Kos Hidup dengan Kolitis Ulseratif: Kisah Nyannah
Kandungan
Setelah lebih dari setahun, Nyannah Jeffries masih membayar bil hospital pertama yang diterimanya dalam usaha mencari tahu apa yang menyebabkan gejala gastrointestinal yang menyakitkan yang dialaminya.
Nyannah mengunjungi jabatan kecemasan tempatannya pada Oktober 2017 setelah menyedari darah di dalam najisnya. Dia tidak mempunyai insurans kesihatan pada masa itu, jadi lawatan ke hospital pasti mahal.
"Mula-mula saya pergi ke bilik kecemasan, dan mereka mengatakan bahawa mereka tidak melihat apa-apa," katanya kepada Healthline, "tetapi saya seperti," Tidak, saya kehilangan darah, dan saya tahu ada sesuatu yang sedang berlaku. ""
Hospital menjalankan beberapa ujian di Nyannah, tetapi tidak menemui diagnosis. Dia diberhentikan tanpa sebarang ubat, cadangan untuk mencari doktor gastrointestinal (GI), dan wang berjumlah hampir $ 5,000.
Tidak sampai beberapa bulan kemudian, Nyannah didiagnosis menghidap kolitis ulseratif (UC), sejenis penyakit radang usus yang menyebabkan radang dan luka berkembang pada lapisan dalam usus besar (usus besar).
Mencari diagnosis
Nyannah pertama kali mengalami gejala UC ketika berusia 20 tahun. Dia tinggal bersama ibu dan datuk dan neneknya serta bekerja sambilan sebagai rakan jualan untuk Clinique.
Pada bulan November 2017, sebulan setelah kunjungannya ke jabatan kecemasan, dia beralih dari pekerjaan sambilan ke jawatan sepenuh masa dalam pekerjaannya.
Peralihan itu menjadikannya layak untuk rancangan insurans kesihatan yang ditaja oleh majikan.
"Pada pekerjaan saya, saya bekerja paruh waktu, dan mereka membuat saya sepenuh waktu," dia ingat, "tetapi saya memerlukan mereka untuk mempercepat prosesnya sehingga saya dapat memiliki insurans."
Setelah dia diinsuranskan, Nyannah berkunjung ke pengamal perawatan utamanya (PCP). Doktor mengesyaki bahawa Nyannah mungkin mengalami intoleransi gluten dan memerintahkan ujian darah untuk memeriksa penyakit Celiac. Apabila ujian itu kembali negatif, dia merujuk Nyannah ke IP untuk lebih banyak ujian.
GI melakukan endoskopi untuk memeriksa lapisan dalam saluran GI Nyannah. Ini membawa kepada diagnosis UC.
Percubaan dan kesilapan rawatan
Orang dengan UC sering mengalami tempoh pengampunan, apabila gejala mereka hilang.Tetapi tempoh tersebut dapat diikuti dengan aktiviti penyakit yang menyala ketika gejala kembali. Matlamat rawatan adalah untuk mencapai dan mengekalkan pengampunan selama mungkin.
Untuk membantu melegakan simptomnya dan mendorong pengampunan, doktor Nyannah menetapkan ubat oral yang dikenali sebagai Lialda (mesalamine) dan dos prednison steroid yang meruncing.
"Dia akan mengurangkan dos prednison, bergantung pada bagaimana gejala saya merasakan dan berapa banyak darah yang saya kehilangan," jelas Nyannah.
"Jadi, jika saya kehilangan banyak, dia menyimpannya pada 50 [miligram], dan kemudian setelah saya mulai sedikit lebih baik, kami akan mengurangkannya seperti 45, kemudian 40, kemudian 35," lanjutnya, "Tetapi kadang-kadang ketika saya semakin rendah, seperti 20 atau 10, saya akan mula berdarah lagi, jadi dia akan mengambilnya kembali."
Semasa mengambil prednison dalam dos yang tinggi, dia mengalami kesan sampingan yang ketara, termasuk kekejangan rahang, kembung, dan keguguran rambut. Dia menurunkan berat badan dan bergelut kerana keletihan.
Tetapi selama beberapa bulan, sekurang-kurangnya, kombinasi Lialda dan prednison nampaknya dapat mengawal gejala GInya.
