Inilah Cara Kekurangan Hydroxychloroquine Menyakitkan Orang Dengan Rheumatoid Arthritis

Kandungan

• Kesan sampingan kekurangan hidroksiklorokuin
• Selama beberapa minggu menunggu hidroksiklorokuin tersedia, saya mengalami suar terburuk dalam 6 tahun saya didiagnosis dengan rheumatoid arthritis.
• Bagaimana dakwaan palsu presiden menyebabkan kemudaratan
• Tuntutan palsu ini membawa kepada tindakan segera dan berbahaya.
• Pesakit reumatologi hidup dalam ketakutan
• Sekarang lebih daripada sebelumnya, kita perlu bergantung pada nasihat yang baik dari komuniti perubatan

Nasihat Trump untuk menggunakan ubat antivirus untuk mencegah COVID-19 tidak berasas dan berbahaya - dan membahayakan nyawa orang dengan keadaan kronik.

Pada akhir Februari, sebagai persiapan menghadapi pandemi yang diramalkan akan menimpa komuniti saya di luar Manhattan, saya menyediakan makanan, keperluan rumah tangga, dan ubat-ubatan penting untuk menampung keluarga besar saya semasa kuarantin.

Saya tahu menjaga keluarga tujuh orang - selain ibu tua yang tinggal bersama kami - akan terbukti mencabar semasa wabak.

Saya mengalami rheumatoid arthritis yang agresif dan melemahkan dan lima anak saya mempunyai pelbagai penyakit autoimun dengan masalah perubatan yang kompleks. Ini menjadikan perancangan untuk pandemik yang akan datang sangat penting.

Pada masa yang sama, pakar rheumatologi saya mencadangkan bahawa sehingga suami saya berhenti berulang alik ke New York City untuk bekerja, anak-anak saya dan saya tidak mengambil ubat biologi penindas imun yang kita ambil untuk menekan aktiviti penyakit.

Doktor kami bimbang suami saya akan terkena COVID-19 semasa bekerja atau semasa dalam perjalanan dengan kereta api yang sesak, yang akan menimbulkan risiko mematikan bagi keluarga saya yang tidak berkompromi dan ibu saya yang rapuh dari segi perubatan.

Kesan sampingan kekurangan hidroksiklorokuin

Menghentikan biologi kita akan membawa risiko - kemungkinan besar adalah penyakit yang melemahkan dengan keradangan yang berleluasa dan tidak berpenyakit yang disebabkan oleh penyakit.

Dalam usaha untuk mengurangkan kemungkinan ini, doktor saya menetapkan ubat antimalarial hidroksichloroquine, yang telah digunakan untuk mengubati rheumatoid arthritis, lupus, dan penyakit lain.

Walaupun hidroksiklorokuin tidak berkesan untuk merawat penyakit saya seperti biologi, ia tidak menimbulkan risiko imunosupresif yang sama.

Namun, ketika saya berusaha mengisi resep, saya diberitahu oleh seorang ahli farmasi yang kecewa bahawa mereka tidak dapat mendapatkan ubat dari pembekal mereka kerana kekurangan.

Saya memanggil setiap farmasi tunggal di kawasan kami dan disambut dengan kisah yang sama setiap masa.

Selama beberapa minggu menunggu hidroksiklorokuin tersedia, saya mengalami suar terburuk dalam 6 tahun saya didiagnosis dengan rheumatoid arthritis.

Berpakaian, memasak, berjalan naik turun tangga, membersihkan, dan menjaga anak-anak dan ibu saya menjadi tugas yang tidak dapat diatasi.

Perasaan, sakit kepala, tidak dapat tidur dan kesakitan yang tidak henti-hentinya memakan saya. Sendi saya menjadi sangat lembut dan bengkak, dan saya tidak dapat menggerakkan jari atau jari kaki kerana bengkak dan terkunci di tempat.

Cukup bangun dari tidur setiap pagi dan masuk ke bilik mandi untuk mandi - yang membantu meningkatkan kekakuan, ciri khas RA dan selalunya ketika rasa sakit adalah yang terburuk - mengambil masa tiga kali ganda dari biasanya.

Rasa tidak selesa akan membuatkan saya terengah-engah.

Bagaimana dakwaan palsu presiden menyebabkan kemudaratan

Tidak lama setelah saya menyedari bahawa terdapat kekurangan ubat, laporan berita muncul dari doktor di negara lain yang mencuba hidroksichloroquine bersama dengan azithromycin dengan hasil yang tidak jelas.

Komuniti perubatan bersetuju bahawa ujian klinikal diperlukan untuk membuktikan keberkesanan ubat-ubatan ini, tetapi Presiden Donald Trump membuat kesimpulan tidak berasas sendiri.

Di Twitter, dia menyebut hydroxychloroquine sebagai "salah satu penukar permainan terbesar dalam sejarah perubatan."

Trump mendakwa bahawa pesakit lupus, yang sering dirawat dengan hydroxychloroquine, nampaknya cenderung tidak mendapat COVID-19, dan bahawa "ada khabar angin di luar sana" dan "ada kajian keluar" untuk mengesahkan "teorinya".

Tuntutan palsu ini membawa kepada tindakan segera dan berbahaya.

