Saya Diagnosis Menghidap Epilepsi Tanpa Mengetahui Saya Mengalami Kejang

Kandungan

• Berjuang dengan Kesihatan Saya
• Menyedari Terdapat Masalah
• Saya mengetahui bahawa saya mengalami sawan
• Diagnosis dengan Epilepsi
• Bagaimana Saya Menghadapi Diagnosis
• Apa yang Saya Pelajari
• Ulasan untuk

Pada 29 Oktober 2019, saya didiagnosis menghidap epilepsi. Saya duduk di hadapan pakar saraf saya di Brigham and Women's Hospital di Boston, mata saya sembap dan sakit jantung, kerana dia memberitahu saya bahawa saya mempunyai penyakit yang tidak boleh diubati yang saya perlu hidup bersama sepanjang hayat saya.

Saya meninggalkan pejabatnya dengan skrip preskripsi, beberapa brosur untuk kumpulan sokongan, dan sejuta soalan: "Berapa banyak hidup saya akan berubah?" "Apa yang orang akan fikirkan?" "Adakah saya akan merasa normal kembali?" - senarai itu berterusan.

Saya tahu kebanyakan orang yang disahkan menghidap penyakit kronik tidak bersedia untuk menghadapinya, tetapi mungkin perkara yang lebih mengejutkan saya ialah saya tidak menyedari bahawa saya mengalami sawan sehingga dua bulan sebelumnya.

Berjuang dengan Kesihatan Saya

Kebanyakan remaja berusia 26 tahun berasa sangat tidak dapat dikalahkan. Saya tahu saya lakukan. Dalam fikiran saya, saya adalah lambang yang sihat: saya bersenam empat hingga enam kali seminggu, saya makan makanan yang seimbang, saya mengamalkan rawatan diri dan menjaga kesihatan mental dengan menjalani terapi secara rutin.

Kemudian, pada bulan Mac 2019, semuanya berubah.

Selama dua bulan, saya sakit - pertama dengan jangkitan telinga kemudian dengan dua (ya, dua) selesema. Memandangkan ini bukan influenza pertama saya menghadap ke bawah (#tbt kepada selesema babi pada '09), saya tahu—atau sekurang-kurangnya saya terfikir Saya tahu - apa yang diharapkan setelah pulih. Namun, walaupun selepas demam dan menggigil akhirnya hilang, kesihatan saya nampaknya tidak pulih. Daripada mendapatkan kembali tenaga dan kekuatan saya seperti yang dijangkakan, saya selalu keletihan dan mengalami sensasi kesemutan yang aneh di kaki saya. Ujian darah menunjukkan bahawa saya mengalami kekurangan B-12 yang teruk - yang telah lama tidak didiagnosis sehingga menjejaskan tahap tenaga saya dengan serius dan merosakkan saraf di kaki saya. Walaupun kekurangan B-12 adalah perkara biasa, banyak darah tidak dapat membantu doktor menentukan mengapa saya kekurangan di tempat pertama. (Berkaitan: Mengapa Vitamin B Rahsia Lebih Banyak Tenaga)

Syukurlah, penyelesaiannya mudah: tangkapan B-12 mingguan untuk meningkatkan tahap saya. Selepas beberapa dos, rawatan itu nampaknya berjaya dan, beberapa bulan kemudian, ia terbukti berjaya. Menjelang akhir bulan Mei, saya berfikir semula dengan jelas, berasa lebih bertenaga, dan mengalami kegatalan di kaki saya. Walaupun kerosakan saraf tidak dapat diperbaiki, keadaan mula kelihatan dan, selama beberapa minggu, kehidupan kembali normal—iaitu, sehingga suatu hari semasa menaip cerita, dunia menjadi gelap.

Ia berlaku dengan begitu pantas. Suatu ketika saya melihat kata-kata memenuhi skrin komputer di hadapan saya seperti yang telah saya lakukan berkali-kali sebelumnya, dan pada saat berikutnya, saya merasakan lonjakan emosi yang meluap-luap dari perut saya. Seolah-olah seseorang memberi saya berita paling mengerikan di dunia - dan oleh itu saya secara tidak sedar berhenti memukul papan kekunci. Mata saya berair, dan saya hampir pasti saya akan mula menangis histeria. Tetapi kemudian, saya mula mendapat penglihatan terowong dan akhirnya tidak dapat melihat semua, walaupun mata saya terbuka.  

