Endometriosis: Pencarian Jawapan

Kandungan

• Menghalau salah tanggapan
• Jalan sukar untuk diagnosis
• Kehidupan di luar diagnosis
• Menyokong penjagaan yang lebih baik

Pada hari tamat kuliahnya 17 tahun yang lalu, Melissa Kovach McGaughey duduk di antara rakan sebaya menunggu namanya dipanggil. Tetapi daripada menikmati sepenuhnya peristiwa penting itu, dia mengingat sesuatu yang sangat tidak disambut: kesakitan.

Bimbang bahawa ubat yang diambilnya akan habis semasa upacara, dia merancang lebih awal. "Saya memakai beg tangan di bawah gaun kelulusan saya - dengan botol air mini dan botol pil - jadi saya boleh mengambil ubat sakit yang seterusnya tanpa bangun," kenangnya.

Ini bukan kali pertama atau terakhir dia perlu bimbang tentang herendometriosis menjadi pentas utama. Keadaan ginekologi, yang menyebabkan tisu dari lapisan rahim tumbuh di organ lain - dicirikan terutamanya, dan secara eksplisit, oleh rasa sakit.

McGaughey, bekas anggota dewan Persatuan Endometriosis yang berpangkalan di Wisconsin, telah menghabiskan beberapa dekad untuk menguruskan gejala-gejala yang menyakitkan. Dia dapat mengesannya sejak ia bermula pada awal remaja.

"Saya pertama kali mengesyaki ada sesuatu yang tidak kena pada usia 14 tahun ketika saya kelihatan mengalami kekejangan haid yang lebih teruk daripada rakan-rakan saya," katanya kepada Healthline.

Bagaimanapun, setelah beberapa tahun tidak mendapat kelegaan melalui ibuprofen, doktor yang dia temui menggunakan pil perancang hormon untuk mengurangkan kesakitannya. Tetapi pil tidak melakukan perkara seperti itu. "Setiap tiga bulan, saya memakai jenis yang berbeda," kenang McGaughey, 38, yang mengatakan bahawa ada juga yang memberi tekanan dan perubahan mood.

Setelah berbulan-bulan tidak menemui jalan penyelesaian, doktornya memberikannya apa yang terasa seperti ultimatum: Dia dapat terus diserang kesakitan kronik tanpa mengetahui sebabnya atau pergi ke bawah pisau untuk mengetahui apa yang salah.

Walaupun prosedur laparoskopi sedikit invasif, "Ide untuk menjalani pembedahan hanya untuk didiagnosis sulit ditelan ketika berusia 16 tahun," kenangnya.

Tanpa beberapa pilihan, akhirnya McGaughey memilih untuk tidak meneruskan operasi. Keputusan, katanya, dia kemudian akan menyesal, karena itu berarti beberapa tahun lagi dihabiskan dengan kesakitan yang teruk dan ditanggung.

Tidak sampai selepas dia lulus dari kuliah pada usia 21 tahun, dia merasa mental bersedia untuk menjalani prosedur dan akhirnya mendapatkan diagnosis.

"Pakar bedah menemui endometriosis dan menyingkirkan sebanyak mungkin," katanya. Tetapi prosedurnya bukanlah penawar-semua yang dia harapkan. "Tahap kesakitan saya turun dengan ketara selepas itu, tetapi tahun demi tahun rasa sakit kembali ketika endo kembali meningkat."

Bagi kira-kira 1 dari 10 wanita usia pembiakan di Amerika yang terjejas oleh keadaan ini, permainan kucing dan tikus ini terlalu biasa. Tetapi tidak seperti penyakit lain yang mempunyai jawapan yang jelas, tidak ada ubat yang diketahui untuk endometriosis.

Namun, apa yang dialami oleh banyak wanita ini adalah kekeliruan.

Ketika pengasas dan Ketua Pegawai Eksekutif Flutter Health, Kristy Curry, berusia 20-an, dia tahu ada sesuatu yang sangat tidak beres setelah hampir keluar dari mandi akibat kekejangan haidnya.