Doktor mengesahkan hidroksiklorokuin yang berlebihan untuk pesakit mereka dan pesakit yang ingin mengambilnya secara profilaksis - atau yang hanya mahukan ubat itu dalam kabinet ubat mereka sekiranya mereka mengembangkan COVID-19.

Seorang lelaki di Arizona mati setelah memakan klorokuin fosfat - yang dimaksudkan untuk membersihkan akuarium - dalam usaha melindungi dirinya dari novel coronavirus.

Daripada melindungi kita, jelas bahawa nasihat pemimpin tertinggi negara kita malah menyebabkan bahaya dan kepercayaan yang salah.

Pesakit reumatologi hidup dalam ketakutan

Bukan sahaja nasihat Trump tidak berasas dan berbahaya, tetapi juga membahayakan nyawa orang dengan keadaan kronik.

Dalam sebuah artikel di Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, sebuah konsortium pakar rheumatologi, memperingatkan agar tidak membuat kesimpulan mengenai ubat tersebut. Mereka memberi amaran bahawa kekurangan boleh memudaratkan orang yang hidup dengan rheumatoid arthritis dan lupus.

Kekurangan Hydroxychloroquine (HCQ) boleh menyebabkan pesakit ini berisiko mengalami suar yang teruk dan mengancam nyawa; beberapa mungkin memerlukan kemasukan ke hospital ketika hospital sudah berkapasiti, ”tulis Alliance. "Sehingga bukti yang dipercayai dihasilkan dan rantai bekalan yang mencukupi telah dibuat, penggunaan HCQ secara rasional pada pasien dengan COVID-19 harus ditekankan, seperti penggunaan dalam kajian penyelidikan."

Pada bulan April, Pentadbiran Makanan dan Dadah A.S. (FDA) menentang penggunaan hidroksiklorokuin untuk COVID-19 di luar persekitaran hospital atau percubaan klinikal, memetik laporan mengenai masalah irama jantung yang serius pada orang dengan COVID-19 yang dirawat dengan ubat tersebut.

Pada 28 Mac 2020, FDA memberikan Kebenaran Penggunaan Kecemasan (EUA) untuk hidroksiklorokuin dan klorokuin untuk rawatan COVID-19, tetapi mereka menarik balik kebenaran ini pada 15 Jun 2020. Berdasarkan tinjauan penyelidikan terbaru, FDA menetapkan bahawa ubat-ubatan ini tidak mungkin menjadi rawatan yang berkesan untuk COVID-19 dan bahawa risiko menggunakannya untuk tujuan ini mungkin melebihi manfaat.

Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) bahawa "tidak ada ubat atau terapi lain yang kini diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Dadah A.S. (FDA) untuk mencegah atau merawat COVID-19."

Berkaitan: Kajian mengenai Hydroxychloroquine Retracted, Early Evidence Lacking

Ramai yang bergantung pada hidroksiklorokuin berharap bimbingan dari komuniti perubatan ini bermaksud akses yang lebih mudah ke ubat menyelamatkan nyawa mereka.

Tetapi harapan itu cepat putus ketika Trump terus berbicara untuk memilih ubat pencegahan COVID-19, sehingga dia mengatakan bahawa dia mengambilnya setiap hari.

Oleh itu, kekurangan berterusan.

Menurut tinjauan oleh Lupus Research Alliance, lebih daripada satu pertiga orang yang menderita lupus menghadapi masalah mengisi preskripsi hidroksioklorokuin di tengah pandemi COVID-19.

Pesakit reumatologi seperti saya hidup dalam ketakutan akan defisit yang berterusan, terutamanya kerana beberapa kawasan melihat peningkatan atau kebangkitan semula kes COVID-19 dan kami menuju gelombang kedua yang nampaknya tidak dapat dielakkan.

Sekarang lebih daripada sebelumnya, kita perlu bergantung pada nasihat yang baik dari komuniti perubatan

Saya sangat bersyukur dan berterima kasih kerana komuniti perubatan berusaha tanpa lelah untuk mencari rawatan bagi mereka yang telah mengembangkan COVID-19, dan bagi para penyelidik yang sangat mencuba vaksin yang diharapkan dapat menghentikan penyebaran penyakit mematikan ini.

Tinggal di tempat panas dengan banyak kes di komuniti saya, saya sangat mengetahui betapa dahsyatnya SARS-CoV-2, virus yang menyebabkan COVID-19.

Kita mesti bergantung pada kepakaran komuniti perubatan ketika mencari sumber yang boleh dipercayai untuk mendapatkan rawatan dan harapan.

Walaupun Trump mengaku mempunyai semua jawapan, mengambil nasihat perubatan daripadanya memudaratkan kesihatan dan kesejahteraan anda.

Tol yang ditanggung oleh Trump yang tidak bertanggungjawab terhadap anggota masyarakat kita yang paling rapuh secara perubatan tidak dapat dimaafkan.

Mereka yang mengalami kecederaan atau kehilangan nyawa, bersama dengan pesakit tanpa akses ubat mereka, adalah bukti.

Elaine MacKenzie adalah penyokong kecacatan dan penyakit kronik dengan pengalaman lebih dari 30 tahun. Dia tinggal di luar New York City bersama anak-anak, suaminya, dan empat anjing mereka.