Walau bagaimanapun, tempoh pengampunan itu tidak berlangsung lama. Pada bulan Mei 2018, Nyannah pergi ke North Carolina untuk latihan berkaitan dengan pekerjaan. Ketika dia pulang ke rumah, gejala-gejalanya kembali membalas dendam.
"Saya tidak tahu sama ada ia hanya kerana saya melakukan perjalanan dan tekanan dari itu atau apa, tetapi setelah saya kembali dari itu, saya mengalami kemarahan yang mengerikan. Nampaknya tiada ubat yang saya gunakan yang berkesan. "Nyannah terpaksa mengambil cuti selama dua minggu untuk pulih, menghabiskan hari cuti berbayar.
GInya mengeluarkan Lialda dan memberi suntikan adalimumab (Humira), ubat biologi yang dapat membantu mengurangkan keradangan pada usus besar.
Dia tidak mengalami kesan sampingan dari Humira, tetapi dia merasa sukar untuk belajar cara menyuntik ubat sendiri. Panduan daripada jururawat penjagaan di rumah telah membantu - tetapi hanya pada satu titik.
"Saya harus menyuntik diri setiap minggu, dan pada mulanya ketika wanita kesihatan di rumah datang, saya seperti seorang profesional," katanya. "Saya hanya menyuntik diri. Saya seperti, 'Oh, ini tidak begitu buruk.' Tetapi saya tahu ketika dia tidak ada di sana, seiring berjalannya waktu, kadang-kadang anda mungkin mengalami hari yang buruk atau hari yang sukar di mana anda hanya letih dan anda seperti, 'Ya ampun, saya agak takut untuk memberi suntikan kepada diri sendiri.' "
"Oleh kerana saya telah melakukan ini seperti 20 kali, saya tahu bagaimana rasanya," lanjutnya, "tetapi anda masih sedikit membeku. Itu satu-satunya perkara. Saya seperti, "Baiklah, saya harus tenang, berehat, dan minum ubat anda." Kerana anda harus memikirkan, pada akhirnya, ini akan membantu saya. "
Membayar kos penjagaan
Humira mahal. Menurut sebuah artikel di New York Times, harga rata-rata tahunan selepas rebat meningkat dari sekitar $ 19,000 setiap pesakit pada tahun 2012 kepada lebih dari $ 38,000 setiap pesakit pada tahun 2018.
Tetapi bagi Nyannah, ubat tersebut sebahagiannya dilindungi oleh rancangan insurans kesihatannya. Dia juga mendaftar dalam program rebat pengeluar, yang telah menurunkan kosnya. Dia tidak perlu membayar apa-apa dari poket untuk mendapatkan ubat itu kerana dia mendapat insurans yang ditolak sebanyak $ 2,500.
Walaupun begitu, dia masih menghadapi banyak kos di luar saku untuk menguruskan UCnya, termasuk:
- $ 400 sebulan dalam premium insurans
- $ 25 sebulan untuk suplemen probiotik
- $ 12 sebulan untuk makanan tambahan vitamin D
- $ 50 untuk kemasukan besi ketika dia memerlukannya
Dia membayar $ 50 setiap lawatan untuk melihat GInya, $ 80 setiap lawatan untuk melihat ahli hematologi, dan $ 12 untuk setiap ujian darah yang mereka pesan.
Dia juga membayar $ 10 setiap lawatan untuk berjumpa dengan seorang kaunselor kesihatan mental, yang membantunya mengatasi kesan yang dimiliki UC terhadap kehidupan dan rasa dirinya.
Nyannah juga harus membuat perubahan pada dietnya. Untuk mengawal gejala-gejalanya, dia harus makan lebih banyak hasil segar dan makanan yang kurang diproses daripada yang biasa. Itu menambah wang runcitnya, serta jumlah masa yang dia habiskan untuk menyediakan makanan.
Antara kos mengurus keadaannya dan menampung perbelanjaan hidup sehari-hari, Nyannah harus menganggarkan bayaran setiap minggu dengan teliti.
"Saya agak tertekan ketika hari gaji kerana saya suka," Banyak yang harus saya lakukan, "" katanya.