Walaupun dia tidak asing dengan jangka masa yang panjang dan sangat menyakitkan, kali ini berbeza. "Saya tidak dapat membuatnya bekerja atau sekolah selama beberapa hari dan sudah tidur," kenang penduduk Brooklyn. "Saya fikir itu adalah perkara biasa kerana anda tidak dapat benar-benar 'membandingkan' kesakitan dengan seseorang [yang lain]."

Namun, semua ini segera berubah, ketika dia menuju ke bilik kecemasan.

"Penyakit pembiakan wanita sepertinya tumpang tindih dengan masalah lain di kawasan kejiranan," kata Curry, yang akan melakukan lawatan ER selama beberapa tahun lagi untuk sakit panggul yang salah didiagnosis sama ada sebagai IBS atau masalah berkaitan GI lain.

Oleh kerana endometriosis menyebabkan tisu yang terperangkap tumbuh dan menyebar di luar kawasan pelvis, organ yang terjejas seperti ovari dan usus mengalami perubahan hormon dalam tempoh wanita, menyebabkan keradangan yang menyakitkan.

Dan jika gejala anda rumit dan tinggal di bahagian badan anda di luar sistem pembiakan anda, kata Curry, anda sekarang akan berurusan dengan lebih banyak pakar.

Menghalau salah tanggapan

Punca sebenar endometriosis masih belum jelas. Tetapi salah satu teori yang paling awal menunjukkan bahawa ia merangkumi apa yang dikenali sebagai retrograde menstruasi - proses yang melibatkan darah haid yang mengalir kembali melalui tiub fallopi ke rongga pelvis dan bukannya keluar melalui vagina.

Walaupun keadaannya dapat diatasi, salah satu aspek yang paling mencabar pada awal penyakit ini adalah tidak menerima diagnosis atau rawatan. Terdapat juga ketidakpastian dan ketakutan untuk tidak mendapat kelegaan.

Menurut tinjauan online baru-baru ini yang dilakukan oleh HealthyWomen lebih 1,000 wanita dan 352 profesional penjagaan kesihatan (HCP), rasa sakit semasa dan antara tempoh adalah gejala utama yang menyebabkan kebanyakan responden mengunjungi HCP mereka untuk mendapatkan diagnosis. Sebab kedua dan ketiga termasuk masalah gastrousus, sakit semasa hubungan seks, atau pergerakan usus yang menyakitkan.

Para penyelidik mendapati bahawa walaupun 4 dari 5 wanita yang tidak mempunyai diagnosis memang pernah mendengar tentang endometriosis sebelumnya, ramai yang hanya mempunyai pengetahuan terhad tentang bagaimana gejala ini. Sebilangan besar percaya bahawa simptomnya termasuk sakit antara dan semasa haid dan juga semasa persetubuhan. Lebih sedikit yang biasa dengan gejala lain, seperti keletihan, masalah gastrousus, kencing yang menyakitkan, dan pergerakan usus yang menyakitkan.

Lebih terang lagi, adalah kenyataan bahawa hampir separuh wanita tanpa diagnosis tidak menyedari tidak ada penawarnya.

Hasil tinjauan ini menyoroti masalah besar mengenai keadaan ini. Walaupun endometriosis lebih dikenali daripada sebelumnya, masih sering disalahpahami, walaupun oleh wanita mempunyai diagnosis.

Jalan sukar untuk diagnosis

Satu kajian yang dilakukan oleh sekumpulan penyelidik di UK menunjukkan bahawa sementara beberapa faktor mungkin berperan, "satu sebab penting untuk perkembangan penyakit ini adalah kelewatan diagnosis."

Walaupun sukar untuk menentukan apakah ini disebabkan oleh penyelidikan perubatan yang tidak mencukupi, kerana gejala sering meniru keadaan lain seperti sista ovari dan penyakit radang panggul, satu perkara yang jelas: Menerima diagnosis bukanlah perkara kecil.

Philippa Bridge-Cook, PhD, seorang saintis di Toronto yang bertugas di dewan pengarah The Endometriosis Network Canada, teringat diberitahu oleh doktor keluarganya pada pertengahan 20-an bahawa tidak ada gunanya melakukan diagnosis kerana tidak ada yang boleh dilakukan mengenai endometriosis pula. "Yang mana tentu saja tidak benar, tetapi saya tidak tahu pada masa itu," jelas Bridge-Cook.

