Rakan Sebaya MS Saya Memberi Kekuatan untuk Saya Berjuang '

Kandungan

• Bagaimana anda mendapat diagnosis MS?
• Dari mana anda mendapatkan sokongan pada hari dan minggu pertama?
• Apa yang mendorong anda untuk mula mencari nasihat dan sokongan dari komuniti dalam talian?
• Apa yang anda dapati dalam komuniti dalam talian ini yang paling banyak membantu anda?
• Adakah tahap keterbukaan orang dalam komuniti ini mengejutkan anda?
• Adakah individu tertentu yang anda temui di salah satu komuniti ini yang memberi inspirasi kepada anda?
• Mengapa penting bagi anda untuk berhubung secara langsung dengan orang lain yang menghidap MS?
• Apa yang akan anda katakan kepada seseorang yang baru didiagnosis menghidap MS?

Arnetta Hollis adalah orang Texas yang bersemangat dengan senyuman hangat dan keperibadian yang menarik. Pada tahun 2016, dia berusia 31 tahun dan menikmati kehidupan sebagai pengantin baru. Kurang dari dua bulan kemudian, dia didiagnosis menghidap sklerosis berganda.

Reaksi Arnetta terhadap berita itu tidak seperti yang anda harapkan. "Salah satu yang paling sukar dan saat-saat terhebat dalam hidup adalah didiagnosis dengan MS, ”kenangnya. "Saya merasakan bahawa saya diberkati dengan penyakit ini kerana suatu sebab. Tuhan tidak memberi saya penyakit lupus atau penyakit autoimun yang lain. Dia memberi saya sklerosis berganda. Akibatnya, saya merasakan bahawa adalah tujuan hidup saya untuk memperjuangkan kekuatan dan sklerosis berganda. "

Healthline duduk bersama Arnetta untuk membincangkan diagnosis yang mengubah hidupnya, dan bagaimana dia mendapat harapan dan sokongan dalam beberapa bulan selepas itu.

Bagaimana anda mendapat diagnosis MS?

Saya menjalani kehidupan yang normal ketika suatu hari saya bangun dan jatuh. Selama tiga hari berikutnya, saya tidak dapat berjalan, menaip, menggunakan tangan dengan betul, dan juga merasakan suhu dan sensasi.

Bahagian yang paling menakjubkan dalam perjalanan yang menakutkan ini ialah saya berjumpa dengan doktor hebat yang melihat saya dan memberitahu bahawa dia merasakan saya menghidap MS. Walaupun ini menakutkan, dia meyakinkan saya bahawa dia akan memberi saya rawatan yang terbaik. Sejak saat itu, saya tidak pernah takut. Saya sebenarnya menganggap diagnosis ini sebagai tanda saya untuk menjalani kehidupan yang lebih memuaskan.

Dari mana anda mendapatkan sokongan pada hari dan minggu pertama?

Pada peringkat awal diagnosis saya, keluarga saya secara kolektif bergabung untuk meyakinkan saya bahawa mereka akan membantu merawat saya. Saya juga dikelilingi oleh kasih sayang dan sokongan suami saya, yang bekerja tanpa lelah untuk memastikan saya mendapat rawatan dan rawatan terbaik yang ada.

Dari sudut perubatan, ahli neurologi dan pasukan terapi saya sangat berdedikasi dalam merawat saya dan memberi saya pengalaman langsung yang membantu saya mengatasi banyak gejala yang saya hadapi.

Apa yang mendorong anda untuk mula mencari nasihat dan sokongan dari komuniti dalam talian?

Ketika pertama kali saya didiagnosis menghidap MS, saya berada di ICU selama enam hari dan dalam pemulihan pesakit dalam selama tiga minggu. Selama ini, saya tidak mempunyai apa-apa selain masa di tangan saya. Saya tahu bahawa saya bukan satu-satunya orang yang menghadapi penyakit ini, jadi saya mula mencari sokongan dalam talian. Saya melihat Facebook terlebih dahulu kerana pelbagai kumpulan yang terdapat di Facebook. Di sinilah saya mendapat banyak sokongan dan maklumat.

Apa yang anda dapati dalam komuniti dalam talian ini yang paling banyak membantu anda?

Rakan MS saya menyokong saya dengan cara yang tidak dapat dilakukan oleh keluarga dan rakan saya. Bukannya keluarga dan rakan-rakan saya tidak bersedia untuk menyokong saya lagi, tetapi kenyataannya - kerana mereka dilaburkan secara emosional - mereka memproses diagnosis ini sama seperti saya.

Rakan sebaya MS saya hidup dan / atau bekerja dengan penyakit ini setiap hari, sehingga mereka tahu yang baik, buruk, dan jelek, dan dapat menyokong saya dalam hal itu.

Adakah tahap keterbukaan orang dalam komuniti ini mengejutkan anda?

Orang dalam komuniti dalam talian cukup terbuka. Setiap subjek dibincangkan - perancangan kewangan, perjalanan, dan bagaimana menjalani kehidupan yang hebat pada umumnya - dan banyak orang turut serta dalam perbincangan tersebut. Ia pada awalnya mengejutkan saya, tetapi semakin banyak gejala yang saya hadapi, semakin saya bergantung pada komuniti hebat ini.

Adakah individu tertentu yang anda temui di salah satu komuniti ini yang memberi inspirasi kepada anda?

Jenn adalah orang yang saya temui di MS Buddy, dan sejarahnya memberi inspirasi kepada saya untuk tidak pernah berputus asa. Dia menghidap MS, bersama dengan beberapa penyakit lain yang melemahkan. Walaupun dia menghidap penyakit ini, dia berjaya membesarkan adik-beradiknya sendiri dan sekarang anak-anaknya sendiri.

Kerajaan telah menolak faedah kecacatannya kerana dia tidak memenuhi minimum kredit kerja, tetapi walaupun dengan itu, dia bekerja ketika dia dapat dan dia masih berjuang. Dia hanya seorang wanita yang luar biasa dan saya mengagumi kekuatan dan ketekunannya.

Mengapa penting bagi anda untuk berhubung secara langsung dengan orang lain yang menghidap MS?

Kerana mereka faham. Secara sederhana, mereka mendapatkannya. Apabila saya menerangkan gejala atau perasaan saya dengan keluarga dan rakan saya, seperti bercakap dengan dewan kerana mereka tidak memahami bagaimana rasanya. Bercakap dengan mereka yang menghidap MS adalah seperti berada di ruang terbuka dengan mata, telinga, dan perhatian terhadap subjek yang dihadapi: MS.

Apa yang akan anda katakan kepada seseorang yang baru didiagnosis menghidap MS?

Nasihat kegemaran saya untuk seseorang yang baru didiagnosis adalah: Menguburkan hidup lama anda. Adakan pengebumian dan masa berduka untuk kehidupan lama anda. Kemudian, berdiri. Rangkul dan sayangi kehidupan baru yang anda miliki. Sekiranya anda merangkul kehidupan baru anda, anda akan mendapat kekuatan dan ketahanan yang tidak pernah anda ketahui.

Kira-kira 2.5 juta orang tinggal dengan MS di seluruh dunia, dan 200 lagi orang didiagnosis dengan keadaan ini setiap minggu di A.S. sahaja. Bagi kebanyakan orang ini, komuniti dalam talian adalah sumber sokongan dan nasihat penting yang hidup, peribadi, dan nyata. Adakah anda mempunyai MS? Lihat komuniti Living with MS kami di Facebook dan berhubung dengan blogger MS teratas ini!