Apabila saya akhirnya tiba-sama ada beberapa saat atau minit kemudian, saya masih tidak tahu-saya sedang duduk di meja saya dan serta-merta mula menangis. Kenapa? Tidak. a. petunjuk. Saya tidak tahu bahawa WTF baru sahaja berlaku, tetapi saya mengatakan kepada diri sendiri bahawa itu mungkin hanya hasil dari semua yang telah saya lalui selama beberapa bulan terakhir. Oleh itu, saya meluangkan masa untuk mengumpulkan diri, menuliskannya sehingga tidak mengalami dehidrasi, dan terus menaip. (Berkaitan: Mengapa Saya Menangis Tanpa Sebab? 5 Perkara Yang Boleh Mencetuskan Mantra Menangis)

Tetapi kemudian ia berlaku lagi pada keesokan harinya - dan sehari selepas itu dan sehari selepas itu dan, tidak lama lagi, "episod" ini seperti yang saya panggil mereka, semakin bertambah. Apabila saya gelap, saya akan mendengar muzik yang sebenarnya tidak memainkan IRL dan berhalusinasi figura berbayang bercakap antara satu sama lain, tetapi saya tidak dapat memahami apa yang mereka katakan. Bunyinya seperti mimpi buruk, saya tahu. Tetapi tidak terasa seperti itu. Sekiranya ada, saya benar-benar merasa gembira apabila saya berada dalam keadaan seperti mimpi ini. Serius-saya rasa jadi gembira bahawa, walaupun dalam khayalan, saya fikir saya tersenyum. Walau bagaimanapun, sebaik sahaja saya melepaskannya, saya merasakan kesedihan dan ketakutan yang mendalam, yang biasanya diikuti dengan loya yang melampau.

Setiap kali ia berlaku, saya bersendirian. Keseluruhan pengalaman itu sangat pelik dan pelik sehingga saya teragak-agak untuk memberitahu sesiapa tentangnya. Terus terang, saya berasa seperti sedang gila.

Menyedari Terdapat Masalah

Datang Julai, saya mula lupa. Jika saya dan suami berbual pada waktu pagi, saya tidak ingat perbincangan kami pada waktu malam. Rakan dan ahli keluarga menunjukkan bahawa saya terus mengulangi diri saya, dengan membincangkan topik dan kejadian yang sudah lama kita bicarakan beberapa minit atau jam sebelumnya. Satu-satunya penjelasan yang mungkin untuk semua perjuangan ingatan baru saya? "Episod" yang berulang — yang, walaupun terjadi secara berkala, masih menjadi misteri bagi saya. Saya tidak dapat mengetahui apa yang membawa mereka atau mewujudkan beberapa jenis corak. Pada ketika ini, mereka berlaku sepanjang jam, setiap hari, tidak kira di mana saya berada atau apa yang saya lakukan.

Jadi, kira-kira sebulan selepas pemadaman pertama saya, akhirnya saya memberitahu suami saya. Tetapi baru dia melihat dirinya sendiri — dan aku — benar-benar memahami betapa seriusnya keadaan itu. Inilah keterangan suami saya mengenai kejadian itu, kerana saya masih belum ingat peristiwa itu: Kejadian itu berlaku semasa saya berdiri di sinki bilik mandi kami. Setelah memanggil saya beberapa kali tanpa balas, suami saya menuju ke bilik mandi untuk mendaftar masuk, hanya untuk menjumpai saya, bahu tergelincir, menatap kosong ke tanah, memukul bibir saya bersama-sama ketika saya meneteskan air liur. Dia datang ke belakang saya dan memegang bahu saya cuba menggoncang saya. Tetapi saya jatuh kembali ke pelukannya, sama sekali tidak responsif, mata saya kini berkedip juga tidak terkawal.

