Mencari Sokongan dan Bercakap Mengenai Spondylitis Ankylosing Anda

Kandungan

• Cara mendapatkan sokongan
• 1. Ketepikan rasa bersalah
• 2. Mendidik, mendidik, mendidik
• 3. Sertailah kumpulan sokongan
• 4. Komunikasikan keperluan anda
• 5. Tetap positif, tetapi jangan menyembunyikan rasa sakit anda
• 6. Libatkan orang lain dalam rawatan anda
• 7. Dapatkan sokongan di tempat kerja
• Anda tidak perlu pergi sendiri

Kebanyakan orang tahu mengenai arthritis, tetapi memberitahu seseorang bahawa anda menghidap ankylosing spondylitis (AS), dan mereka mungkin kelihatan bingung. AS adalah sejenis arthritis yang menyerang terutamanya tulang belakang anda dan boleh menyebabkan kesakitan teruk atau peleburan tulang belakang. Ia juga boleh mempengaruhi mata, paru-paru, dan sendi lain seperti sendi yang menanggung berat badan.

Terdapat kecenderungan genetik untuk mengembangkan AS. Walaupun lebih jarang daripada beberapa jenis artritis lain, AS dan keluarga penyakitnya mempengaruhi sekurang-kurangnya 2.7 juta orang dewasa di Amerika Syarikat. Sekiranya anda mempunyai AS, penting untuk mendapatkan sokongan daripada keluarga dan rakan anda untuk membantu anda menguruskan keadaan ini.

Cara mendapatkan sokongan

Cukup mencabar untuk mengucapkan kata-kata "ankylosing spondylitis," apalagi menjelaskan apa itu. Nampaknya lebih mudah untuk memberitahu orang-orang bahawa anda hanya mengalami radang sendi atau mencuba sendiri, tetapi AS mempunyai ciri-ciri unik yang memerlukan sokongan khusus.

Beberapa jenis arthritis muncul ketika anda meningkat usia, tetapi AS menyerang pada peringkat awal kehidupan. Nampaknya satu minit anda aktif dan bekerja, dan pada saat berikutnya anda hampir tidak dapat merangkak dari tempat tidur. Untuk menguruskan gejala AS, sokongan fizikal dan emosi sangat penting. Langkah-langkah berikut boleh membantu:

1. Ketepikan rasa bersalah

Bukan sesuatu yang luar biasa bagi seseorang yang mempunyai AS untuk merasakan bahawa mereka telah mengecewakan keluarga atau rakan mereka. Adalah normal untuk merasa seperti itu dari semasa ke semasa, tetapi jangan biarkan rasa bersalah terus berlaku. Anda bukan keadaan anda, dan juga tidak menyebabkannya. Sekiranya anda membiarkan rasa bersalah membesar, ia boleh berubah menjadi kemurungan.

2. Mendidik, mendidik, mendidik

Ia tidak cukup tertekan: Pendidikan adalah kunci untuk membantu orang lain memahami AS, terutamanya kerana sering dianggap penyakit yang tidak dapat dilihat. Maksudnya, anda mungkin kelihatan sihat di luar walaupun anda mengalami kesakitan atau keletihan.

Penyakit yang tidak dapat dilihat terkenal kerana membuat orang bertanya sekiranya ada sesuatu yang salah. Mungkin sukar bagi mereka untuk memahami mengapa anda lemah pada suatu hari tetapi dapat berfungsi dengan lebih baik pada hari berikutnya.

Untuk mengatasi ini, didiklah orang-orang dalam hidup anda mengenai AS dan bagaimana ia mempengaruhi aktiviti seharian anda. Mencetak bahan pendidikan dalam talian untuk keluarga dan rakan. Minta mereka yang paling dekat dengan anda menghadiri temujanji doktor anda. Minta mereka datang bersiap dengan pertanyaan dan kebimbangan yang mereka ada.

3. Sertailah kumpulan sokongan

Kadang kala, tidak kira seberapa menyokong ahli keluarga atau rakan, mereka tidak dapat berhubungan. Ini mungkin membuat anda merasa terasing.

Bergabung dengan kumpulan sokongan yang terdiri daripada orang yang mengetahui apa yang anda lalui boleh menjadi terapi dan membantu anda kekal positif. Ini adalah jalan keluar yang baik untuk emosi anda dan kaedah yang baik untuk belajar mengenai rawatan AS baru dan petua untuk menguruskan gejala.

