Inilah Kelihatan MS

Kandungan

• Kristen Pfiefer, 46
  Diagnosis 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnosis: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Diagnosis: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnosis: 1995
• Sharon Alden, 53
  Diagnosis: 1996
• Jeanne Collins, 63 tahun
  Diagnosis: 1999
• Nicole Connelly, 36 tahun
  Diagnosis: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnosis: 2015
• Sabina Diestl, 41, dan suaminya, Danny McCauley, 53
  Diagnosis: 1988

Ia hadir dalam pelbagai bentuk dan peringkat, dalam semua bentuk dan ukuran. Ini menyelinap pada beberapa, tetapi larangan menuju yang lain langsung.Penyakit sklerosis berganda (MS) - penyakit progresif yang tidak dapat diramalkan yang menyerang lebih daripada 2.3 juta orang di seluruh dunia.

Untuk 9 orang di bawah, MS tidak menentukan siapa mereka, bagaimana mereka bertindak, atau bagaimana dunia melihat mereka. Kehidupan mereka mungkin telah berubah sejak didiagnosis, tetapi kisahnya unik bagi mereka dan mereka sendiri. Inilah rupa MS.

Kristen Pfiefer, 46
Diagnosis 2009

"Saya tidak mahu orang melihat saya dan berkata," Oh, dia yang mempunyai MS. Kita tidak seharusnya memberikannya pekerjaan itu kerana dia mungkin jatuh sakit. "Saya tidak mahu orang membuat penilaian mengenai saya. Saya tahu apa yang boleh saya buat dan apa yang tidak dapat saya buat. Tidak semestinya kelemahan. Dan saya rasa itulah yang dilihat oleh banyak orang yang didiagnosis. Dan tidak semestinya. ... Saya memilih untuk menjadikannya kuat. ... Anda mempunyai kekuatan jika anda memilih untuk menerimanya. Ia seperti perang. Dalam perang, anda boleh memilih untuk bersembunyi dan berdoa agar tidak sampai kepada anda atau anda boleh memilih untuk berperang. Saya memilih untuk melawan. Saya tidak percaya bahawa saya tidak berdaya dalam keadaan ini. Saya tidak percaya kerusi roda ada di masa depan saya. Saya percaya saya boleh menentangnya dan saya lakukan setiap hari. "

Jackie Morris, 30
Diagnosis: 2011

"Hanya kerana anda tidak kelihatan sakit tidak bermakna anda tidak sakit. Saya rasa saya sudah cukup baik untuk tidak menunjukkan bahawa ada yang salah walaupun di dalam setiap hari, sukar untuk melakukan perkara sehari-hari. Saya rasa itu adalah bahagian yang paling sukar, kecuali jika anda mempunyai gejala dari luar seperti jika orang mengalami selesema atau jika mereka mengalami sesuatu yang secara fizikal anda dapat melihatnya salah. Sekiranya mereka tidak melihatnya, mereka tidak membayangkan bahawa anda sebenarnya mempunyai sesuatu yang salah dengan anda. … Saya membiarkannya menjadi sesuatu yang mendorong saya untuk membuat perubahan dalam hidup saya dan bersikap positif dan melakukan perkara-perkara yang mungkin tidak akan saya lakukan sebelumnya. Kerana walaupun saya mempunyai RRMS dan saya mengambil ubat dan nampaknya agak terkawal, anda tidak pernah tahu. Saya tidak mahu menyesal kerana tidak melakukan sesuatu kerana saya tidak dapat melakukannya semasa saya boleh. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnosis: 2001

"Saya rasa ketika saya mengetahui bahawa saya menjadi orang" ya ". Saya akhirnya mula mengatakan ‘tidak.’… Saya harus membuktikan bahawa tidak ada yang salah dengan saya kerana orang memperlakukan saya seperti tidak ada yang salah dengan saya. ... Ada sesuatu yang salah tetapi anda tidak dapat melihatnya dan itu adalah perkara paling sukar. "