Beberapa minit berlalu sebelum aku tersedar. Tetapi bagi saya, masa yang berlalu terasa seperti kabur.

Saya mengetahui bahawa saya mengalami sawan

Pada bulan Ogos (kira-kira dua minggu kemudian), saya pergi berjumpa doktor penjagaan utama saya. Selepas memberitahunya tentang gejala saya, dia segera merujuk saya kepada pakar neurologi, kerana dia membuat hipotesis bahawa "episod" ini mungkin sawan.

"Kejang? Tidak mungkin," saya segera menjawab. Sawan berlaku apabila anda jatuh ke tanah dan kejang semasa mulut berbuih. Saya tidak pernah mengalami perkara seperti ini dalam hidup saya! Pemadaman seperti impian ini telah menjadi sesuatu yang lain. (Amaran spoiler: mereka tidak, tetapi saya tidak akan mendapat diagnosis yang disahkan selama dua bulan lagi selepas saya akhirnya mendapat temu janji dengan pakar neurologi.)

Sementara itu, GP saya membetulkan pemahaman saya, menjelaskan bahawa apa yang baru saja saya jelaskan adalah kejang tonik-klonik atau grand-mal. Walaupun senario jatuh-kemudian-kejang adalah apa yang terlintas di fikiran kebanyakan orang apabila mereka memikirkan sawan, ia sebenarnya hanya satu jenis sawan.

Secara definisi, sawan adalah gangguan elektrik yang tidak terkawal di otak, jelasnya. Jenis-jenis kejang (di antaranya ada banyak) terbahagi kepada dua kategori utama: Kejang umum, yang bermula di kedua-dua belah otak, dan kejang fokus, yang bermula di kawasan otak tertentu. Kemudian terdapat beberapa subtipe kejang - masing-masing berbeza daripada yang lain - dalam setiap kategori. Ingat sawan tonik-klonik yang saya cakapkan tadi? Nah, mereka yang berada di bawah payung "kejang umum" dan cenderung menyebabkan kehilangan kesedaran separa atau lengkap, menurut Yayasan Epilepsi. Semasa sawan lain, walau bagaimanapun, anda boleh kekal terjaga dan sedar. Sebahagiannya menyebabkan pergerakan menyakitkan, berulang, menyentak, sementara yang lain melibatkan sensasi luar biasa yang dapat mempengaruhi deria anda, sama ada pendengaran, penglihatan, rasa, sentuhan, atau bau. Dan tidak semestinya permainan ini atau itu — pasti, sesetengah orang mengalami hanya satu subjenis penyitaan, tetapi orang lain boleh mengalami pelbagai kejang yang berbeza dengan manifestasi dengan cara yang berbeza, menurut Pusat Pengawalan dan Pencegahan Penyakit (CDC) .

Berdasarkan apa yang saya kongsikan tentang simptom saya, GP saya berkata saya mungkin mengalami beberapa jenis sawan fokus, tetapi kami perlu melakukan beberapa ujian dan berunding dengan pakar neurologi untuk mendapatkan kepastian. Dia menjadwalkan saya untuk electroencephalogram (EEG), yang menyalurkan aktiviti elektrik di otak, dan pencitraan resonans magnetik (MRI), yang menunjukkan perubahan struktur di otak yang mungkin berkaitan dengan kejang ini.

EEG selama 30 minit kembali normal, seperti yang dijangkakan kerana saya tidak mengalami sawan semasa peperiksaan. MRI, di sisi lain, menunjukkan bahawa hippocampus saya, bahagian lobus temporal yang mengatur pembelajaran dan ingatan, telah rosak. Kesalahan ini, atau dikenali sebagai sklerosis hippocampal, boleh menyebabkan kejang fokus, walaupun ini tidak berlaku untuk semua orang.

Diagnosis dengan Epilepsi

Untuk dua bulan berikutnya, saya mendengar maklumat bahawa ada sesuatu yang tidak kena dengan otak saya. Pada ketika ini, yang saya tahu ialah EEG saya normal, MRI saya menunjukkan ketidakteraturan, dan saya tidak akan memahami apa maksudnya sehingga saya berjumpa pakar. Dalam pada itu, sawan saya semakin teruk. Saya menjalani satu hari hingga mempunyai beberapa, kadang-kadang saling berpusing dan masing-masing berlangsung antara 30 saat hingga 2 minit.

