Hailey Bieber Terungkap Dia Mempunyai Keadaan Genetik yang Dipanggil Ectrodactyly — Tetapi Apa Itu?

Kandungan

• Apa itu ectrodactyly?
• Apa yang menyebabkan ectrodactyly?
• Ulasan untuk

Troll Internet akan mencari apa sahaja cara yang mereka boleh untuk mengkritik badan selebriti—ia adalah salah satu bahagian media sosial yang paling toksik. Hailey Bieber, yang sebelumnya bersikap terbuka mengenai bagaimana media sosial mempengaruhi kesihatan mentalnya, baru-baru ini meminta troll Instagram untuk menghentikan "memanggang" sebahagian daripada penampilannya yang mungkin tidak anda sangka akan diteliti sejak awal: kelopaknya.

"Ok mari kita masuk ke perbualan pinky .. kerana saya mengolok-olok diri saya tentang perkara ini untuk selama-lamanya, jadi saya mungkin juga memberitahu orang lain mengapa [kelingking saya] begitu bengkok dan menakutkan," tulis Bieber dalam Kisah Instagram yang memaparkan foto penampilannya yang berwarna merah jambu, diakui, sedikit bengkok.

Model kemudian dilaporkan berkongsi tangkapan skrin halaman Wikipedia yang dihapus sekarang untuk keadaan yang disebut ectrodactyly, menurut Surat Harian. "Saya mempunyai perkara yang dipanggil ectrodactyly dan ia menyebabkan jari kelingking saya kelihatan seperti yang mereka lakukan," Bieber dilaporkan menulis bersama tangkapan skrin Wikipedia, menurut saluran berita UK. "Ia adalah genetik, saya telah mengalaminya sepanjang hidup saya. Jadi orang boleh berhenti bertanya kepada saya 'wtf salah dengan jari kelingkingnya.'" (Berkaitan: Ciri-ciri Media Sosial Ini Memudahkan untuk Mempertahankan Komen Kebencian dan Menggalakkan Kebaikan)

Apa itu ectrodactyly?

Ectrodactyly ialah satu bentuk kecacatan tangan/kaki terbelah (SHFM), gangguan genetik "yang dicirikan oleh ketiadaan lengkap atau sebahagian daripada beberapa jari atau kaki, sering digabungkan dengan celah di tangan atau kaki," menurut Pertubuhan Kebangsaan untuk Jarang. Gangguan (NORD). Keadaan ini dapat memberi tangan dan kaki penampilan "seperti cakar", dan dalam beberapa kes, ini dapat menyebabkan penampilan anyaman antara jari atau jari kaki (dikenali sebagai sindaktyly), mengikut NORD.

Walaupun SHFM boleh hadir dalam beberapa cara yang berbeza, terdapat dua bentuk utama. Yang pertama dipanggil varieti "cakar udang galah", di mana terdapat "biasanya ketiadaan" jari tengah; "celah berbentuk kerucut" di tempat jari pada dasarnya membahagi tangan menjadi dua bahagian (menjadikan tangan kelihatan seperti cakar maka namanya), menurut NORD. Bentuk SHFM ini biasanya berlaku di kedua-dua tangan, dan ia juga boleh menjejaskan kaki, setiap organisasi. Monodactyly, bentuk utama SHFM yang lain, merujuk kepada ketiadaan semua jari kecuali kelingking, menurut NORD.

Tidak jelas dengan tepat jenis SHFM yang didakwa oleh Bieber—jelas dia mempunyai semua 10 jari di tangannya—tetapi seperti yang dinyatakan oleh NORD, terdapat beberapa "jenis dan gabungan kecacatan" yang berbeza yang boleh berlaku dengan SHFM, dan keadaan "julat secara meluas dalam keterukan." (Berkaitan: Model dengan Gangguan Genetik Ini Menghancurkan Stereotaip)

Apa yang menyebabkan ectrodactyly?

Seperti dilaporkan Bieber dalam Instagram Stories, ectrodactyly adalah keadaan genetik, yang bermaksud mereka yang memilikinya dilahirkan dengannya (sama ada disebabkan oleh genetik atau mutasi gen secara rawak), menurut Pusat Maklumat Genetik dan Penyakit Langka (GARD). SHFM, secara amnya, boleh menjejaskan bayi lelaki dan perempuan secara sama rata. Kira-kira satu daripada setiap 18,000 bayi baru lahir dilahirkan dengan beberapa bentuk keadaan, menurut NORD. Walaupun SHFM boleh memberi kesan kepada ahli keluarga yang sama, keadaan ini mungkin berbeza pada setiap orang. Ia didiagnosis berdasarkan "ciri fizikal semasa kelahiran" dan anomali rangka yang dikesan oleh imbasan sinar-X, kata NORD.

Sebagian besar, orang dengan bentuk SHFM umumnya menjalani kehidupan normal, walaupun ada yang mengalami "kesukaran dalam fungsi fizikal," bergantung pada seberapa parah malformasi mereka, menurut NORD. Terdapat juga "sangat sedikit kes SHFM" yang kadang-kadang disertai dengan pekak, menurut kajian tahun 2015 yang diterbitkan di Jurnal Kesihatan dan Penyelidikan CHRISMED.

Selain Bieber, tidak banyak tokoh awam yang memiliki beberapa bentuk SHFM (atau sekurang-kurangnya tidak banyak yang terbuka terhadap keadaan tersebut). Pembawa berita dan hos rancangan bual bicara, Bree Walker akhirnya mendedahkan diagnosis sindaktilinya (dicirikan oleh dua atau lebih jari berselaput atau bercantum) selepas bertahun-tahun menyembunyikan tangannya di dalam sepasang sarung tangan. Kembali pada tahun 80-an, kata Walker Orang ramai dia sering menerima layanan kejam seperti merenung dan ulasan tanpa diminta daripada orang yang tidak dikenali tentang rupa tangan dan kakinya. Walker sejak itu menjadi aktivis hak cacat bagi mereka yang mempunyai keadaan serupa. (Berkaitan: Jameela Jamil Baru Dedahkan Dia Mempunyai Sindrom Ehlers-Danlos)

Bagi pihak Bieber, dia tidak menghuraikan bagaimana sebenarnya, secara ectrodactyly telah memberi kesan kepada hidupnya, dan dia juga tidak menyebut sama ada dia mempunyai kecacatan lain selain penampilan jari kelingkingnya.

Walaupun begitu, perlu diingat bahawa memberi komen mengenai badan orang lain tidak pernah sesenang-berhenti.

Ulasan untuk