Mike Menon, 34
Diagnosis: 1995

"Bagi saya, ada seseorang di luar sana yang lebih buruk daripada saya yang melakukan lebih banyak daripada saya. Oleh itu, saya tidak dapat benar-benar merungut tentang apa yang saya buat sekarang kerana saya tahu ada orang lain di luar sana dengan MS yang lebih teruk, tetapi mereka masih melakukan perkara yang harus mereka lakukan. Dan itulah kaedah terbaik untuk melihatnya untuk saya. Ia boleh menjadi lebih teruk. Orang-orang telah melihat saya yang paling teruk dan orang-orang telah melihat saya yang dekat dengan yang terbaik. Dua tahun yang lalu saya berada di kerusi roda dan saya tidak berjalan dan saya mempunyai episod yang sangat buruk. Dan 20 pil kemudian, orang melihat saya dan mereka seperti, "Tidak ada yang salah dengan anda." ... Saya kesakitan sepanjang hari, setiap hari. Saya hanya biasa. ... Ada hari-hari yang kadang-kadang saya tidak mahu bangun dan hanya ingin berbaring di sana, tetapi saya mempunyai banyak perkara yang perlu dilakukan. Anda agak perlu mendorong diri anda sedikit, dan mempunyai pemanduan sedikit. Sekiranya saya duduk di sini, ia akan menjadi semakin teruk dan saya akan menjadi lebih teruk. "

Sharon Alden, 53
Diagnosis: 1996

"MS kelihatan seperti segalanya. Ia kelihatan seperti saya. Nampaknya rakan kakak saya yang mula menjalankan maraton setelah didiagnosis. Dan setelah berhenti bekerja kerana MS, dia kemudian berlatih untuk maraton. Orang juga tidak boleh berjalan lurus atau tidak boleh berjalan. Saya mempunyai rakan di kerusi roda dan mereka telah lama melakukannya, jadi kelihatan seperti semuanya. "

Jeanne Collins, 63 tahun
Diagnosis: 1999

"Saya fikir MS kelihatan seperti orang lain. Semua orang yang anda temui mungkin mempunyai sesuatu yang berlaku dalam hidup mereka dan anda tidak tahu mengenainya. Dan saya fikir MS adalah penyakit yang tidak dapat dilihat sehingga anda memasuki peringkat kemudian. Itulah sebabnya saya rasa MS tidak kelihatan seperti apa-apa. Anda mungkin melihat tongkat. Anda mungkin melihat kerusi roda. Tetapi sebahagian besar anda kelihatan seperti orang lain. Anda mungkin mengalami banyak kesakitan dan tidak ada orang di sekitar anda yang tahu. ... Penting untuk membiarkan orang lain melihat bahawa anda tidak perlu menyerah. Anda tidak perlu berkubang dengan rasa kasihan dan tidak keluar dari sana dan tidak menikmati apa yang anda gemari. "

Nicole Connelly, 36 tahun
Diagnosis: 2010

“Kadang-kadang terasa seperti menjadi tahanan di badan anda sendiri. Tidak dapat melakukan perkara yang ingin saya lakukan dan merasa seperti ada perkara yang tidak sepatutnya saya lakukan. Saya harus mengingatkan diri saya agar tidak mendorong diri saya terlalu jauh, tidak keterlaluan kerana saya kemudian membayar harganya. Saya sedar diri dalam berfikir bahawa orang berfikir ‘saya bodoh’ atau orang berfikir bahawa ‘saya mabuk’ kerana ada masa-masa tertentu ketika saya tidak melakukan perkara yang sama seperti yang lain. Saya lebih suka orang tahu apa yang salah tetapi saya rasa itu yang paling sukar bagi saya ialah orang tidak faham. "

Katie Meier, 35
Diagnosis: 2015

"Orang mempunyai banyak maklumat yang salah mengenai apa itu MS. Mereka langsung menganggap anda ditakdirkan untuk berada di kerusi roda dan pelbagai jenis barang, tetapi sebenarnya tidak demikian. [Kadang-kadang] kelihatannya anda benar-benar sihat dan menjalani kehidupan yang normal, tetapi anda menghadapi semua jenis gejala. "

Sabina Diestl, 41, dan suaminya, Danny McCauley, 53
Diagnosis: 1988

"Saya tidak boleh bergerak sama sekali. Saya tidak berjangkit. Ia tidak membawa maut. ... Anda masih boleh berpuas hati dengan MS. " - Sabina

"Saya bertemu dengannya ketika berusia 23 tahun dan pada masa itu dia tidak berjalan, tetapi kami tetap jatuh cinta. Pada awalnya saya berusaha bekerja dan menjadi pengasuh tetapi ia menjadi pekerjaan sepenuh masa. Menjadi sokongan untuk seseorang dengan penyakit progresif mengubah hidup. " - Danny