Fikiran saya terasa kelam kabut, ingatan saya terus gagal, dan pada waktu Ogos berguling-guling, ucapan saya mendapat sambutan. Membentuk ayat dasar memerlukan semua tenaga saya dan walaupun, mereka tidak akan keluar seperti yang diharapkan. Saya menjadi introvert—gugup untuk bercakap supaya saya tidak menjadi bodoh.

Selain menguras emosi dan mental, sawan saya mempengaruhi saya secara fizikal. Mereka telah menyebabkan saya terjatuh, terhantuk kepala, terlanggar sesuatu, dan melecurkan diri saya selepas tidak sedarkan diri pada saat yang salah. Saya berhenti memandu kerana takut saya akan menyakiti seseorang atau diri saya dan hari ini, setahun kemudian, saya masih belum kembali ke tempat pemandu.

Akhirnya, pada bulan Oktober, saya mempunyai janji temu dengan pakar neurologi. Dia memandu saya melalui MRI saya, menunjukkan kepada saya bagaimana hippocampus di sebelah kanan otak saya berkerut dan jauh lebih kecil daripada yang ada di sebelah kiri. Beliau berkata bahawa jenis kecacatan ini boleh menyebabkan sawan—Sawan Kesedaran Terjejas Onset Fokus, tepatnya.Diagnosis keseluruhan? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), yang boleh sama ada berasal dari kawasan luar atau dalam lobus temporal, menurut Yayasan Epilepsi. Oleh kerana hippocampus terletak di tengah (dalam) lobus temporal, saya mengalami kejang fokus yang mempengaruhi pembentukan kenangan, kesedaran ruang, dan tindak balas emosi.

Saya mungkin dilahirkan dengan kecacatan pada hippocampus saya, tetapi sawan itu disebabkan oleh demam tinggi dan masalah kesihatan yang saya alami pada awal tahun ini, menurut dokumen saya. Demam mencetuskan kejang ketika meradang bahagian otak saya, tetapi serangan sawan boleh berlaku pada bila-bila masa, tanpa sebab atau amaran. Tindakan terbaik, katanya, adalah menggunakan ubat untuk mengawal sawan. Terdapat beberapa pilihan, tetapi masing-masing mempunyai senarai kesan sampingan yang panjang, termasuk kecacatan kelahiran sekiranya saya hamil. Memandangkan saya dan suami bercadang untuk membina keluarga, saya memutuskan untuk menggunakan Lamotrigine, yang dikatakan paling selamat. (Berkaitan: FDA Meluluskan Ubat Berasaskan CBD untuk Merawat Sawan)

Seterusnya, doktor saya memaklumkan kepada saya bahawa sesetengah orang yang menghidap epilepsi boleh mati tanpa sebab-aka kematian mengejut yang tidak dijangka dalam epilepsi (SUDEP). Ia berlaku kepada kira-kira 1 dalam setiap 1,000 orang dewasa yang menghidap epilepsi dan menimbulkan risiko yang lebih besar untuk pesakit yang menghidap epilepsi permulaan zaman kanak-kanak kronik yang berterusan sehingga dewasa.. Walaupun secara teknikal saya tidak tergolong dalam pengelompokan risiko yang lebih tinggi ini, SUDEP adalah penyebab utama kematian pada orang dengan sawan yang tidak terkawal, menurut Yayasan Epilepsi. Maknanya: adalah (dan masih) adalah lebih mustahak saya menetapkan kaedah yang selamat dan berkesan untuk mengawal sawan saya - berunding dengan pakar, minum ubat, mengelakkan pencetus, dan banyak lagi.