Maklumat yang salah ini dapat menjelaskan mengapa hampir separuh wanita yang tidak didiagnosis dalam tinjauan HealthyWomen tidak mengenal kaedah diagnosis.

Kemudian, setelah Bridge-Cook mengalami beberapa keguguran, dia mengatakan empat OB-GYN yang berbeza mengatakan kepadanya bahawa dia tidak mungkin menghidap penyakit itu, kerana jika dia melakukannya, dia akan mengalami kemandulan. Sehingga itu, Bridge-Cook telah hamil tanpa kesukaran.

Walaupun benar bahawa masalah kesuburan adalah salah satu komplikasi paling teruk yang berkaitan dengan endo, salah anggapan umum adalah bahawa ia akan menghalang wanita hamil dan mengandung bayi.

Pengalaman Bridge-Cook menunjukkan bukan hanya kurangnya kesadaran bagi pihak HCP, tetapi juga ketidakpekaan mengenai keadaan tersebut.

Mengingat bahawa daripada 850 responden tinjauan, hanya sekitar 37 persen yang mengidentifikasi diri mereka mempunyai diagnosis endometriosis, pertanyaannya tetap ada: Mengapa menerima diagnosis jalan yang sukar bagi wanita?

Jawapannya mungkin terletak pada jantina mereka.

Walaupun 1 dari 4 wanita dalam tinjauan mengatakan bahawa endometriosis sering mengganggu kehidupan seharian mereka - dengan 1 dari 5 mengatakan ia selalu berlaku - mereka yang telah melaporkan gejala mereka kepada HCP sering diberhentikan. Tinjauan juga mendapati bahawa 15 peratus wanita diberitahu "Semuanya ada di kepala Anda", sementara 1 dari 3 diberitahu "Itu normal." Selanjutnya, 1 dari 3 orang lain diberitahu "Ini adalah menjadi wanita," dan 1 dari 5 wanita harus melihat empat hingga lima HCP sebelum menerima diagnosis.

Kecenderungan ini tidak mengejutkan memandangkan kesakitan wanita sering diabaikan atau terang-terangan diabaikan dalam industri perubatan. Satu kajian mendapati bahawa "Secara umum, wanita melaporkan tahap kesakitan yang lebih parah, kejadian kesakitan yang lebih kerap, dan rasa sakit yang lebih lama daripada lelaki, tetapi tetap dirawat untuk kesakitan yang kurang agresif."

Dan selalunya disebabkan oleh bias kesakitan ini bahawa banyak wanita tidak akan meminta pertolongan sehingga gejala mereka mencapai tahap yang tidak dapat ditanggung. Sebilangan besar responden tinjauan menunggu dua hingga lima tahun sebelum melihat HCP untuk gejala, sementara 1 dari 5 menunggu selama empat hingga enam tahun.

"Saya mendengar mengenai banyak pesakit endo yang tidak diberi ubat sakit," jelas McGaughey, yang mengatakan bahawa dia faham bahawa doktor tidak mahu seseorang bergantung pada opioid atau merosakkan hati atau perutnya dengan anti-radang. "Tetapi ini menyebabkan banyak wanita dan gadis mengalami kesakitan yang sangat teruk," katanya. "Sangat teruk anda tidak boleh berjalan, [dengan banyak] berfikir mereka harus mengambil dua Advil."

Penyelidikan menyokongnya - kerana yang lain melaporkan bahawa wanita cenderung tidak diberikan ubat penahan sakit di UGD, walaupun sakit perut akut.

Sebahagian daripada masalah ini disebabkan oleh wanita dan gadis yang dipercayai, tambah McGaughey. Dia ingat memberitahu seorang doktor bahawa dia mengalami kesakitan yang teruk dengan tempoh, tetapi itu tidak berlaku. Hanya apabila dia menjelaskan bahawa ia menyebabkan dia terlewat bekerja selama beberapa hari setiap bulan, doktor mendengar dan mengambil perhatian.