"Jadi, apabila saya dibayar, saya benar-benar mencuba dan menganalisanya," lanjutnya. "Saya seperti, OK, saya hanya dapat memperoleh $ 10 untuk hematologi hari ini dan $ 10 untuk sekolah rendah saya. Tetapi saya selalu mencuba dan membayar doktor yang mesti saya temui secara berkala, dan bil yang lebih tua, saya mungkin akan menunda sehingga pemeriksaan berikutnya atau mencuba dan membuat rancangan dengan mereka. "
Dia belajar dengan cara yang sukar bahawa penting untuk mengutamakan bil daripada doktor yang dia bergantung untuk mendapatkan rawatan biasa. Ketika dia terlambat membayar salah satu bilnya, GInya menjatuhkannya sebagai pesakit. Dia harus mencari yang lain untuk mengambil alih rawatannya.
November ini, hospital mula mendapatkan upahnya untuk membayar hutang dari lawatan kecemasan pertamanya pada Oktober 2017.
"Mereka akan memanggil saya dengan berkata, 'Anda perlu membayar ini, anda perlu membayarnya,' lebih agresif. Dan saya seperti, 'Saya tahu, tetapi saya mempunyai semua bil lain. Saya tidak boleh. Tidak hari ini. "Ini akan membuat saya tertekan, dan itu hanya kesan domino."Seperti kebanyakan orang yang menderita UC, Nyannah mendapati bahawa tekanan boleh mencetuskan suar dan memburukkan lagi gejala-gejalanya.
Bersedia untuk masa depan
Wakil dan pengurus sumber daya manusia (HR) Nyannah di tempat kerja memahami keperluan kesihatannya.
"Pengurus kaunter saya untuk Clinique, dia sangat menyokong," katanya. "Dia akan membawa saya Gatorade, kerana saya kehilangan elektrolit, dan selalu memastikan saya makan. Dia seperti, 'Nyannah, anda perlu berehat. Anda perlu makan sesuatu. ''
"Dan kemudian, seperti yang saya katakan, SDM saya, dia sangat manis," sambungnya. "Dia selalu memastikan jika saya memerlukan cuti, dia akan menjadwalkan saya dengan sewajarnya. Dan jika saya mempunyai janji temu doktor, saya selalu menemuinya sebelum dia membuat jadual, jadi dia dapat menyelaraskan dan menyesuaikan apa yang dia perlukan supaya saya dapat membuat temu janji itu. "
Tetapi apabila Nyannah merasa terlalu sakit untuk bekerja, dia harus mengambil cuti tanpa gaji.
Itu membuat penyok ketara dalam gajinya, mempengaruhi pendapatannya sehingga dia tidak mampu membayarnya dengan mudah. Untuk menolong memenuhi keperluan, dia mula mencari pekerjaan baru dengan gaji yang lebih tinggi. Menjaga perlindungan insurans kesihatan adalah keutamaan utama dalam pencarian pekerjaannya.
Sebelum dia melamar jawatan, dia memeriksa laman web syarikat untuk mengetahui tentang faedah pekerjanya. Dia juga berhubungan dengan kontaknya di Humira kerana perubahan pekerjaan atau insurans kesihatannya berpotensi mempengaruhi kelayakannya untuk program rebat pengeluar.
"Saya harus berbincang dengan duta Humira saya," jelasnya, "kerana dia seperti," Anda masih mahu memastikan anda dapat mendapatkan ubat dan menutupinya. ""
Dengan pekerjaan baru, dia berharap dapat memperoleh banyak wang untuk tidak hanya membayar bil perubatannya tetapi juga melabur dalam kamera dan alat dan latihan yang dia perlukan untuk membina karier sebagai artis solek.
"Saya mempunyai semua bil ini, dan kemudian saya masih perlu memasukkan petrol ke dalam kereta saya untuk pergi dan balik dari tempat kerja, saya masih perlu membeli barang runcit, jadi saya tidak lagi membeli apa-apa untuk diri saya sendiri. Oleh itu, saya berusaha mencari pekerjaan baru, supaya saya dapat sedikit wang tambahan untuk mendapatkan beberapa perkara yang saya perlukan. "Dia juga ingin menyisihkan sejumlah simpanan untuk membantu menampung kos penjagaan kesihatan yang mungkin dia perlukan pada masa akan datang. Apabila anda mempunyai keadaan kesihatan yang kronik, penting untuk merancang bil perubatan kejutan.
"Anda harus memperhitungkan tagihan tersebut - dan mereka akan muncul," jelasnya.
"Saya katakan untuk mencuba dan mempersiapkan anda untuk itu, seperti selalu berusaha dan mengetepikan sesuatu, kerana anda tidak pernah tahu."
Menarik
Dari mana datangnya kutu?