Pada hari itu, pakar neurologi saya juga membatalkan lesen saya, mengatakan saya tidak boleh memandu sehingga saya bebas sawan selama sekurang-kurangnya enam bulan. Dia juga memberitahu saya untuk tidak melakukan apa-apa yang boleh mencetuskan kejang saya, yang memerlukan minum sedikit alkohol, tekanan minimum, tidur yang banyak, dan tidak berhenti minum ubat. Selain itu, perkara terbaik yang dapat saya lakukan adalah menjalani gaya hidup sihat dan berharap yang terbaik. Berkenaan dengan bersenam? Nampaknya tidak ada sebab saya harus mengelakkannya, terutamanya kerana ia boleh membantu dengan beban emosi menangani diagnosis saya, jelasnya. (Berkaitan: Saya Seorang Pengaruh Kecergasan dengan Penyakit Halimunan Yang Menyebabkan Saya Menambah Berat Badan)

Bagaimana Saya Menghadapi Diagnosis

Saya mengambil masa tiga bulan untuk menyesuaikan diri dengan perubatan sawan saya. Mereka membuat saya sangat lesu, mual, dan kelam kabut, serta memberi saya perubahan mood - semuanya adalah kesan sampingan yang biasa tetapi tetap mencabar. Namun, dalam masa beberapa minggu selepas memulakan ubat, mereka mula bekerja. Saya berhenti mengalami sawan sebanyak mungkin, mungkin beberapa minggu, dan apabila saya mengalaminya, ia tidak begitu teruk. Bahkan hari ini, saya mempunyai hari-hari ketika saya mula mengangguk di meja saya, berjuang untuk memotivasi dan merasa seperti saya tidak berada di dalam badan saya sendiri - alias aura (yang, ya, anda juga dapat mengalami jika anda menderita migrain okular). Walaupun aura ini tidak mengalami penyitaan sejak Februari (🤞🏽), mereka pada dasarnya adalah "tanda amaran" untuk kejang dan, dengan itu, membuat saya cemas akan datang - dan itu boleh menjadi sangat melelahkan jika dan kapan Saya mempunyai 10-15 aura sehari.

Mungkin bahagian yang paling sukar untuk didiagnosis dan menyesuaikan diri dengan kebiasaan baharu saya, yang biasa-biasa saja, ialah memberitahu orang ramai mengenainya. Doktor saya menjelaskan bahawa bercakap tentang diagnosis saya boleh membebaskan, apatah lagi penting bagi mereka di sekeliling saya sekiranya saya mengalami sawan dan memerlukan bantuan. Saya segera menyedari bahawa tiada siapa yang tahu apa-apa tentang epilepsi-dan cuba menjelaskan adalah mengecewakan, sekurang-kurangnya.

"Tetapi anda tidak kelihatan sakit," beberapa kawan memberitahu saya. Yang lain bertanya adakah saya cuba "memikirkan" kejang. Lebih baik lagi, saya diberitahu untuk mencari keselesaan dalam kenyataan bahawa "sekurang-kurangnya saya tidak mempunyai jenis epilepsi yang buruk," seolah-olah ada jenis yang baik.

Saya mendapati bahawa setiap kali epilepsi saya tidak disensasikan oleh komen dan cadangan yang tidak dipedulikan, saya merasa lemah — dan saya berjuang untuk memisahkan diri dari diagnosis saya.

Saya perlu bekerja dengan ahli terapi dan banyak cinta dan sokongan yang tidak masuk akal untuk saya menyedari bahawa penyakit saya tidak dan tidak perlu menentukan saya. Tetapi ini tidak berlaku dalam semalam. Oleh itu, setiap kali saya kekurangan kekuatan emosi, saya berusaha menebusnya secara fizikal.

Dengan semua masalah kesihatan saya sejak setahun yang lalu, pergi ke gim telah mendapat tempat duduk belakang. Menjelang Januari 2020, kerana kabus yang disebabkan oleh sawan saya mula hilang, saya memutuskan untuk mula berlari semula. Ia adalah sesuatu yang telah memberikan saya banyak keselesaan apabila saya didiagnosis dengan kemurungan semasa remaja, dan saya berharap ia akan melakukan perkara yang sama sekarang. Dan teka apa? Memang benar—lagipun, berlari penuh dengan faedah minda dan badan. Sekiranya ada hari ketika saya berjuang dengan kata-kata saya dan merasa malu, saya mengikat kasut saya dan melarikannya. Ketika saya mengalami ketakutan malam kerana ubat-ubatan saya, saya akan log beberapa batu pada keesokan harinya. Berlari membuatkan saya berasa lebih baik: kurang epilepsi dan lebihkan diri saya sendiri, seseorang yang mengawal, berkebolehan dan kuat.