"Sejak itu, saya mengukur kesakitan saya untuk profesional pada hari-hari kerja yang terlewat," katanya. "Itu lebih penting daripada sekadar mempercayai kisah saya tentang penderitaan."

Sebab-sebab untuk menolak kesakitan wanita diselimuti oleh norma-norma gender budaya, tetapi juga, sebagaimana tinjauan menunjukkan, "kurangnya umum memprioritaskan endometriosis sebagai masalah kesihatan wanita yang penting."

Kehidupan di luar diagnosis

Lama selepas tamat kuliahnya, McGaughey mengatakan bahawa dia menghabiskan banyak masa untuk mengatasi kesakitannya. "Mengasingkan dan menyedihkan dan membosankan."

Dia membayangkan bagaimana hidupnya jika dia tidak menghidap penyakit itu. "Saya sangat bertuah kerana mempunyai anak perempuan saya, tetapi saya tertanya-tanya adakah saya sanggup mencuba anak kedua sekiranya saya tidak mengalami endometriosis," jelasnya, yang melambatkan kehamilan selama bertahun-tahun kemandulan dan memuncak dalam pembedahan eksisi . "[Keadaan] terus menghabiskan tenaga saya dengan cara yang membuat anak kedua kelihatan tidak dapat dicapai."

Begitu juga, Bridge-Cook mengatakan bahawa kehilangan waktu bersama keluarganya ketika dia terlalu sakit untuk bangun dari tidur adalah bahagian yang paling sukar dalam pengalamannya.

Yang lain seperti Curry mendakwa perjuangan terbesar adalah kekeliruan dan salah faham. Namun, dia menyatakan penghargaan kerana mengetahui keadaannya sejak awal. "Saya bernasib baik, pada usia dua puluhan, OB-GYN pertama saya mengesyaki endometriosis dan melakukan pembedahan ablasi laser." Tetapi, dia menambah, ini adalah pengecualian dari peraturan, kerana kebanyakan reaksi HCPnya adalah salah diagnosis. "Saya tahu saya bernasib baik dan kebanyakan wanita dengan endo tidak begitu bernasib baik."

Walaupun kewajipan untuk memastikan wanita mendapat maklumat yang mencukupi mengenai keadaan itu tetap ada pada HCP, McGaughey menekankan bahawa wanita harus melakukan penyelidikan dan menganjurkan diri mereka sendiri. "Sekiranya doktor anda tidak mempercayai anda, dapatkan doktor baru," kata McGaughey.

Sama seperti lebih daripada separuh responden kajian yang juga didiagnosis oleh OB-GYN, perjalanan endo Curry masih belum selesai. Walaupun setelah menjalani diagnosis dan pembedahan, dia menghabiskan dua dekad berikutnya untuk mencari jawapan dan bantuan.

"Ramai pakar sakit puan tidak merawat endometriosis dengan sangat berkesan," kata Bridge-Cook, yang menunggu 10 tahun sejak pertama kali dia mengesyaki ada sesuatu yang salah pada usia 20-an sebelum menerima diagnosis. "Pembedahan ablasi dikaitkan dengan kadar berulang yang sangat tinggi," jelasnya, "tetapi pembedahan eksisi, yang tidak dilakukan oleh banyak pakar sakit puan, jauh lebih berkesan untuk melegakan simptom jangka panjang."

Baru-baru ini menyokongnya, kerana para penyelidik mendapati peningkatan yang lebih besar dalam kesakitan pelvis kronik yang disebabkan oleh endometriosis sebagai akibat dari pemotongan laparoskopi jika dibandingkan dengan ablasi.

Menurut Bridge-Cook, menggabungkan pendekatan multidisiplin untuk rawatan memberikan hasil terbaik. Dia menggunakan kombinasi pembedahan eksisi, diet, senaman, dan fisioterapi pelvis untuk mencari kelegaan. Tetapi dia juga mendapati bahawa yoga sangat berharga untuk mengatasi tekanan yang timbul akibat hidup dengan penyakit kronik.

