Bagaimana Mendapatkan Kerusi Roda untuk Penyakit Kronik Saya Mengubah Hidup Saya

Kandungan

• Memaksa diri untuk menjadi 'baik-baik saja'
• Terasa hebat di kerusi kuasa saya

Akhirnya dengan menerima saya dapat menggunakan sedikit pertolongan memberi saya lebih banyak kebebasan daripada yang saya bayangkan.

Kesihatan dan kesejahteraan menyentuh kita masing-masing secara berbeza. Ini adalah kisah satu orang.

"Anda terlalu keras kepala untuk berada di kerusi roda."

Itulah yang diberitahu oleh pakar fisioterapi dalam keadaan saya, sindrom Ehlers-Danlos (EDS) ketika saya berusia awal 20-an.

EDS adalah gangguan tisu penghubung yang mempengaruhi hampir setiap bahagian badan saya. Aspek yang paling mencabar ialah badan saya selalu cedera. Sendi saya boleh mereda dan otot saya boleh menarik, kekejangan, atau terkoyak beratus kali seminggu. Saya tinggal dengan EDS sejak berusia 9 tahun.

Ada masa ketika saya menghabiskan banyak masa untuk memikirkan soalan itu, Apa itu kecacatan? Saya menganggap rakan-rakan saya yang mempunyai kecacatan yang lebih jelas dan difahami secara tradisional sebagai "Orang Cacat Sebenar."

Saya tidak dapat mengenal pasti diri saya sebagai orang kurang upaya, apabila - dari luar - badan saya boleh menjadi sihat. Saya melihat kesihatan saya sentiasa berubah, dan saya hanya menganggap kecacatan sebagai sesuatu yang tetap dan tidak berubah. Saya sakit, tidak cacat, dan menggunakan kerusi roda hanyalah sesuatu yang dapat dilakukan oleh "Orang Cacat Sebenar", kata saya kepada diri sendiri.

Sejak bertahun-tahun berpura-pura tidak ada yang salah dengan saya sehingga saya menghabiskan masa untuk mengatasi kesakitan, sebahagian besar hidup saya dengan EDS adalah kisah penolakan.

Semasa usia remaja dan awal 20-an, saya tidak dapat menerima kenyataan kesihatan saya yang teruk. Akibat dari kurangnya belas kasihan saya adalah berbulan-bulan menghabiskan masa di tempat tidur - tidak dapat berfungsi sebagai hasil daripada mendorong tubuh saya terlalu keras untuk mencuba dan mengikuti teman-teman sihat saya yang "normal".

Memaksa diri untuk menjadi 'baik-baik saja'

Kali pertama saya menggunakan kerusi roda adalah di lapangan terbang. Saya tidak pernah mempertimbangkan untuk menggunakan kerusi roda sebelum ini, tetapi saya melepas lutut saya sebelum pergi bercuti dan memerlukan bantuan untuk melalui terminal.

Ia adalah pengalaman menjimatkan tenaga dan kesakitan yang luar biasa. Saya tidak menganggapnya sebagai sesuatu yang lebih penting daripada membawa saya ke lapangan terbang, tetapi ini adalah langkah pertama yang penting dalam mengajar saya bagaimana kerusi boleh mengubah hidup saya.

Sekiranya saya bersikap jujur, saya selalu merasa dapat mengalahkan badan saya - walaupun setelah menjalani pelbagai penyakit kronik selama hampir 20 tahun.

Saya fikir jika saya berusaha sekuat mungkin dan berjaya, saya akan baik - atau menjadi lebih baik.

Alat bantu, kebanyakannya penopang, adalah kerana kecederaan akut, dan setiap profesional perubatan yang saya lihat memberitahu saya bahawa jika saya bekerja cukup keras, maka saya akan "baik" - akhirnya.

Saya tidak.

Saya mengalami kerosakan selama berhari-hari, minggu, atau bahkan berbulan-bulan kerana mendorong diri saya terlalu jauh. Dan yang terlalu jauh bagi saya adalah orang sihat yang akan dianggap malas. Selama bertahun-tahun, kesihatan saya merosot lebih jauh, dan terasa mustahil untuk bangun dari tidur. Berjalan lebih dari beberapa langkah menyebabkan saya mengalami kesakitan dan keletihan yang teruk sehingga saya mungkin menangis dalam masa satu minit meninggalkan flat saya. Tapi saya tak tahu nak buat apa.

Pada masa terburuk - ketika saya merasa tidak mempunyai tenaga untuk ada - ibu saya akan muncul dengan kerusi roda lama nenek saya, hanya untuk membuat saya bangun dari tidur.