Laman web Spondylitis Association of America menyenaraikan kumpulan sokongan di seluruh Amerika Syarikat dan dalam talian. Mereka juga menawarkan bahan pendidikan dan bantuan mencari pakar rheumatologi yang pakar dalam AS.

4. Komunikasikan keperluan anda

Orang tidak dapat mengusahakan perkara yang tidak mereka ketahui. Mereka mungkin percaya bahawa anda memerlukan satu perkara berdasarkan suar AS sebelumnya apabila anda memerlukan sesuatu yang lain. Tetapi mereka tidak akan tahu keperluan anda telah berubah melainkan jika anda memberitahu mereka. Kebanyakan orang mahu membantu tetapi mungkin tidak tahu caranya. Bantu orang lain memenuhi keperluan anda dengan bersikap spesifik tentang bagaimana mereka dapat membantu.

5. Tetap positif, tetapi jangan menyembunyikan rasa sakit anda

Penyelidikan menunjukkan bahawa tetap positif dapat meningkatkan keseluruhan mood dan kualiti hidup yang berkaitan dengan kesihatan pada orang dengan keadaan kronik. Namun, sukar untuk bersikap positif jika anda kesakitan.

Lakukan yang terbaik untuk tetap optimis, tetapi jangan internalisasikan perjuangan anda atau cuba menjauhkannya dari orang-orang di sekitar anda. Menyembunyikan perasaan anda mungkin menjadi bumerang kerana ia boleh menyebabkan lebih banyak tekanan dan anda cenderung mendapat sokongan yang anda perlukan.

6. Libatkan orang lain dalam rawatan anda

Orang yang anda sayangi mungkin merasa tidak berdaya ketika mereka melihat anda bergelut untuk mengatasi beban emosi dan fizikal AS. Melibatkan mereka dalam rancangan rawatan anda dapat mendekatkan anda bersama. Anda akan merasa disokong semasa mereka merasa lebih bertenaga dan lebih selesa dengan keadaan anda.

Selain pergi ke janji temu doktor dengan anda, mintalah ahli keluarga dan rakan untuk mengikuti kelas yoga bersama anda, carpool ke tempat kerja, atau membantu anda menyediakan makanan yang sihat.

7. Dapatkan sokongan di tempat kerja

Tidak biasa bagi orang yang menghidap AS menyembunyikan gejala dari majikan mereka.Mereka mungkin takut akan kehilangan pekerjaan atau diserahkan untuk kenaikan pangkat. Tetapi merahsiakan gejala di tempat kerja boleh meningkatkan tekanan emosi dan fizikal anda.

Sebilangan besar majikan senang bekerjasama dengan pekerja mereka dalam masalah kecacatan. Dan itu undang-undang. AS adalah kecacatan, dan majikan anda tidak dapat mendiskriminasi anda kerana itu. Mereka juga mungkin diminta untuk memberikan akomodasi yang wajar, bergantung pada ukuran perusahaan. Sebaliknya, majikan anda tidak dapat naik jika mereka tidak tahu anda sedang berjuang.

Lakukan perbincangan yang jujur ​​dengan penyelia anda mengenai AS dan bagaimana ia mempengaruhi kehidupan anda. Yakinkan mereka tentang kemampuan anda untuk melakukan pekerjaan anda dan jelaskan tentang penginapan yang mungkin anda perlukan. Tanyakan apakah anda boleh mengadakan sesi maklumat AS untuk rakan sekerja anda. Sekiranya majikan anda bertindak balas secara negatif atau mengancam pekerjaan anda, berjumpa dengan peguam cacat.

Anda tidak perlu pergi sendiri

Walaupun anda tidak mempunyai ahli keluarga terdekat, anda tidak sendirian dalam perjalanan AS. Kumpulan sokongan dan pasukan rawatan anda ada untuk membantu. Ketika datang ke AS, setiap orang mempunyai peranan untuk dimainkan. Penting untuk mengkomunikasikan perubahan dan keperluan anda agar gejala dalam hidup anda dapat menolong anda menguruskan hari-hari sukar dan berkembang ketika anda merasa lebih baik.