Kepada Mereka yang Merawat Seseorang dengan Penyakit Parkinson, Buat Rancangan untuk Sekarang

Saya sangat risau ketika suami pertama kali memberitahu saya bahawa dia tahu ada sesuatu yang tidak kena dengannya. Dia adalah seorang pemuzik, dan suatu malam di pertunjukan, dia tidak dapat bermain gitarnya. Jarinya sudah beku. Kami mula berusaha mencari doktor, tetapi jauh di bawah, kami tahu apa itu. Ibunya menghidap penyakit Parkinson, dan kami baru tahu.

Sebaik sahaja kami mendapat diagnosis rasmi pada tahun 2004, semua yang saya rasakan adalah ketakutan. Ketakutan itu berlaku dan tidak pernah hilang. Sangat sukar untuk membungkus kepala anda. Apa yang akan berlaku pada masa depan? Bolehkah saya menjadi wanita yang berkahwin dengan seseorang yang menghidap penyakit Parkinson? Mungkinkah saya menjadi pengasuh? Adakah saya cukup kuat? Adakah saya cukup mementingkan diri sendiri? Itu adalah salah satu ketakutan utama saya. Sebenarnya, saya mempunyai ketakutan itu sekarang daripada sebelumnya.

Pada masa itu, tidak banyak maklumat di luar sana mengenai ubat-ubatan dan rawatan, tetapi saya berusaha mendidik diri saya semampu saya. Kami mula pergi ke kumpulan sokongan untuk mengetahui apa yang diharapkan, tetapi itu sangat menyedihkan bagi suami saya. Dia dalam keadaan baik pada masa itu, dan orang-orang dalam kumpulan sokongan tidak. Suami saya berkata kepada saya, “Saya tidak mahu pergi lagi. Saya tidak mahu tertekan. Saya bukan seperti mereka. " Oleh itu, kami berhenti pergi.

Saya berasa sangat bertuah mengenai bagaimana suami saya mendiagnosisnya. Dia tertekan untuk waktu yang sangat singkat tetapi akhirnya memutuskan untuk mengambil nyawa oleh tanduk dan menikmati setiap saat. Pekerjaannya dulu sangat penting baginya, tetapi setelah didiagnosis, keluarganya menjadi yang pertama. Itu sangat besar. Dia benar-benar mula menghargai kami. Positifnya memberi inspirasi.

Kami diberkati dengan banyak tahun yang hebat, tetapi beberapa tahun terakhir telah mencabar. Dyskinesia sangat teruk sekarang. Dia jatuh banyak. Membantunya boleh membuat kecewa kerana dia benci ditolong. Dia akan mengeluarkannya pada saya. Sekiranya saya cuba membantunya di kerusi roda dan saya tidak sempurna, dia akan menjerit kepada saya. Ini membuat saya kesal, jadi saya menggunakan humor. Saya akan membuat jenaka. Tetapi saya cemas. Saya gementar saya tidak akan melakukan kerja yang baik. Saya rasa banyak.

Saya juga harus membuat semua keputusan sekarang, dan bahagian itu sangat sukar. Suami saya biasa membuat keputusan, tetapi dia tidak dapat lagi. Dia didiagnosis dengan demensia penyakit Parkinson pada tahun 2017. Salah satu perkara yang lebih sukar adalah mengetahui apa yang boleh saya biarkan dan apa yang saya tidak dapat lakukan. Apa yang saya ambil? Dia membeli kereta baru-baru ini tanpa izin saya, jadi adakah saya mengambil kad kreditnya? Saya tidak mahu menghilangkan harga dirinya atau apa yang membuatnya gembira, tetapi pada masa yang sama, saya ingin melindunginya.

Saya cuba untuk tidak memikirkan emosi. Mereka ada; Saya tidak menyatakannya. Saya tahu bahawa ia mempengaruhi saya secara fizikal. Tekanan darah saya lebih tinggi dan saya lebih berat. Saya tidak menjaga diri saya seperti dulu. Saya dalam keadaan memadamkan api untuk orang lain. Saya mengeluarkannya satu persatu. Sekiranya saya mempunyai masa untuk diri sendiri, saya akan berjalan-jalan atau berenang. Saya ingin seseorang menolong saya memikirkan mekanisme penanganan, tetapi saya tidak memerlukan orang untuk memberitahu saya meluangkan masa untuk diri saya sendiri. Saya tahu saya perlu melakukan itu, ia perlu mencari masa itu.

Sekiranya anda membaca ini dan orang yang anda sayangi baru-baru ini didiagnosis menghidap Parkinson, cubalah untuk tidak berfikir atau bimbang tentang masa depan penyakit ini. Itulah perkara terbaik yang boleh anda lakukan untuk diri sendiri dan orang tersayang. Nikmati setiap saat yang anda ada dan buat seberapa banyak rancangan yang anda dapat buat masa ini.

Saya sedih saya tidak akan mendapat "bahagia selamanya", dan saya juga merasa sangat bersalah kerana tidak mempunyai kesabaran untuk menolong ibu mertua saya ketika dia masih hidup dan hidup dengan keadaan itu. Begitu sedikit yang diketahui ketika itu. Itulah satu-satunya penyesalan saya, walaupun saya rasa saya mungkin akan lebih menyesal di masa depan, kerana keadaan suami saya bertambah buruk.

Saya rasa sangat mengagumkan bahawa kami telah bertahun-tahun dan melakukan perkara yang kami lakukan. Kami menjalani percutian yang luar biasa, dan kami kini mempunyai kenangan indah seperti sebuah keluarga. Saya bersyukur dengan kenangan itu.

Yang benar,

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas dilahirkan dan dibesarkan di Rockaway, New York. Dia lulus sebagai salutator kelas sekolah menengahnya dan menghadiri Universiti Brandies di mana dia mendapat ijazah sarjana. Dia melanjutkan pelajarannya di Columbia University dan memperoleh gelar doktor pergigian. Dia mempunyai tiga anak perempuan, dan kini tinggal di Boca Raton, Florida bersama suaminya, Ishak dan dachshund mereka, Smokey Moe.