Saya akan turun dan dia akan membawa saya untuk melihat-lihat kedai atau mendapatkan udara segar. Saya mula menggunakannya lebih banyak di acara sosial ketika saya mempunyai seseorang untuk mendorong saya, dan ini memberi saya peluang untuk meninggalkan tempat tidur saya dan mempunyai kehidupan yang serupa.

Kemudian tahun lalu, saya mendapat pekerjaan impian saya. Itu bermakna saya harus memikirkan cara untuk melakukan apa-apa tanpa meninggalkan rumah untuk bekerja selama beberapa jam dari pejabat. Kehidupan sosial saya juga meningkat, dan saya menginginkan kemerdekaan. Tetapi, sekali lagi, badan saya masih sukar untuk bertahan.

Terasa hebat di kerusi kuasa saya

Melalui pendidikan dan pendedahan kepada orang lain dalam talian, saya mengetahui bahawa pandangan saya mengenai kerusi roda dan kecacatan secara keseluruhannya salah maklumat, berkat gambaran terhad mengenai ketidakupayaan yang saya lihat dalam berita dan budaya popular yang semakin meningkat.

Saya mula mengenal pasti orang kurang upaya (ya, kecacatan yang tidak dapat dilihat adalah satu perkara!) Dan menyedari bahawa "berusaha cukup keras" untuk terus berjalan bukanlah pertarungan yang adil terhadap tubuh saya. Dengan semua kehendak di dunia, saya tidak dapat memperbaiki tisu penghubung saya.

Sudah tiba masanya untuk mendapatkan kerusi kuasa.

Mencari yang sesuai untuk saya adalah penting. Setelah berbelanja, saya menjumpai kerusi yang sangat selesa dan membuatkan saya berasa hebat. Hanya memerlukan beberapa jam penggunaan kerusi kuasa saya untuk menjadi bahagian daripada diri saya. Enam bulan kemudian, saya masih mengalirkan air mata ketika memikirkan betapa saya menyukainya.

Saya pergi ke pasar raya untuk pertama kalinya dalam lima tahun. Saya boleh pergi ke luar tanpa satu-satunya aktiviti yang saya lakukan pada minggu itu. Saya dapat berada di sekitar orang tanpa rasa takut untuk berakhir di bilik hospital. Kerusi kuasa saya telah memberi saya kebebasan yang tidak dapat saya ingat.

Bagi orang kurang upaya, banyak perbualan di sekitar kerusi roda adalah mengenai bagaimana mereka membawa kebebasan - dan mereka benar-benar melakukannya. Kerusi saya telah mengubah hidup saya.

Tetapi penting juga untuk menyedari bahawa pada mulanya, kerusi roda dapat terasa seperti beban. Bagi saya, menyetujui penggunaan kerusi roda adalah proses yang memakan masa beberapa tahun. Peralihan dari dapat berjalan-jalan (walaupun dengan kesakitan) menjadi terasing di rumah adalah satu kesedihan dan pening.

Ketika saya masih muda, idea untuk "terjebak" di kerusi roda sangat menakutkan, kerana saya menghubungkannya dengan kehilangan lebih banyak kemampuan saya untuk berjalan. Setelah kemampuan itu hilang dan kerusi saya memberi saya kebebasan, saya melihatnya sama sekali berbeza.

Pemikiran saya mengenai kebebasan menggunakan kerusi roda adalah bertentangan dengan rasa kasihan yang sering diperoleh pengguna kerusi roda dari orang. Orang-orang muda yang "kelihatan baik" tetapi menggunakan kerusi sangat menyedihkan ini.

Tetapi inilah masalahnya: Kami tidak memerlukan belas kasihan anda.

Saya menghabiskan begitu lama untuk dipercaya oleh profesional perubatan bahawa jika saya menggunakan kerusi, saya akan gagal atau berputus asa dalam beberapa cara. Tetapi sebaliknya adalah benar.

Kerusi kuasa saya adalah pengiktirafan bahawa saya tidak perlu memaksa diri saya melalui tahap kesakitan yang melampau untuk perkara-perkara terkecil. Saya berhak mendapat peluang untuk benar-benar hidup. Dan saya gembira dapat melakukannya di kerusi roda saya.

Natasha Lipman adalah blogger penyakit dan kecacatan kronik dari London. Dia juga Pemain Perubahan Global, Pemangkin Kemunculan Rhize, dan Perintis Virgin Media. Anda boleh menemuinya di Instagram, Twitter dan blognya.