Merancang Hari Anda Sehari Semasa Hidup dengan IPF
Kandungan
- Doktor melawat
- Ubat-ubatan
- Senaman
- Tidur
- Cuaca
- Makanan
- Pertolongan
- Masa sosial
- Tarikh berhenti merokok
- Mesyuarat kumpulan sokongan
Sekiranya anda hidup dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), anda tahu bagaimana penyakit ini tidak dapat diramalkan. Gejala anda boleh berubah secara mendadak dari bulan ke bulan - atau bahkan dari hari ke hari. Pada awal penyakit anda, anda mungkin merasa cukup sihat untuk bekerja, bersenam, dan keluar bersama rakan. Tetapi apabila penyakit ini melambung, batuk dan sesak nafas anda boleh menjadi sangat teruk sehingga anda mungkin menghadapi masalah untuk meninggalkan rumah anda.
Sifat gejala IPF yang tidak menentu menjadikannya sukar untuk merancang lebih awal. Namun sedikit perancangan sebenarnya dapat memudahkan anda menguruskan penyakit anda. Mula menyimpan kalendar harian, mingguan, atau bulanan, dan isi dengan tugas dan peringatan yang mesti dilakukan.
Doktor melawat
IPF adalah penyakit kronik dan progresif. Gejala anda boleh berubah dari masa ke masa, dan rawatan yang pernah membantu mengawal sesak nafas dan batuk akhirnya berhenti berkesan. Untuk menguruskan simptom dan mencegah komplikasi, anda perlu mengatur jadual lawatan dengan penyedia perkhidmatan kesihatan anda.
Rancang untuk berjumpa doktor kira-kira tiga hingga empat kali setahun. Catat lawatan ini di kalendar anda supaya anda tidak melupakannya. Jejaki juga janji temu tambahan dengan pakar lain untuk ujian dan rawatan.
Bersedia untuk setiap lawatan lebih awal dengan menulis senarai soalan dan kebimbangan untuk doktor anda.
Ubat-ubatan
Tetap setia pada rejimen rawatan anda akan membantu mengawal gejala anda dan menguruskan perkembangan penyakit anda. Beberapa ubat yang diluluskan untuk merawat IPF, termasuk siklofosfamid (Cytoxan), N-asetilcysteine (Acetadote), nintedanib (Ofev), dan pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Anda akan minum ubat anda satu hingga tiga kali setiap hari. Gunakan kalendar anda sebagai peringatan supaya anda tidak lupa dos.
Senaman
Walaupun anda mungkin merasa tidak bernafas dan lelah untuk bersenam, tetap aktif dapat memperbaiki gejala ini. Menguatkan jantung dan otot lain juga akan membantu anda menyelesaikan tugas harian dengan lebih mudah. Anda tidak perlu melakukan senaman selama satu jam penuh untuk melihat hasilnya. Berjalan walaupun beberapa minit sehari bermanfaat.
Sekiranya anda menghadapi masalah untuk bersenam, tanyakan kepada doktor anda mengenai pendaftaran program pemulihan paru-paru. Dalam program ini, anda akan bekerjasama dengan pakar senaman untuk belajar bagaimana menyesuaikan diri dengan selamat, dan dalam tahap kemampuan anda.
Tidur
Lapan jam tidur setiap malam adalah mustahak untuk merasakan yang terbaik. Sekiranya tidur anda tidak menentu, tuliskan waktu tidur yang ditetapkan pada kalendar anda. Cuba lakukan rutin dengan tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari - walaupun pada hujung minggu.
Untuk membantu anda tidur pada waktu yang ditentukan, lakukan sesuatu yang santai seperti membaca buku, mandi air hangat, berlatih bernafas dalam-dalam, atau bermeditasi.
Cuaca
IPF boleh menjadikan anda kurang toleran terhadap suhu yang melampau. Selama bulan-bulan musim panas, rancangkan aktiviti anda pada awal pagi, ketika matahari dan panas tidak begitu kuat. Jadualkan waktu rehat petang di rumah dengan penyaman udara.
Makanan
Makanan besar tidak digalakkan semasa anda mempunyai IPF. Rasa terlalu kenyang boleh menjadikannya sukar untuk bernafas. Sebaliknya, rancangkan beberapa makanan kecil dan makanan ringan sepanjang hari.
Pertolongan
Tugas setiap hari seperti membersihkan rumah dan memasak menjadi semakin sukar apabila anda menghadapi masalah bernafas. Apabila rakan dan ahli keluarga menawarkan untuk membantu, jangan hanya mengatakan ya. Jadualkannya ke dalam kalendar anda. Tetapkan slot waktu setengah jam atau jam untuk orang memasak makanan anda, pergi membeli-belah runcit untuk anda, atau membawa anda ke lawatan ke doktor.
Masa sosial
Walaupun anda berada dalam keadaan cuaca, adalah penting untuk terus berhubung secara sosial agar anda tidak terpencil dan kesepian. Sekiranya anda tidak dapat keluar dari rumah, buat panggilan telefon atau Skype dengan rakan atau saudara, atau berhubung melalui media sosial.
Tarikh berhenti merokok
Sekiranya anda masih merokok, sekarang adalah masa untuk berhenti. Menghirup asap rokok boleh memburukkan lagi gejala IPF anda. Tetapkan tarikh di kalendar anda untuk berhenti merokok, dan teruskan.
Sebelum tarikh berhenti, buang setiap rokok dan asbak di rumah anda. Berjumpalah dengan doktor anda untuk mendapatkan nasihat tentang cara berhenti. Anda boleh mencuba ubat-ubatan untuk mengurangkan keinginan anda untuk merokok, atau menggunakan produk pengganti nikotin seperti tompok, gusi, atau semburan hidung.
Mesyuarat kumpulan sokongan
Berkumpul dengan orang lain yang mempunyai IPF dapat membantu anda merasa lebih berhubung. Anda boleh belajar dari - dan bergantung pada - ahli kumpulan yang lain. Cuba menghadiri mesyuarat secara berkala. Sekiranya anda belum menyertai kumpulan sokongan, anda boleh menjumpainya melalui Pulmonary Fibrosis Foundation.