6 Perkara Yang Perlu Ditanyakan kepada Doktor Anda Sekiranya Rawatan AHP Anda Tidak Berfungsi

Kandungan

• Bagaimana saya tahu jika saya mengalami serangan lain?
• Adakah saya perlu pergi ke hospital?
• Rawatan apa yang ada di pejabat anda?
• Adakah saya memerlukan phlebotomy?
• Apa ubat preskripsi yang membantu AHP?
• Adakah terdapat perubahan gaya hidup yang akan membantu?
• Bawa pulang

Rawatan untuk porphyria hepatik akut (AHP) berbeza berdasarkan gejala dan kesihatan anda secara keseluruhan. Menguruskan keadaan anda adalah kunci untuk mencegah komplikasi.

Walau bagaimanapun, penting untuk berbincang dengan doktor anda jika gejala anda semakin teruk atau anda mengalami lebih banyak serangan daripada biasa.

Pertimbangkan soalan berikut sebagai titik permulaan apabila anda berbual dengan doktor anda mengenai rawatan AHP.

Bagaimana saya tahu jika saya mengalami serangan lain?

Walaupun terdapat rancangan pengurusan yang komprehensif, serangan AHP masih dapat dilakukan.

Gejala boleh berlaku apabila badan anda tidak mempunyai cukup darah untuk membuat protein hemoglobin dalam sel darah merah anda. Protein yang sama terdapat di otot dan jantung anda.

Tanya doktor anda jika ada gejala yang perlu diperhatikan yang mungkin menandakan serangan AHP. Ini mungkin termasuk:

• kesakitan yang semakin teruk
• sakit perut
• loya
• muntah
• kesukaran bernafas
• peningkatan tekanan darah dan degupan jantung
• penyahhidratan
• sawan

Adakah saya perlu pergi ke hospital?

Doktor anda mungkin mengesyorkan lawatan ke hospital jika anda mengalami serangan AHP. Gejala ringan mungkin tidak memerlukan rawatan di hospital sama seperti serangan yang teruk.

Anda mesti pergi ke hospital jika anda mengalami perubahan tekanan darah atau degupan jantung, sawan, atau anda tidak sedar. Kesakitan yang teruk juga dapat ditangani di hospital.

Sebaik sahaja anda berada di hospital, anda mungkin diberi rawatan secara intravena untuk menghentikan serangan dengan cepat. Doktor anda juga mungkin memantau anda untuk komplikasi teruk pada buah pinggang atau hati anda.

Sekiranya anda tidak pasti jika anda perlu pergi ke hospital, hubungi doktor anda atau minta mereka memberikan nombor telefon selepas waktu yang boleh anda hubungi untuk mendapatkan nasihat.

Rawatan apa yang ada di pejabat anda?

Banyak rawatan kecemasan yang tersedia untuk AHP di hospital juga terdapat di pejabat doktor anda.

Ini biasanya diberikan dalam dos yang lebih rendah sebagai sebahagian daripada rancangan penyelenggaraan, bukannya rawatan perubatan kecemasan.

Rawatan sedemikian merangkumi:

• glukosa intravena: membantu mengawal tahap glukosa jika anda tidak mencukupi untuk membuat sel darah merah
• hemin intravena: bentuk heme sintetik yang diberikan beberapa kali dalam sebulan untuk mengelakkan serangan AHP
• suntikan hemin: satu bentuk pemberian heme yang disyorkan jika badan anda membuat terlalu banyak porphyrins dan tidak mencukupi
• phlebotomy: prosedur pembuangan darah yang bertujuan untuk membuang zat besi yang berlebihan di dalam badan
• agonis hormon pembebasan gonadotropin: ubat preskripsi yang digunakan untuk wanita yang kehilangan heme semasa kitaran haid mereka
• terapi gen: ini termasuk givosiran, yang menurunkan kadar produk sampingan toksik dihasilkan di hati

Adakah saya memerlukan phlebotomy?

Flebotomi hanya digunakan pada AHP jika anda mempunyai terlalu banyak zat besi dalam darah anda. Zat besi penting dalam penciptaan dan pemeliharaan sel darah merah, tetapi tahap tinggi dapat memicu serangan AHP.

Phlebotomymengurangkan simpanan besi, yang meningkatkan sintesis heme yang terganggu oleh perencatan ferro-mediated uroporphyrinogen decarboxylase. Ujian darah secara berkala dapat membantu memastikan zat besi anda berada pada tahap yang betul.

Sekiranya anda memerlukan phlebotomy, ia mungkin dilakukan secara pesakit luar. Semasa prosedur, doktor anda akan membuang sebahagian darah anda untuk membuang zat besi yang berlebihan.

Apa ubat preskripsi yang membantu AHP?

Sekiranya anda mempunyai tahap glukosa rendah tetapi tidak memerlukan glukosa IV, doktor anda mungkin mengesyorkan pil gula.

Agonis hormon tertentu juga dapat membantu wanita yang sedang haid. Semasa haid, anda mungkin berisiko kehilangan lebih banyak heme.

Doktor anda mungkin menetapkan leuprolide asetat, sejenis agonis hormon pelepasan gonadotropin. Ini akan membantu mencegah kehilangan heme lebih lanjut semasa kitaran haid anda, yang dapat mencegah serangan AHP.

Terapi gen seperti givosiran (Givlaari) juga boleh diresepkan untuk mengurangkan produk sampingan hati toksik. Givosiran yang diluluskan pada bulan November 2019.

Adakah terdapat perubahan gaya hidup yang akan membantu?

Makanan, ubat-ubatan, dan pilihan gaya hidup kadang-kadang boleh mencetuskan AHP. Meminimumkan pencetus ini - atau menghindarinya - dapat membantu menyokong rancangan rawatan anda dan mengurangkan risiko serangan.

Beritahu doktor anda tentang semua ubat, makanan tambahan, dan produk bebas yang anda gunakan.

Malah suplemen over-the-counter boleh mengganggu keadaan anda. Beberapa penyebab yang paling biasa adalah penggantian hormon dan suplemen zat besi.

Merokok dan minum boleh menjadikan AHP anda lebih teruk. Tiada merokok yang sihat. Tetapi sebilangan orang dewasa dengan AHP mungkin dapat minum secara sederhana. Tanya doktor anda jika ini berlaku.

Cuba ikuti rancangan makan dan senaman yang sihat. Sekiranya anda menghidap AHP, diet boleh mengurangkan heme dan memburukkan lagi gejala anda.

Sekiranya anda perlu menurunkan berat badan, tanyakan kepada doktor anda untuk membantu anda membuat rancangan penurunan berat badan yang tidak akan memburukkan lagi gejala anda.

Akhirnya, buat rancangan menghilangkan tekanan dan gunakannya. Kehidupan tidak ada yang bebas tekanan dan mempunyai keadaan yang rumit seperti AHP dapat menimbulkan tekanan lebih lanjut. Semakin tertekan, semakin besar risiko serangan.

Bawa pulang

AHP adalah gangguan yang jarang berlaku dan kompleks. Masih banyak yang perlu dipelajari. Penting untuk terus berhubung dengan doktor anda dan beritahu mereka jika anda tidak fikir rancangan rawatan anda berfungsi.

Bercakap dengan doktor anda dapat membantu mereka mengetahui keadaan anda dan mengesyorkan rawatan yang berkesan.