang perubahan atau berhenti dari rutin

Bio: Gina Badalaty adalah pemilik blog, Embracing Imperfect. Sebagai blogger peribadi dan profesional sejak sekian lama, dia berkongsi perjalanan membesarkan anak perempuannya, walaupun dengan cabaran yang dihadapi oleh orang kurang upaya mereka.

Kucing

Ibu Spektrum

Apa jenis terapi untuk autisme, dan apa pengalaman anda dengan mereka?

Ketika anak saya Oscar didiagnosis, saya mempunyai harapan yang sama sekali tidak realistik bahawa sekumpulan ahli terapi akan turun ke atas kami dan bekerjasama untuk membantunya. Pada hakikatnya, saya terpaksa mendorong terapi yang akhirnya akan kami terima.

Pada 4 1/2 dia dianggap "terlalu muda" di Belanda untuk kebanyakan terapi. Namun, atas desakan saya, akhirnya kami memulakan terapi terapi pertuturan dan fisioterapi. Kemudian kami bekerja dengan ahli terapi pekerjaan yang mengunjungi Oscar di rumah. Dia sangat baik dan memberi kami banyak petua.

Setelah perbualan yang sangat sukar dengan doktor Oscar di pusat pengesahan semula, kami akhirnya mendapat sokongan pelbagai disiplin oleh mereka. Saya terpaksa mendorongnya kerana dia dianggap "terlalu bagus" untuk dilihat di sana. Pusat ini dapat menawarkan terapi pertuturan, fisioterapi, dan pekerjaan di satu tempat. Dia mencapai kemajuan yang sangat baik ketika ini.

Pada usia 7 tahun, dia ditawarkan terapi untuk membantunya untuk memahami dan memahami autisme. Ini disebut "Siapa Saya?" Ini adalah peluang yang sangat baik untuk dia bertemu dengan anak-anak dengan masalah yang sama dan untuk membantunya memahami mengapa dia merasa berbeza dengan rakan sebayanya. Dia juga menerima terapi tingkah laku kognitif untuk masalah kegelisahan. Ini adalah sesi 1-on-1 dengan ahli terapi yang tidak ternilai. Mereka benar-benar membantunya untuk fokus pada aspek positif autismenya, dan melihat dirinya sebagai anak lelaki yang menghidap autisme daripada memusatkan perhatian pada autisme itu sendiri.

Bagi kami, pendekatan pelbagai disiplin telah berjalan dengan baik. Yang mengatakan, terdapat begitu banyak kanak-kanak yang memerlukan sokongan dan tidak cukup ahli terapi untuk memberikannya. Saya juga merasakan bahawa ibu bapa berada di bawah banyak tekanan untuk menjadi pakar dan menyelaras penjagaan anak mereka. Saya ingin melihat sistem di mana keluarga dilantik sebagai profesional kesihatan yang mengambil peranan itu dan memastikan anak mendapat sokongan yang mereka perlukan.

Bagaimana anda mengatasi apabila diberitahu anak anda menghidap autisme?

Saya tahu bahawa sebelum diagnosis terdapat banyak fikiran yang bertentangan di dalam kepala saya sehingga saya tidak tahu apa yang harus saya fikirkan. Tanda-tanda ada dan kebimbangan akan muncul, tetapi selalu ada jawapan.

Mengapa dia tidak bercakap seperti kanak-kanak lain seusianya?

Dia dwibahasa, akan memakan masa lebih lama.

Mengapa dia tidak bertindak balas ketika saya memanggil namanya?

Mungkin ada masalah pendengaran, mari kita periksa.

Kenapa dia tidak mahu berpelukan dengan saya?

Saya bukan bayi yang suka dipeluk menurut ibu saya, dia hanya aktif.

Tetapi pada suatu ketika, jawapannya mulai terasa seperti alasan dan keraguan itu bertambah dan bertambah sehingga membebankan saya dengan rasa bersalah. Saya berasa seperti tidak menyediakan apa yang diperlukan oleh anak saya. Dia memerlukan sesuatu yang lebih.

Saya dan suami bersetuju bahawa kami tidak dapat mengabaikannya lagi. Kami tahu ada yang tidak betul.

Pada hari-hari awal diagnosis, mudah untuk memahami label sehingga anda berisiko kehilangan apa yang benar-benar penting, apa yang sangat penting: anak anda. Dunia anda menjadi penuh dengan autisme.

Sebagai ibu bapa, anda menghabiskan banyak masa untuk menumpukan perhatian pada masalah, menyusun tingkah laku negatif - kepada psikologi, ahli terapi, doktor, guru - sehingga menjadi semua yang dapat anda lihat.

Maklumat yang anda berikan sangat menakutkan. Masa depan, masa depan anda, masa depan mereka tiba-tiba berubah dan kini dipenuhi dengan jenis ketidakpastian yang tidak pernah anda ketahui. Ini dapat menarik minat anda dan mengisi anda dengan kegelisahan. Yang dapat anda lihat ialah lencana itu.

Saya tidak mahu orang melihat anak saya dan hanya melihat lencana itu. Saya tidak mahu ia mengehadkan hidupnya! Tetapi mudah: Tanpa lencana ini, anda tidak mendapat sokongan.

Bagi saya ada titik ketika saya berubah. Satu ketika saya berhenti memberi tumpuan kepada autisme dan melihat anak saya untuk siapa dia. Pada ketika ini, lencana mula menjadi lebih kecil. Ia tidak pernah hilang, tetapi menjadi lebih menakutkan, kurang ketara, dan terasa seperti musuh.

Dalam 9 tahun terakhir, saya belajar bahawa tidak ada yang berjalan seperti yang diharapkan. Anda tidak dapat meramalkan masa depan. Yang dapat anda lakukan hanyalah memberikan kasih sayang dan sokongan kepada anak anda, dan biarkan mereka memukau anda dengan apa yang dapat mereka lakukan!

Bio: Catie adalah "ibu ekspatriat", isteri, dan guru dari Middlesbrough, England. Dia tinggal di Belanda sejak tahun 2005 bersama suaminya dan dua anak lelaki mereka, yang kedua-duanya menyukai permainan komputer, haiwan, dan dwibahasa. Mereka juga mempunyai Nova, anjing mereka yang sangat manja. Catie menulis dengan jujur ​​dan bersemangat mengenai realiti keibubapaan dan berkempen di blognya, Spectrum Mum, untuk meningkatkan kesedaran mengenai autisme dengan berkongsi pengalaman keluarganya sendiri.