Ketika bulan Februari berjalan, saya juga menjadikan latihan kekuatan sebagai matlamat dan mula bekerja dengan pelatih di GRIT Training. Saya memulakan dengan program 6 minggu yang menawarkan tiga latihan gaya litar seminggu. Tujuannya adalah overload progresif, yang berarti meningkatkan kesukaran latihan dengan meningkatkan volume, intensitas, dan daya tahan. (Berkaitan: 11 Manfaat Kesihatan dan Kecergasan Utama Mengangkat Berat)

Setiap minggu saya menjadi lebih kuat dan boleh mengangkat lebih berat. Semasa saya bermula, saya tidak pernah menggunakan barbell dalam hidup saya. Saya hanya boleh melakukan lapan cangkung pada 95 paun dan lima tekanan bangku pada 55 paun. Selepas enam minggu latihan, saya menggandakan ulangan mencangkung saya dan dapat melakukan 13 tekanan bangku pada berat yang sama. Saya berasa kuat dan dengan itu memberi saya kekuatan untuk menghadapi pergolakan dari hari ke hari saya.

Apa yang Saya Pelajari

Hari ini, saya hampir empat bulan bebas dari sawan, menjadikan saya antara yang bertuah. Terdapat 3.4 juta orang yang hidup dengan epilepsi di A.S., menurut CDC, dan bagi kebanyakan dari mereka, boleh memakan masa bertahun-tahun untuk mendapatkan serangan yang terkawal. Kadang-kadang, ubat tidak berfungsi, dalam hal ini pembedahan otak dan prosedur invasif lain mungkin diperlukan. Bagi yang lain, gabungan ubat dan dos yang berbeza diperlukan, yang boleh mengambil masa yang lama untuk mengetahuinya.

Itulah masalah dengan epilepsi - ia mempengaruhi setiap orang. bujang. orang. berbeza - dan kesannya jauh melebihi penyitaan itu sendiri. Berbanding dengan orang dewasa tanpa penyakit, orang dengan epilepsi mempunyai kadar gangguan kekurangan perhatian (ADHD) dan kemurungan yang tinggi. Kemudian, terdapat stigma yang berkaitan dengannya.

Berlari membuat saya berasa lebih baik: kurang epilepsi dan lebih banyak diri, seseorang yang terkawal, berkebolehan, dan kuat.

Saya masih belajar untuk tidak menilai diri saya melalui pandangan orang lain. Hidup dengan penyakit yang tidak dapat dilihat menjadikannya jadi sukar untuk tidak. Saya memerlukan banyak kerja untuk tidak membiarkan kejahilan orang menentukan bagaimana perasaan saya terhadap diri saya. Tetapi sekarang saya berbangga dengan diri saya sendiri dan keupayaan saya untuk melakukan sesuatu, daripada berlari kepada mengembara ke seluruh dunia (sudah tentu pandemik pra-coronavirus) kerana saya tahu kekuatan yang diperlukan untuk melakukannya.

Kepada semua pahlawan epilepsi saya di luar sana, saya bangga menjadi sebahagian daripada komuniti yang kuat dan menyokong. Saya tahu bahawa bercakap tentang diagnosis anda adalah sangat sukar, tetapi dalam pengalaman saya, ia juga boleh membebaskan. Bukan itu sahaja, tetapi ia membawa kita satu langkah lebih dekat untuk meremehkan epilepsi dan membawa kesedaran kepada penyakit itu. Oleh itu, sampaikan kebenaran anda sekiranya anda boleh, dan jika tidak, tahu bahawa anda pasti tidak bersendirian dalam perjuangan anda.

Ulasan untuk