Terinspirasi untuk Bertindak: Hepatitis C, Kisah Pauli

Kandungan

• Jenis penyakit yang berbeza
• Manfaatkan sepenuhnya
• Rawatan baru, harapan baru

"Seharusnya tidak ada penghakiman. Semua orang berhak disembuhkan dari penyakit yang dahsyat ini dan semua orang harus dilayan dengan berhati-hati dan hormat. " - Pauli Gray

Jenis penyakit yang berbeza

Sekiranya anda berlari ke arah Pauli Gray dengan berjalan kaki dengan dua anjingnya di jalan-jalan di San Francisco hari ini, anda mungkin akan melihat langkahnya. Pemuzik yang gemar dan bintang rock 'n' roll, Gray memancarkan kegembiraan. Yang mungkin anda tidak perhatikan adalah bahawa dia baru-baru ini disembuhkan dari jangkitan virus yang serius: hepatitis C.

"Ini kata yang menarik," disembuhkan, "kerana saya akan selalu menguji antibodi positif, tetapi hilang," katanya. "Sudah habis."

Walaupun jangkitannya mungkin hilang, dia masih merasakan kesannya. Ini kerana, tidak seperti banyak penyakit kronik lain seperti arthritis atau barah, hepatitis C mempunyai stigma negatif. Penyakit ini biasanya disebarkan oleh darah yang dijangkiti. Berkongsi jarum, mendapatkan tatu atau menusuk di ruang tamu atau tetapan yang tidak terkawal, dan, dalam kes yang jarang berlaku, melakukan hubungan seksual tanpa perlindungan adalah semua cara untuk mendapat hepatitis C.

"Ada banyak stigma sosial yang berkaitan dengan hepatitis C," kata Gray. "Kami menyaksikannya sebelum ini dengan HIV pada tahun 80-an. Tentu saja ini hanya pendapat saya, tetapi saya rasa ada pandangan yang mendasari tentang orang yang menggunakan dadah, dan pada tahun 80-an orang yang menggunakan dadah, dan orang gay, mungkin agak boleh guna. "

Manfaatkan sepenuhnya

Walaupun stigma sekitar hepatitis C mungkin negatif dalam kehidupan Gray, dia mengubahnya menjadi sesuatu yang positif. Dia memfokuskan sebahagian besar waktunya hari ini pada pendidikan rawatan, kaunseling, dan pencegahan overdosis.

"Saya keluar dan hanya berusaha menjadikan tempat ini sedikit lebih baik setiap hari," katanya.

Melalui kerja advokasi, Gray menemui semangat baru untuk menjaga orang lain. Dia menyedari bahawa dia mungkin tidak akan menemui hasrat ini sekiranya dia sendiri tidak pernah didiagnosis dengan penyakit itu. Ini benar kerana dia benar-benar terpaksa berusaha untuk diuji sejak awal, terutamanya kerana doktor hanya mengabaikan gejala-gejalanya.

"Saya tahu bahawa saya tidak merasa betul," kata Gray, matanya terbeliak dengan rasa putus asa. "Saya tahu bahawa gaya hidup saya sebelum ini menimbulkan risiko hep C. Saya mengalami banyak keletihan dan kemurungan dan kabut otak, jadi saya berusaha keras untuk diuji."

Rawatan baru, harapan baru

Setelah mendapat diagnosis yang disahkan, Gray memutuskan untuk menyertai percubaan klinikal. Tetapi sehingga beberapa tahun yang lalu, rawatan hanyalah berjalan-jalan di taman.

"Itu sangat, sangat sukar," katanya datar. "Saya mempunyai banyak idea bunuh diri dan saya tidak seperti itu."

Menyedari bahawa dia tidak dapat menahan dirinya atau badannya lagi, dia menghentikan kaedah rawatan pertama ini setelah hanya enam bulan. Namun, dia tidak berputus asa Apabila jenis rawatan baru tersedia, Gray memutuskan untuk melakukannya.

"Itu agak sukar, tetapi ia adalah galaksi lain dari rawatan sebelumnya, dan ia berjaya, dan saya merasa lebih baik dalam sebulan," katanya.

Hari-hari ini, salah satu tujuannya adalah untuk membantu orang lain sembuh melalui rawatan. Dia memberikan kuliah, ceramah, dan mengadakan sesi latihan dan bengkel mengenai hepatitis C, serta HIV, pencegahan overdosis, pengurangan bahaya, dan penggunaan dadah. Dengan berkongsi kisahnya sendiri, dia juga mendorong orang lain untuk memikirkan masa depan mereka.

"'Apa yang akan saya lakukan seterusnya?' Adalah soalan besar," katanya. "Saya memberitahu orang-orang saya, 'Anda dapat merasa lebih baik dalam sebulan,' dan hampir selalu berlaku. Ini membuka banyak kemungkinan untuk masa depan. "

Selama 15 tahun yang lalu - jumlah masa yang sama yang diperlukannya untuk didiagnosis - Gray menggunakan kerja advokasi untuk meyakinkan orang lain bahawa sebenarnya ada harapan. Dia memberitahu orang lain bahawa mendapatkan rawatan jauh lebih baik daripada tidak mendapat rawatan.