Walaupun McGaughey menyatakan bahawa kedua-dua pembedahannya mempunyai kesan yang paling signifikan dalam mengurangkan kesakitannya dan memulihkan kualiti hidupnya, dia bersikeras bahawa tidak ada dua pengalaman yang sama. "Cerita setiap orang berbeza."

"Tidak semua orang dapat menjalani pembedahan berkualiti tinggi oleh pakar bedah yang dilatih untuk mengenali dan mengeluarkan endometriosis," jelasnya, dan beberapa orang lebih cenderung mengembangkan tisu parut daripada yang lain. Memendekkan masa untuk didiagnosis melalui kaedah diagnosis bukan pembedahan, tambahnya, dapat membuat semua perbezaan.

Menyokong penjagaan yang lebih baik

Cara HCP merawat wanita yang mengalami kesakitan sama pentingnya, jika tidak lebih, penting bagi bagaimana mereka menangani keadaan itu sendiri. Menyedari tentang bias gender semula jadi ini adalah langkah pertama, tetapi langkah selanjutnya melibatkan kesedaran yang lebih besar dan berkomunikasi dengan empati.

Satu kejayaan penting dalam perjalanan endo Curry tiba sejurus bertemu dengan doktor yang bukan sahaja berpengetahuan, tetapi juga penyayang. Ketika dia mula mengajukan pertanyaan yang tidak berkaitan dengan endometriosis yang tidak ada doktor lain dalam 20 tahun, dia mula menangis. "Saya berasa lega dan sah."

Walaupun kewajipan untuk memastikan wanita mendapat maklumat yang mencukupi mengenai keadaan itu tetap ada pada HCP, McGaughey menekankan bahawa wanita harus melakukan penyelidikan dan menganjurkan diri mereka sendiri. Dia mencadangkan berunding dengan pakar bedah eksisi, bergabung dengan persatuan endo, dan membaca buku mengenai perkara ini. "Sekiranya doktor anda tidak mempercayai anda, dapatkan doktor baru," kata McGaughey.

"Jangan tunggu bertahun-tahun kesakitan seperti yang saya lakukan kerana takut pembedahan laparoskopi diagnostik." Dia juga mengesyorkan agar wanita menganjurkan rawatan kesakitan yang mereka layak, seperti Toradol yang tidak menimbulkan ketagihan.

Jauh dari pencarian jawapan selama puluhan tahun, wanita-wanita ini mempunyai hasrat yang sama untuk memperkasakan orang lain. "Bercakap tentang kesakitan anda dan kongsikan semua butiran yang menarik," desak Curry. "Anda perlu meningkatkan pergerakan usus, seks yang menyakitkan, dan masalah pundi kencing."

"Perkara yang tidak mahu dibincangkan oleh orang lain boleh menjadi komponen penting untuk diagnosis dan rawatan anda," tambahnya.

Satu perkara yang jelas dari tinjauan HealthyWomen adalah bahawa teknologi boleh menjadi sekutu wanita terbaik untuk terus mengetahui. Hasilnya menunjukkan bahawa kebanyakan wanita yang tidak didiagnosis ingin mengetahui lebih lanjut mengenai endometriosis melalui e-mel dan internet - dan ini berlaku walaupun bagi mereka yang didiagnosis dan kurang berminat untuk belajar lebih banyak.

Tetapi ia juga boleh digunakan sebagai alat untuk berhubung dengan orang lain dalam komuniti endo.

Walaupun selama bertahun-tahun kecewa dan salah faham, satu lapisan perak untuk Curry adalah wanita yang ditemuinya dalam perjalanan yang sama. "Mereka menyokong dan semua orang mahu saling membantu dengan cara yang mereka boleh."

"Saya rasa sekarang lebih ramai orang menyedari endometriosis lebih mudah dibincangkan," kata Curry. "Daripada mengatakan anda tidak merasa sihat kerana 'sakit wanita', anda boleh mengatakan 'Saya mempunyai endometriosis' dan orang tahu."

Cindy Lamothe adalah wartawan bebas yang berpusat di Guatemala. Dia sering menulis mengenai persimpangan antara kesihatan, kesejahteraan, dan sains tingkah laku manusia. Dia ditulis untuk The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, dan banyak lagi. Cari dia di cindylamothe.com.