Kepada Orang Lain yang Hidup dengan Multiple Myeloma, Anda Tidak Sendiri

Rakan-rakan yang dikasihi,

Tahun 2009 cukup menggembirakan. Saya memulakan pekerjaan baru, berpindah ke Washington, D.C., berkahwin pada bulan Mei, dan didiagnosis menderita myeloma pada bulan September pada usia 60 tahun.

Saya mengalami kesakitan yang saya fikir berkaitan dengan menunggang basikal saya. Pada lawatan doktor saya yang seterusnya, saya menerima imbasan CAT.

Sebaik sahaja doktor memasuki bilik, saya dapat melihat dari wajahnya bahawa ini tidak akan baik. Terdapat lesi di bahagian tulang belakang saya, dan salah satu tulang belakang saya runtuh.

Saya dimasukkan ke hospital dan bercakap dengan pakar onkologi. Dia mengatakan bahawa dia cukup yakin bahawa saya menghidap penyakit yang disebut multiple myeloma dan bertanya adakah saya tahu apa itu.

Setelah saya terkejut, saya memberitahunya ya. Isteri pertama saya, Sue, didiagnosis menderita myeloma pada April 1997, dan meninggal dalam 21 hari selepas diagnosis. Saya fikir doktor saya lebih terkejut daripada saya.

Perkara pertama yang saya fikirkan ketika saya didiagnosis bukanlah kesan emosi kepada saya, tetapi kesan emosi kepada anak-anak saya, yang kehilangan ibu mereka kerana penyakit yang sama. Apabila seseorang didiagnosis menghidap barah seperti myeloma berganda atau leukemia, dengan cara tertentu, seluruh keluarga mendapat barah.

Saya mahu mereka tahu bahawa keadaan telah berubah, saya tidak akan mati, dan kita akan mempunyai kehidupan yang kaya bersama.

Selepas diagnosis saya, saya memulakan kemoterapi. Pada bulan Januari 2010, saya menjalani pemindahan sel induk di Mayo Clinic Hospital di Phoenix, tempat saya tinggal.

Gabungan keseluruhan perkara membuatkan saya terus berjalan. Saya kembali bekerja dalam masa seminggu atau lebih selepas didiagnosis. Saya mempunyai keluarga, isteri, pekerjaan, dan rakan-rakan saya. Doktor saya membuat saya merasa seperti saya lebih daripada pesakit atau bilangan.

Bahagian yang menghancurkan mengenai multiple myeloma adalah bahawa ia adalah salah satu barah darah yang saat ini tidak ada penawarnya. Tetapi kemajuan dalam penyelidikan dan rawatan sangat mengejutkan. Perbezaan antara ketika isteri pertama saya didiagnosis dan meninggal pada tahun 1997 dan ketika saya didiagnosis lebih dari 10 tahun kemudian sangat besar.

Malangnya, saya keluar dari pengampunan pada akhir tahun 2014, tetapi saya menjalani pemindahan sel induk kedua pada bulan Mei 2015, sekali lagi di Mayo. Sejak itu saya mengalami remisi sepenuhnya, dan saya sama sekali tidak menggunakan terapi penyelenggaraan.

Sebenarnya ada kehidupan yang penuh dan kaya selepas diagnosis. Jangan baca purata. Rata-rata bukan anda. Awak adalah awak. Kekalkan rasa humor anda. Sekiranya semua yang anda fikirkan adalah, "Saya menghidap barah," barah itu sudah menang. Anda tidak boleh pergi ke sana.

Selepas pemindahan sel induk pertama saya, saya terlibat dengan Pasukan Dalam Latihan (TNT) Leukemia & Lymphoma Society (TNT). Saya menyelesaikan perjalanan basikal sejauh 100 batu di Lake Tahoe hampir tepat satu tahun selepas pemindahan sel induk pertama saya, sambil membantu mengumpulkan dana untuk mempelopori penyelidikan baru.

Saya kini telah melakukan perjalanan di Lake Tahoe dengan TNT sebanyak lima kali. Ini telah membantu saya menangani penyakit saya secara peribadi. Saya rasa saya membantu menyembuhkan diri dengan melakukan apa yang saya lakukan dengan LLS dan TNT.

Hari ini, saya berumur 68 tahun. Saya masih mengamalkan undang-undang sepenuh masa, saya menunggang basikal kira-kira empat kali seminggu, dan saya pergi memancing dan mendaki sepanjang masa. Saya dan isteri Patti terlibat dalam komuniti kami. Saya rasa jika kebanyakan orang bertemu dengan saya dan tidak mengetahui kisah saya, mereka hanya berfikir: Wah, ada seorang lelaki berusia 68 tahun yang sangat sihat dan aktif.

Saya dengan senang hati akan bercakap dengan sesiapa sahaja yang menghidap pelbagai myeloma. Sama ada saya atau orang lain, berbincanglah dengan orang yang pernah melaluinya. Sebenarnya, Leukemia & Lymphoma Society menawarkan program Patti Robinson Kaufmann First Connection, perkhidmatan percuma yang sesuai dengan mereka yang mempunyai pelbagai myeloma dan orang yang mereka sayangi dengan sukarelawan sebaya terlatih yang telah berkongsi pengalaman serupa.

Diberitahu bahawa anda menghidap barah yang tidak ada penawarnya adalah berita yang sangat buruk untuk didengar. Adalah berguna untuk bercakap dengan orang yang hidup bahagia dan berjaya dengannya setiap hari. Itu sebahagian besar daripada tidak membiarkan anda membuat anda kecewa.

Yang benar,

Andy

Andy Gordon adalah mangsa, peguam, dan penunggang basikal aktif yang tinggal di Arizona. Dia mahu orang yang hidup dengan pelbagai myeloma tahu bahawa benar-benar ada kehidupan yang kaya dan penuh di luar diagnosis.